ABSTRACT

Rev Bras Enferm

reben

Revista Brasileira de Enfermagem

Rev. Bras. Enferm.

0034-7167 1984-0446

Associação Brasileira de Enfermagem

wMfhmqHWzzhzBGjxwJtbKDJ

S0034-71672025001100167

10.1590/0034-7167-2024-0550

00167

ORIGINAL ARTICLE

Family management of care for children with chronic conditions in the context of the COVID-19 pandemic

Gestión familiar del cuidado de niños con enfermedades crónicas en el contexto de la pandemia de COVID-19

0000-0003-0765-187X

Henriques

Nayara Luiza

contributed to the analysis and/or interpretation of data contributed to the final review with critical intellectual participation in the manuscript contributed to the conception or design of the study/research I

0000-0002-8075-6857

Macêdo

Maísa Mara Lopes

0000-0003-0706-3170

Felizardo

Melissa Joice de Abreu

0000-0002-9153-5777

Gesteira

Elaine Cristina Rodrigues

contributed to the analysis and/or interpretation of data contributed to the final review with critical intellectual participation in the manuscript II

0000-0001-8170-7523

Duarte

Elysângela Dittz

I Universidade Federal de Minas Gerais

Belo Horizonte Minas Gerais

Brazil Universidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil II Universidade Estadual de Campinas

Campinas São Paulo

Brazil Universidade Estadual de Campinas. Campinas, São Paulo, Brazil

EDITOR IN CHIEF:

Antonio José de Almeida Filho

ASSOCIATE EDITOR:

Hugo Fernandes

Corresponding author: Nayara Luiza Henriques, E-mail: nayaraluizah@gmail.com

03 10 2025

2025

78 Suppl 2

e20240550

02 12 2024 24 04 2025

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

ABSTRACT Objectives:

to understand the experience of family management in caring for children with chronic conditions in the context of the COVID-19 pandemic.

Methods:

a qualitative study, based on the Family Management Style Framework, carried out with 24 families of children with chronic conditions. Data were collected through semi-structured interviews and subjected to thematic analysis.

Results:

before the pandemic, families followed their routines, adapting to care demands. With the pandemic, new challenges in family dynamics were imposed, influencing management behaviors. Coping and resilience were crucial to maintaining focus on the well-being of their children in the context of crisis.

Final Considerations:

knowledge about family management of care for children with chronic conditions in the context of the pandemic allowed us to recognize families’ efforts to provide care in adverse situations. New skills and competencies were acquired, but there was an impact on continuity of care.

RESUMEN Objetivos:

comprender la experiencia de la gestión familiar en el cuidado de niños con enfermedades crónicas en el contexto de la pandemia de COVID-19.

Métodos:

estudio cualitativo, basado en el Family Management Style Framework, realizado con 24 familias de niños con enfermedades crónicas. Los datos fueron recolectados mediante entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis temático.

Resultados:

antes de la pandemia, las familias seguían sus rutinas, adaptándose a las demandas de cuidado. Con la pandemia se impusieron nuevos desafíos en la dinámica familiar, influyendo en las conductas de gestión. La capacidad de afrontar las situaciones y la resiliencia fueron cruciales para mantener el foco en el bienestar de sus hijos en el contexto de la crisis.

Consideraciones Finales:

el conocimiento sobre la gestión familiar del cuidado de niños con enfermedades crónicas en el contexto de la pandemia permitió reconocer los esfuerzos de las familias por brindar cuidados en situaciones adversas. Se adquirieron nuevas habilidades y competencias, pero hubo un impacto en la continuidad de la atención.

Descriptors: Chronic Disease Child Care Family COVID-19 Qualitative Research.

Descriptores: Enfermedad Crónica Cuidado del Niño Familia COVID-19 Investigación Cualitativa.

National Council for Scientific Development

428929/2018-4

Minas Gerais State Research Support Foundation

25960/01

National Council for Scientific Development (Process 428929/2018-4) and Minas Gerais State Research Support Foundation (Process 25960/01). Title: Adaptação familiar à situação de nascimento prematuro durante a internação na UTIN, no 1º, 3º, 6º, 9º e 12º mês após a alta hospitalar. Coordinated by: Elysângela Dittz Duarte.

INTRODUCTION

The growth in the number of children living with a chronic condition is a reality identified in recent years⁽¹⁾. This can be attributed to factors such as the increasing specialization of child care and technological advances that allow for more accurate diagnoses and treatments⁽²⁾. When a child’s health is stable, the home is the main care setting and the family assumes responsibility for this task^(3,4).

Throughout life, adaptation and readaptation processes will be experienced by families of children with chronic conditions (CCC)⁽⁵⁾. This is because a child’s health condition can vary, as can the family’s finances and support network so that the family’s organization for care will undergo changes over time and according to the context in which CCC and their caregivers are inserted⁽³⁾. The context, therefore, is understood as the environment in which children and family live⁽⁶⁾.

Nurses Kathleen Knafl and Janet Deatrick, authors of the Family Management Style Framework (FMSF)⁽⁷⁾, propose the definition of context as a dimension for family care, since it can interfere in the family’s living conditions and in the way it perceives and manages care⁽⁷⁾.

A significant change in context was experienced globally with the pandemic due to coronavirus disease 2019 (COVID-19), caused by the SARS-CoV-2 virus⁽⁸⁾. Although the literature indicates that children have been less affected by the severe and symptomatic form of COVID-19, CCC have an increased risk of more serious complications and hospitalizations due to infection⁽⁹⁾.

In the context of CCC families, the goals of complying with all health regulations and being able to provide continuity of care were considered challenges⁽¹⁰⁾. Additional demands resulting from the pandemic, such as hygiene-related care, mask use and the need for social distancing, have created a greater burden for caregivers and increased stress levels^(11,12). In addition to these demands, the family had to deal with the reduction of their support network, family life and care from healthcare professionals⁽¹³⁾.

Given this context, it was considered necessary to investigate how families organized themselves to ensure CCC care in the context of the COVID-19 pandemic. To this end, the FMSF was used as a subsidy for this investigation. It is believed that knowing the experience of managing care by families of CCC during the COVID-19 pandemic allows us to identify the potential of the family as a social nucleus of care, its capacity to resist and adapt or not to this type of contextual change, and aspects that may have been weakened during the pandemic, putting family functioning at risk.

Therefore, it is considered that the changes produced in the context of families, brought about by the COVID-19 pandemic, accentuated the family efforts made to meet the care demands of CCC. Based on this assertion, the research question was defined: how was the family management of CCC care during the COVID-19 pandemic?

OBJECTIVES

To understand the experience of family management in caring for children with chronic conditions in the context of the COVID-19 pandemic in light of the theoretical framework of the Family Management Style Framework.

METHODS Ethical aspects

The project was submitted and approved by the Research Ethics Committee of the proposing institution. In order to ensure the adequacy of this study to the ethical standards of research involving human beings, Resolution 466/2012 of the Brazilian National Health Council (In Portuguese, Conselho Nacional de Saúde - CNS) was complied with, as well as the guidelines of Circular Letter 2/2021⁽¹⁴⁾ of the Brazilian National Research Ethics Commission. Informed Consent Form (ICF) was obtained from all individuals involved in the study through oral expression, since the interviews were conducted by telephone due to the social distancing scenario. Thus, the ICF was read and the consent to participate in the study was recorded and archived in secure media as provided for in Resolutions 466/2012 and 580/2018 of the CNS.

Theoretical-methodological framework

The FMSF⁽⁷⁾ was adopted as the theoretical framework for this study, since it allows an analysis of responses of families to the needs experienced due to the existence of a chronic condition in childhood, considering the influence of the context in family life through the following components: definition of the situation (meanings attributed by the family in the experience of illness, identified by the dimensions: child identity, view of illness, management mindset, and parental mutuality); management behaviors (behaviors acquired by family members in different situations exposed by the condition, identified by parental philosophy and management approach); and perceived consequences (current and expected results by the family regarding illness management, identified by family focus and future expectation)⁽⁷⁾.

Study design

This is a qualitative study built based on Consolidated criteria for Reporting Qualitative Research⁽¹⁵⁾.

Methodological procedures

The research was conducted with 24 CCC families. Initially, a representative of each family was interviewed, 22 mothers, one father and one aunt, considered the main caregivers of children, i.e., those who take the most intense responsibility for child care. In order to contemplate different perspectives of the family, these caregivers were asked to indicate another family member who was also involved in child care. In five families, there was no other caregiver; three did not respond to the request; and 16 caregivers indicated another family member. Of these 16 families, it was possible to interview another family member in nine, six fathers, one mother, one uncle and one grandmother. Therefore, a total of 33 interviews were conducted. It is worth noting that, although the research was not conducted with all family members, the production of information referred to the family as a whole.

Inclusion criteria for participation in the research were being a family member of CCC and being involved in their care, being over 18 years old, able to hear, understand and verbalize the answers to the researcher, and being able to be contacted by telephone. The exclusion criterion was not obtaining a response from the family member after three attempts to contact the researcher. The thematic saturation criterion was adopted to interrupt data collection⁽¹⁶⁾.

Study setting

The participating families were identified through hospital admission records of children discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) between December 2016 and December 2017, from two reference hospitals for maternal and child health in the capital of Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. The period was defined to allow the identification of children aged between 2 and 4 years, an age group in which changes in neuropsychomotor development are most noticeable by families⁽¹⁷⁾.

Data source

Children were identified between October 2019 and May 2020, for a primary study, carried out in the context prior to the COVID-19 pandemic⁽¹⁸⁾. Moreover, 1,115 families were located. Subsequently, telephone contact was made with all these families to apply the Questionnaire for Identification of Children with Chronic Conditions - Revised (QuICCC-R)⁽¹⁹⁾. Of the total number of families, it was not possible to contact 829 because the telephone number was non-existent or no longer belonged to the family member. A total of 286 families were contacted, of which five children had died; 219 did not have chronic conditions according to the QuICCC-R⁽¹⁹⁾; and nine families refused to participate. Thus, 53 CCC families participated in the primary study⁽¹⁸⁾.

For this research, attempts were made to contact the same 53 families participating in the primary study⁽¹⁷⁾. Of these, nine families could not be contacted because the telephone number was not valid; 13 did not respond after three attempted calls; and four did not wish to participate. Thus, data collection was carried out with 27 families; however, three participated in a pilot test and were not part of data analysis, thus leaving 24 families.

Data collection and organization

Data collection took place between January and May 2021, through semi-structured interviews. Due to COVID-19 infection prevention measures, it was decided to produce the data through telephone contact, which ensured access and reach to families in the context of social isolation. To ensure the effectiveness of the interview, participants were initially contacted by the researcher of the primary study with whom they were already familiar. At the time, she introduced this study and the researchers involved in it, facilitating contact. Recognizing the potential limitations of telephone interviews, such as participant distractions, technical and connection problems, lack of nonverbal communication and weaker connection between researcher and interviewee, strategies were adopted such as scheduling the interview in advance to minimize distractions, maintaining contact with interviewees via text messages on WhatsApp^® to strengthen the bond and creating an interview script with questions to facilitate the proper conduct of the interview.

The interview script was prepared according to the FMSF components⁽⁷⁾, with questions about daily care of children during the pandemic, focusing on changes in care demands, family dynamics, family mutuality, access to healthcare services, and perspectives on children’s future. The interviews were conducted by one of the authors of this study, after prior telephone contact with participants to schedule a day and time of their preference. The researcher is a nurse, master’s and doctoral student in nursing, with experience in conducting qualitative interviews and, although she worked in child care at one of the hospitals in which participants were identified, she had no prior contact with them.

The interview was conducted individually with each member of the participating family. Care was taken to ensure that the environment was quiet and had good telephone signal coverage. The average length of interviews was 15 minutes and 34 seconds. All interviews were transcribed in full. To validate each transcription, the text was read and the audio was listened to.

Data analysis

The data were subjected to thematic analysis⁽²⁰⁾, with a deductive approach guided by the FMSF. The transcribed interview documents were exported to the MAXQDA^® software⁽²¹⁾ for qualitative data coding, exploration and management.

To construct the thematic analysis, the six stages proposed by Braun and Clarke were used⁽²⁰⁾. Initially, themes corresponding to the FMSF components and dimensions were listed⁽⁷⁾. These themes were applied to the interview transcripts and subsequently we sought to identify aspects that signaled patterns in families’ experience. To validate theme assignment, the first five interviews were coded independently and blindly by two researchers, the first and second authors of this study. At this stage, a Kappa index of 0.95 was obtained, which represents a high level of intercoder agreement⁽²²⁾. Any discrepancies found were discussed with a third researcher to reach consensus. The remaining interviews were coded by the second author of this article.

RESULTS Participant characterization

Twenty-four CCC families participated. It is considered that, since a primary caregiver is a person who takes on the most intense care of children, they can provide information about the family’s perspective. Therefore, the sociodemographic characteristics that will be presented refer to primary caregivers. The majority (n=22) of interviews were answered by mothers, of whom 41% were housewives. Among the primary caregivers (n=24), the predominant age range was 31 to 40 years (n=17). The majority (n=8) had completed high school, followed by higher education. As for ethnicity, four were white, four were black, and 16 were of other ethnicities. The majority (n=21) had some religion and lived with a partner (n=18). Family income was based on the minimum wage (R$1,100.00), with 25% receiving less than this. Seventeen families received some type of financial aid.

The 25 children participating were between 3 and 4 years old, with a mean gestational age of 31.8 weeks, and nine were premature. The majority were male (n=17), and 12 attended school. All received specialized healthcare, with the majority (n=13) requiring multiple specialties. Diagnoses included neurological and/or neuromuscular conditions (n=13), cardiovascular conditions (n=3), respiratory conditions (n=1), gastrointestinal and endocrine conditions (n=1), renal conditions (n=1), bone and/or joint conditions (n=4), and congenital anomalies and genetic defects (n=2). Children with hydrocephalus used ventriculoperitoneal shunt.

Family Management Style Model

Data analysis allowed us to identify, based on the FMSF components, elements that comprised the experience of childcare provided by families during the COVID-19 pandemic. Figure 1 allows us to visualize aspects of this experience as well as the changes experienced in this new context of care.

Figure 1 Family Management Style Model for children with chronic conditions in the context of the COVID-19 pandemic, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil, 2024 Source: adapted from Knafl, Deatrick and Havill (2012).

Definition of the situation

This component was designed to identify how families experienced the care of CCC during the COVID-19 pandemic. According to the FMSF, the definition of the situation is related to the meaning that family members attribute to important elements of the situation experienced, which in this study is specifically the care of a CCC in the context of the pandemic. Four dimensions make up this component: child identity; view of illness; management mindset; and family mutuality.

Child identity was expressed through the weaknesses identified by family members considering pre-existing health conditions and their contribution to greater susceptibility to COVID-19. Families’ view of illness reflected a negative prognosis for children, due to the uncertainty of the end of the pandemic, negative information in the media about infected people, lack of knowledge about the consequences of the illness, and uncertainty about vaccination. Families’ management mindset during the pandemic highlighted difficulties resulting from the interruption of services, school closures, and increased stress for children due to spending more time at home. Despite the challenges imposed by the pandemic, family mutuality stood out for the opportunity for unity, companionship, and participation in care among family members. The information is exemplified in Chart 1.

Chart 1 Defining the situation of families to manage children with chronic conditions during the COVID-19 pandemic, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil, 2024

Category: definition of the situation
Dimensions	Family management experience	Examples of statements
Child identity: parents’ views of the child and the extent to which those views focus on illness or normalcy and capabilities or vulnerabilities.	Weaknesses caused by chronic conditions leading to greater susceptibility to COVID-19 infection.	[...] I’m afraid he’ll catch COVID, and since he has respiratory problems, he’ll have extreme difficulty breathing [...]. (M43)A lot of things have changed because we’re scared, you know? She’s very fragile. If she gets on this train, I think it’ll be terrible, you know? (P22)
Illness view: parents’ beliefs about the cause, seriousness, predictability, and course of the illness.	Families believe that existing chronic conditions are serious and that they can be exacerbated if children become infected, which causes anxiety and fear.	She has lung dysplasia. So, her having these lung lesions makes me worried about COVID, because it is a respiratory virus. (M5)If he catches the virus, he could get worse. The biggest concern is related to that, right? They said there won’t be a vaccine for him or anything, that they won’t give the vaccine to children. I thought it was absurd, right? He needs the vaccine. (M24)
Management mindset: parents’ views of the ease or difficulty of carrying out the treatment regimen and their ability to manage effectively.	The facilities acquired throughout the management experience before the pandemic were impacted by the interruption of assistance services, making it difficult to follow the therapeutic regimen.	As they say, during this pandemic, we had to stop swimming lessons. We didn’t have any appointments at the outpatient clinic at Hospital das Clínicas here at APAE. The doctor’s office also stopped, so care became difficult [...]. (M50)It’s been really busy, right? More stressful, because there’s no school, right? So, they stay home and are more anxious. (M20)
	Need for caregivers to maintain therapies at home.	Well, it’s being like this, more delicate, because she’s not having physical therapy, right? She’s not having these in-person appointments. So, in this case, she’s having online physical therapy, right? In this case, I’m the one having to do physical therapy. (M25)
Family mutuality: caregivers’ beliefs about the extent to which they have shared or discrepant views of the child, the illness, their parenting philosophy, and their approach to illness management.	Family members had already become more involved in caring for children, becoming more united, but with the pandemic, this experience intensified.	He also helps me a lot [referring to her husband]. He just doesn’t help me with the tube, because, like, he’s very insecure about the tube. (M25)Actually, even before the pandemic, we got closer because of C. We dedicated ourselves a lot to her, really a lot. (P5)

Family behaviors for managing care for children with chronic conditions during the COVID-19 pandemic

Management behaviors refer to the family’s efforts to care for and adapt to the demands arising from the chronic condition. Two dimensions help to understand this component: caregivers’ philosophy; and management approach.

Caregivers’ philosophy encompasses their beliefs, values, and priorities, directly influencing the management approach. In this study, it was identified that the belief in children’s susceptibility to COVID-19 was a determining factor in intensifying care to prevent infection and maintain their health (management approach), such as avoiding leaving the house, limiting visits, and intensifying hygiene measures. The belief (caregivers’ philosophy) that the lack of professional stimulation and socialization can lead to delays in children’s development led families to incorporate stimulation activities at home (management approach). Information about this component is illustrated in Chart 2.

Chart 2 Family behaviors to manage care for children with chronic conditions during the COVID-19 pandemic, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil, 2024

Component: management behavior
Dimensions	Family management experience	Examples of statements
Parenting philosophy: parents’ goals, priorities, and values that guide the overall approach and specific strategies for illness management.	Belief that children are more vulnerable and susceptible to COVID-19.	Well, we’ve redoubled our care because she has this part of the gastrostomy. We’re very concerned. (P2)So, we’re even more careful, now it’s double. The care I used to take with him was mainly with his food. Now, you know, I have to avoid going out in public, use hand sanitizer, and clean myself as much as possible. (M17)
	Belief that the lack of stimuli from specialized professionals and the impossibility of socialization can lead to delays in development	Ah, one way or another, development is affected, right? Because everything has stopped, school has stopped, speech therapy, physiotherapy, so, whether you like it or not, everything is being affected, because you don’t have all the resource. (M16)My daughter will be affected in every way. She needs to reinforce her steps, she has occupational therapy, she has physiotherapy, and so far, nothing. She needs it! (M5)
Management approach: development of strategies and routines for managing the child’s condition	Adoption of behaviors to comply with social distancing, intensification of measures to prevent and contain COVID-19.	We avoid having too many people over because of the C41. We don’t go out, only when we need to. (M41)We’re already afraid because of her immunity, which is already low, right? And if I need to go out, I leave her at home. (M51)If you have to go out, you need to wear masks, be careful with hand sanitizer, and you can’t let anyone touch it. (M24)
	Adoption of behaviors to maintain child stimulation activities at home.	I do physiotherapy with her here at home. We play a lot, I move with her, so she ends up doing physiotherapy. (M22)He had done eight sessions. The physiotherapist stopped seeing her, so she asked to continue doing it at home. (M53)

Consequences perceived by family members regarding caring for a child with chronic conditions in the context of the COVID-19 pandemic

This component concerns the family’s assessment of the impact of the chronic condition and resulting care on family functioning and future expectation. In this study, this assessment considered changes in family dynamics due to the COVID-19 pandemic. According to the FMSF, the component has two dimensions: family focus; and future expectation.

Concerning family focus, which involves satisfaction with the incorporation of the management of the child’s condition into family life, caregivers reported a balance in their care routine, despite the increased responsibilities due to COVID-19 containment measures. They focused on protecting, preserving the health and promoting the well-being of CCC, maintaining the usual care activities and compensating for those affected by the pandemic, such as stimulating development and rehabilitation. Most caregivers expressed satisfaction with the new routine, attributing it to efforts to ensure quality of care. However, some expressed dissatisfaction, feeling inadequately trained compared to health and education professionals.

Regarding future expectation, all caregivers were asked about the future of children and the family in the context of the pandemic. Only 12 responded, while the others were evasive, possibly due to the uncertainty of the situation. The future expectation expressed included the desire for children not to contract the virus and the hope for the end of the pandemic and the start of vaccination. Information on this component is exemplified in Chart 3.

Chart 3 Consequences perceived by family members regarding caring for a child with chronic conditions in the context of the COVID-19 pandemic, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil, 2024

Component: perceived consequences
Dimensions	Family management experience	Examples of statements
Family focus: parents’ assessment of the balance between illness management and other aspects of family life.	Assessment that child care was sustained through the construction of an adjusted family routine.	M18 is the pillar here at home. I’m out there working hard and she’s here inside with him, teaching, educating, taking care of him. (P18)I’m practically all for her, right? When she’s free, I go and do some laundry, or clean the house. [...] my day and my night. I live for her. (M8)
	Assessment of satisfaction with the care provided.	We try to provide 100% care. Of course, we can’t do it, but 90%, our best, we can do it. (M18)No one can be 100%, but we try to be as observant, attentive and responsible as possible for the situation, taking precautions. (P2)
	Dissatisfaction with the care provided due to the belief that some care cannot be performed well.	[...] everything stopped, school stopped, speech therapy, physiotherapy stopped, so, whether you like it or not, it’s affecting everything, right, because you don’t have all the resources. Here at home, I talk, I try, I encourage her a lot, I play, but it’s not the same thing as a professional doing with her, you know, being with her. (M16)
Future expectation: parents’ assessment of the implications of the illness for their child’s and family’s future.	Expectation of non-contamination of the child	I hope C8 doesn’t get it, because I’m really scared. She has a punctured heart, lung problems, a bunch of little things, you know? (P8)
	Hope for the arrival of the COVID-19 vaccine.	I’m rooting for this vaccine, because, wow, to leave this worry behind [...]. (M3)Look, now, with the vaccine arriving, right, we’re a little hopeful, right, but I’ll tell you it’s a lot of stress [...]. (M17)
	Hope for the end of the pandemic.	[...] hope the pandemic ends soon, everyone gets vaccinated, right, he goes to school! (A24)

DISCUSSION

The COVID-19 pandemic has triggered substantial changes in the routine of families caring for CCC, influencing the management of daily care and creating new needs. Understanding how families have incorporated CCC care into their daily family life, as well as the challenges of providing care during a health crisis, has highlighted the need to offer support to these families, based on recognizing how they perceive and assess CCC and the care provided, as well as the resources they use as a source of support and guidance.

This study shows that families who faced the most intense challenges related to caring for CCC during the pandemic were those with lower monthly family income and who had children with complex neurological conditions, as these families were already facing financial difficulties before the pandemic, as they needed to dedicate themselves fully to caring for their children. With the pandemic, they needed to incorporate new care into their routine, in addition to experiencing the loss of their support network, which aggravated the situation of social and financial vulnerability and emotional overload. It is known that families with CCC have a more vulnerable financial condition, resulting, among other things, from the interruption of paid work to dedicate themselves to care, in addition to health expenses. These events can accentuate the reduction in family income, compromising the family’s management and adaptation to adverse situations⁽²³⁾.

As a strategy to mitigate the economic crisis resulting from the pandemic, aiming to guarantee minimum income and food security, the Brazilian government offered emergency aid. This financial increase was intended for families in a situation of economic vulnerability⁽²⁴⁾. In this study, most families received this aid. Although this government action seems to have contributed to maintaining the economic stability of vulnerable CCC families, this group needs to be the target of effective and ongoing social security strategies, not limited to periods of crisis. It is important to highlight that families who reported greater purchasing power in this research also faced changes in their care routine, since, with the circumstances of the pandemic, it was not possible to maintain normal routines.

Data analysis based on the FMSF revealed the existence of an interconnection between the dimensions of the theoretical framework, which was essential to understanding the changes that occurred in the routine of family care during the pandemic. The findings of this study indicate that the pandemic influenced caregivers to emphasize their children’s weaknesses to the detriment of their potential. By attributing this identity to the child, their belief that they are more susceptible to COVID-19 and its repercussions is also reinforced, in addition to the view that existing chronic conditions can be exacerbated if children are infected. This led families to experience feelings of fear and concern, and to adopt management behaviors aimed at protecting the child against SARS-CoV-2 infection, such as the use of alcohol gel, masks and social distancing, with the future expectation that the child would not become infected.

The beliefs that define the family’s view of children’s condition can be modified depending on the context in which the family is inserted⁽⁷⁾. Considering the data collection period, it is believed that the uncertainty regarding the end of the pandemic, the bad news spread by the media, the insecurity regarding the infection and its consequences, and the uncertainty regarding when the vaccine would be a reality may have contributed to the belief in a poor prognosis for CCC. Unlike adults, most infected children had a milder course of the illness. However, most deaths, hospitalizations, and critical consequences reported in children occurred in those with previous comorbidities⁽⁹⁾, data that justify greater concern among caregivers for their children, as well as the adoption of precautions to prevent COVID-19.

The interruption of healthcare services and the closure of schools, difficulties identified by caregivers, were linked to the belief in the possibility of harm to children’s development. As a management approach, families made an effort to carry out stimulation activities at home and remained closer together, as evidenced in the family mutuality dimension. Therefore, the results allow us to recognize that caregivers already had knowledge and skills prior to the pandemic, resulting from continuous learning and constant adaptations regarding the needs of their child and care, supporting actions when access to health and education services was lost.

Studies indicate that the COVID-19 pandemic has had significant impacts on child development, with preschool and school-aged children being the most affected. Increased exposure to screens, reduced outdoor play and educational activities, increased food insecurity, and reduced social contact with family and friends have been identified as causing socio-emotional, linguistic, growth and developmental impairments related to mental health^(25,26). This context indicates the need for families to be supported in managing children in situations that change their life contexts, reducing the impacts on child development. For example, there is the implementation of actions such as teleconsultations, remote educational support, caregiver training programs and the creation of materials and accessible technologies that act to favor the development of children at home.

Participants in this study also reported that family members remained at home for longer during the COVID-19 pandemic, a fact reported as a difficulty, but which also provided more family life and participation in CCC care. Participants’ perception of “perceived consequences” shows satisfaction with the joint effort in adopting protective measures against COVID-19. For some families, this perception is enhanced by the recognition of family mutuality, which, in addition to sharing care, has accentuated unity and companionship among family members. It is worth considering that family mutuality is the result of an ongoing process of construction within the family that may have been strengthened during the pandemic period, but is not limited to it.

Most of the interviewees had high school or higher education, an aspect that may have contributed to childcare, since there is a positive relationship between years of education and the ability to manage childcare⁽²³⁾. Caregivers’ competency for care was a central component verified in family behavior in the “management approach” dimension. Although the relevance of this competency for harm reduction and the family’s power as a support for CCC care is evident, it deserves attention, especially in the medium and long term, in similar health situations. One aspect to consider is the preparation of caregivers to meet already known needs. Changes in children’s development and health require actions that caregivers may not have experienced before.

Therefore, although interventions carried out at home have played an important role in the rehabilitation of children in an adverse context, this strategy may not be sustainable over time. Caregivers may not have been trained to act appropriately to achieve the desired functional results, justifying the dissatisfaction with the care reported by some of them. Furthermore, even if trained, care for children by a qualified professional is not dispensable, since it is carried out individually, according to the development of each child, and it is important for the family to recognize this aspect.

The interruption or modification of care aimed at the rehabilitation of children has the potential to harm their functional capacity⁽²⁷⁾. In this study, it is clear that families recognize this impact, justifying their concern with maintaining and ensuring stimulus activities. Resources that facilitate the sharing of care remotely should be used more, such as telehealthcare services and the use of video calling platforms, aiming to prevent the negative effects of future health emergencies that require social distancing.

Studies indicate that the loss of support offered by schools was one of the greatest challenges for CCC families^(28,29). In this research, this challenge was crucial for adopting behaviors as a management approach, such as dedicating more time to school activities at home, aiming to minimize the impacts of the lack of education and socialization of children in schools. Factors such as learning difficulties, children of different ages at home and the need to work may have exacerbated the challenges⁽²⁶⁾.

The impossibility of children socializing with their peers, caused by school closures and social distancing, was another cause for concern for some caregivers. The confinement caused by the pandemic brought limitations to children’s lives, restricting their environment to their homes and interaction with their families. In fact, depriving children of social interaction can lead to losses in their learning and development. Furthermore, in this study, caregivers noticed that the lack of interaction with other children may have been a cause of irritability, fear, and behavioral changes in their children, findings that are consistent with a study of children and adolescents with sickle cell illness⁽³⁰⁾.

Study limitations

The study’s limitation is the population selected, which is considered to be not very diverse. Investigations with specific CCC families and with more complex care demands may produce different results than those found in this study.

Contributions to nursing

This study contributes to nursing because it uses the FMSF as a theoretical model that can guide nursing practices, providing critical reflections on: the dynamics of each family, including their view of the child and their health condition; the efforts needed to establish a routine and meet the demands of CCC; the impact of CCC’s health condition on the family and the future; and the influence of the context in which the family is inserted.

FINAL CONSIDERATIONS

The pandemic has led to changes in the daily lives of CCC families, creating unique challenges to be faced. The change in routine was necessary, especially due to the incorporation of precautions for the prevention and containment of COVID-19, such as hygiene measures, use of masks and social distancing. In addition, families experienced the interruption of healthcare services and the closure of schools, which were seen as a hardship due to the potential to harm children’s development.

The substantial and rapid change in the way health and education professionals offer and access support has increased the burden on caregivers, who have now dedicated themselves to teaching school activities and rehabilitation at home. However, despite the difficulties experienced, families have made an effort to ensure childcare, becoming more united as they spend more time at home.

It is important to note that, although the family is the protagonist of home care and has the skills and competency to perform this role, this does not mean that it should assume this responsibility exclusively. The loss of support during the pandemic highlighted the capabilities of CCC families, but it also highlighted the importance of professionals as partners in this care. Therefore, in adverse contexts and social distancing, it is necessary to think of strategies that strengthen this partnership and ensure the continuity of care in a structured and accessible manner, using existing knowledge about the needs of children, conditions that favor development, and technology mediation both for care directed at children, such as teleconsultations, and for health education for their caregivers.

Even recognizing the contribution that practices adopted by professionals can make to improving care in situations of changing care contexts, it is also necessary to design public policies to reduce the vulnerability of children and their families. Government actions have proven important in reducing the repercussions of the pandemic on the living conditions of these families; however, they need to be continued to favor the reduction of the vulnerabilities to which they are exposed on a daily basis.

Finally, it is possible to conclude that the data analyzed in light of the theoretical framework in this study made it possible to understand the management experiences experienced by CCC families in the context of the COVID-19 pandemic. Thus, it is recommended that the FMSF be used or that its structuring concepts be used to guide the care provided to children and their families due to the potential to contribute to the understanding of their realities and promote care that meets their needs.

FUNDING

<bold>AVAILABILITY OF DATA AND MATERIAL</bold>

The research data are available within the article.

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10.1590/0034-7167-2024-0550pt

ARTIGO ORIGINAL

Manejo familiar do cuidado de crianças com condições crônicas no contexto da pandemia de COVID-19

0000-0003-0765-187X

Henriques

Nayara Luiza

contribuíram com a análise e/ou interpretação dos dados contribuíram com a revisão final com participação crítica intelectual no manuscrito contribuíram com a concepção ou desenho do estudo/pesquisa I

0000-0002-8075-6857

Macêdo

Maísa Mara Lopes

0000-0003-0706-3170

Felizardo

Melissa Joice de Abreu

0000-0002-9153-5777

Gesteira

Elaine Cristina Rodrigues

contribuíram com a análise e/ou interpretação dos dados contribuíram com a revisão final com participação crítica intelectual no manuscrito II

0000-0001-8170-7523

Duarte

Elysângela Dittz

I Universidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil II Universidade Estadual de Campinas. Campinas, São Paulo, Brasil

EDITOR CHEFE:

Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO:

Hugo Fernandes

Autor Correspondente: Nayara Luiza Henriques, E-mail: nayaraluizah@gmail.com

RESUMO Objetivos:

conhecer a experiência de manejo familiar no cuidado de crianças com condições crônicas no contexto da pandemia de COVID-19.

Métodos:

estudo qualitativo, baseado no Family Management Style Framework, realizado com 24 famílias de crianças com condições crônicas. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática.

Resultados:

anteriormente à pandemia, as famílias seguiam as suas rotinas, adaptando-se às demandas de cuidados. Com a pandemia, novos desafios na dinâmica familiar foram impostos, influenciando os comportamentos de manejo. O enfrentamento e a resiliência foram determinantes para manter o foco no bem-estar de seus filhos no contexto da crise.

Considerações Finais:

o conhecimento sobre o manejo familiar do cuidado de crianças com condições crônicas no contexto da pandemia permitiu reconhecer os esforços das famílias para o cuidado em situação adversa. Novas habilidades e competências foram adquiridas, mas houve um impacto para a continuidade do cuidado.

Descritores: Doença Crônica Cuidado da Criança Família COVID-19 Pesquisa Qualitativa.

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico

428929/2018-4

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais

25960/01

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico (Processo nº 428929/2018-4) e Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (Processo nº 25960/01). Título: Adaptação familiar à situação de nascimento prematuro durante a internação na UTIN, no 1º, 3º, 6º, 9º e 12º mês após a alta hospitalar. Coordenado por: Elysângela Dittz Duarte.

INTRODUÇÃO

O crescimento do número de crianças que convivem com uma condição crônica é uma realidade identificada nos últimos anos⁽¹⁾. Isso pode ser atribuído a fatores como a crescente especialização do cuidado infantil e os avanços tecnológicos, que permitem diagnósticos e tratamentos mais apurados⁽²⁾. Quando a saúde da criança está estável, o domicílio é o principal cenário de cuidado, e a família assume a responsabilidade por essa tarefa^(3,4).

Ao longo da vida, processos de adaptações e readaptações serão vivenciados pelas famílias de crianças com condições crônicas (CCCs)⁽⁵⁾. Isso ocorre porque a condição de saúde da criança pode variar, assim como as finanças e a rede de apoio da família, de forma que a organização familiar para o cuidado sofrerá mudanças ao longo do tempo e conforme o contexto no qual a CCC e seus cuidadores estão inseridos⁽³⁾. O contexto, portanto, é entendido como o ambiente no qual a criança e família vivem⁽⁶⁾.

As enfermeiras Kathleen Knafl e Janet Deatrick, autoras do Family Management Style Framework (FMSF)⁽⁷⁾, propõem a definição de contexto como sendo uma dimensão para o cuidado familiar, uma vez que ele poderá interferir na condição de vida da família e na maneira como ela percebe e gerencia o cuidado⁽⁷⁾.

Uma mudança significativa no contexto foi vivenciada globalmente com a pandemia devido à doença do coronavírus 2019 (COVID-19), ocasionada pelo vírus SARS-CoV-2⁽⁸⁾. Embora a literatura indique que o público infantil tenha sido menos afetado pela forma grave e sintomática da COVID-19, as CCCs possuem risco aumentado para complicações mais graves e hospitalizações devido à infecção⁽⁹⁾.

No contexto das famílias de CCCs, as metas de cumprir todas as determinações sanitárias e conseguir dar continuidade ao cuidado foram consideradas um desafio⁽¹⁰⁾. As demandas adicionais decorrentes da pandemia, como cuidados relacionados à higiene, uso de máscara e necessidade de distanciamento social, geraram maior sobrecarga para os cuidadores e aumento dos níveis de estresse^(11,12). Além dessas demandas, a família precisou lidar com a redução da rede de apoio, do convívio familiar e dos atendimentos por profissionais de saúde⁽¹³⁾.

Face a este contexto, considerou-se a necessidade de investigar como as famílias se organizaram para garantir o cuidado da CCC no contexto da pandemia de COVID-19. Para tanto, utilizou-se o FMSF como subsídio para essa investigação. Acredita-se que conhecer a experiência de manejo do cuidado pelas famílias de CCCs durante a pandemia de COVID-19 permite identificar as potencialidades da família como núcleo social de cuidado, sua capacidade de resistir e se adaptar, ou não, a esse tipo de mudança contextual, e os aspectos que podem ter sido fragilizados durante a pandemia, colocando em risco o funcionamento familiar.

Sendo assim, considera-se que as modificações produzidas no contexto das famílias, acarretadas pela pandemia de COVID-19, acentuaram os esforços familiares empreendidos para o atendimento das demandas de cuidado da CCC. A partir desta assertiva, definiu-se a pergunta de pesquisa: como foi o manejo familiar do cuidado de CCCs durante a pandemia de COVID-19?

OBJETIVOS

Conhecer a experiência de manejo familiar no cuidado de crianças com condições crônicas no contexto da pandemia de COVID-19 à luz do referencial teórico do Family Management Style Framework.

MÉTODOS Aspectos éticos

O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição proponente. A fim de assegurar a adequação do estudo às normas éticas de pesquisas que envolvem seres humanos, foram respeitadas as Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) e as diretrizes do Ofício Circular nº 2/2021⁽¹⁴⁾ da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi obtido de todos os indivíduos envolvidos no estudo por meio de expressão oral, visto que as entrevistas foram realizadas por telefone devido ao cenário de distanciamento social. Assim, foi realizada a leitura do TCLE, e o consentimento de participação no estudo foi gravado e arquivado em mídia segura, conforme previsto nas Resoluções nº 466/2012 e nº 580/2018 do CNS.

Referencial teórico-metodológico

Adotou-se como referencial teórico para este estudo o FMSF⁽⁷⁾, visto que ele possibilita uma análise das respostas das famílias perante as necessidades vivenciadas pela existência de uma condição crônica na infância, considerando a influência do contexto na vida familiar através dos seguintes componentes: definição da situação (significados atribuídos pela família na experiência da doença, identificados pelas dimensões: identidade da criança, visão da condição, mentalidade de manejo e mutualidade parental); comportamentos de manejo (comportamentos adquiridos pelos membros familiares em diferentes situações expostas pela condição, identificados pela filosofia parental e abordagem de manejo); e consequências percebidas (resultados atuais e esperados pela família sobre o manejo da condição, identificados pelo foco familiar e expectativas futuras)⁽⁷⁾.

Tipo de estudo

Trata-se de estudo qualitativo, construído com base nos critérios do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research⁽¹⁵⁾.

Procedimentos metodológicos

A pesquisa foi realizada com 24 famílias de CCCs. Inicialmente, um representante de cada família foi entrevistado, sendo 22 mães, um pai e uma tia, considerados os cuidadores principais da criança, ou seja, aqueles que assumem mais intensamente a responsabilidade pelo cuidado dela. Para contemplar diferentes perspectivas da família, foi solicitada a esses cuidadores a indicação de outro membro familiar que também tinha envolvimento no cuidado da criança. Em cinco famílias, não havia outro cuidador; três não responderam à solicitação; e 16 cuidadores indicaram outro familiar. Dessas 16 famílias, em nove, foi possível entrevistar outro familiar, sendo seis pais, uma mãe, um tio e uma avó. Logo, um total de 33 entrevistas foram realizadas. Cabe ressaltar que, embora a pesquisa não tenha sido realizada com todos os membros das famílias, a produção das informações se referiu à família como um todo.

Os critérios de inclusão para participação na pesquisa foram ser familiar da CCC e estar envolvido com o seu cuidado, com mais de 18 anos, capaz de ouvir, compreender e verbalizar as respostas à pesquisadora, possuindo viabilidade para contato telefônico. O critério de exclusão foi a não obtenção de resposta do familiar após três tentativas de contato da pesquisadora. Adotou-se o critério de saturação temática para a interrupção da coleta de dados⁽¹⁶⁾.

Cenário do estudo

As famílias participantes foram identificadas por meio de registros de internação hospitalar de crianças que receberam alta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), entre dezembro de 2016 e dezembro de 2017, de dois hospitais de referência em saúde materno-infantil na capital de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. O período foi definido para possibilitar a identificação de crianças entre 2 e 4 anos, faixa etária em que as alterações no desenvolvimento neuropsicomotor são mais notáveis pelas famílias⁽¹⁷⁾.

Fonte de dados

A identificação das crianças ocorreu entre outubro de 2019 e maio de 2020, para um estudo primário, realizado no contexto anterior à pandemia de COVID-19⁽¹⁸⁾. Foram localizadas 1.115 famílias. Posteriormente, realizou-se contato telefônico, com todas essas famílias, para aplicação do Questionário para Identificação de Crianças com Condições Crônicas - Revisado (QuICCC-R)⁽¹⁹⁾. No total de famílias, não foi possível entrar em contato com 829, devido ao número de telefone ser inexistente ou não pertencer mais ao familiar. Foram contatadas 286 famílias, sendo que, dessas, cinco crianças haviam falecido; 219 não possuíam condições crônicas de acordo com o QuICCC-R⁽¹⁹⁾; e nove famílias se recusaram a participar. Desse modo, 53 famílias de CCCs participaram do estudo primário⁽¹⁸⁾.

Para esta pesquisa, foram feitas tentativas de contato com as mesmas 53 famílias participantes do estudo primário⁽¹⁷⁾. Dessas, nove famílias não puderam ser contatadas, pois o número telefônico não era válido; 13 não responderam após três tentativas de ligações; e quatro não desejaram participar. Assim, a coleta de dados foi feita com 27 famílias, contudo três participaram de teste piloto e não fizeram parte da análise dos dados, restando, assim, 24 famílias.

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados aconteceu entre janeiro e maio de 2021, por meio de entrevista semiestruturada. Devido às medidas de prevenção de infecção pela COVID-19, optou-se por produzir os dados por meio de contato telefônico, o que assegurou o acesso e alcance das famílias no contexto de isolamento social. Para assegurar a efetividade da entrevista, os participantes foram contatados, inicialmente, pela pesquisadora do estudo primário com quem já possuíam familiaridade. Na ocasião, ela apresentou este estudo e as pesquisadoras envolvidas nele, facilitando o contato. Reconhecendo-se a possibilidade de limitações da entrevista por telefone, como distrações do participante, problemas técnicos e de conexão, falta de comunicação não verbal e menor vínculo entre pesquisador e entrevistado, foram adotadas estratégias como agendar previamente a entrevista para minimizar distrações, manter contato com os entrevistados via mensagens de texto pelo WhatsApp^® para fortalecer o vínculo e construir um roteiro de entrevista com perguntas para favorecer a adequada condução da entrevista.

O roteiro de entrevista foi elaborado segundo os componentes do FMSF⁽⁷⁾, com perguntas sobre o cuidado diário da criança durante a pandemia, com foco nas mudanças ocorridas nas demandas de cuidado, dinâmica familiar, mutualidade familiar, acesso a serviços de saúde e perspectiva sobre o futuro da criança. As entrevistas foram realizadas por uma das autoras deste estudo, após contato telefônico prévio com os participantes para agendamento de dia e horário de sua preferência. A pesquisadora é enfermeira, mestre e doutoranda em enfermagem, com experiência na condução de entrevistas qualitativas, e embora atuasse no atendimento de crianças em um dos hospitais nos quais os participantes foram identificados, não teve contato prévio com eles.

A entrevista foi realizada, individualmente, com cada membro da família participante. Atentou-se para a permanência de um ambiente silencioso e com boa cobertura de sinal telefônico. O tempo médio de duração das entrevistas foi de 15 minutos e 34 segundos. Todas as entrevistas foram transcritas na íntegra. Para validação de cada transcrição, realizou-se a leitura do texto com a escuta do áudio.

Análise dos dados

Os dados foram submetidos à análise temática⁽²⁰⁾, com abordagem dedutiva guiada pelo FMSF. Os documentos das entrevistas transcritas foram exportados para o software MAXQDA^®⁽²¹⁾ para a codificação, exploração e gerenciamento dos dados qualitativos.Para a construção da análise temática, utilizaram-se as seis etapas propostas por Braun e Clarke⁽²⁰⁾. Elencaram-se, inicialmente, temas correspondentes aos componentes e dimensões do FMSF⁽⁷⁾. Esses temas foram aplicados às transcrições da entrevista e, posteriormente, buscou-se a identificação de aspectos que sinalizavam padrões na experiência das famílias. Para a validação da atribuição dos temas, as cinco primeiras entrevistas foram codificadas de forma independente e às cegas por duas pesquisadoras, sendo a primeira e segunda autora deste estudo. Nesta etapa, obteve-se índice Kappa de 0,95, que representa alto nível de concordância intercodificador⁽²²⁾. As divergências encontradas foram discutidas com uma terceira pesquisadora para consenso. As demais entrevistas foram codificadas pela segunda autora deste artigo.

RESULTADOS Caracterização dos participantes

Participaram 24 famílias de CCCs. Considera-se que, sendo o cuidador principal a pessoa quem assume mais intensamente o cuidado da criança, ele pode oferecer informações sobre a perspectiva da família. Sendo assim, as características sociodemográficas que serão apresentadas são referentes aos cuidadores principais. A maioria (n=22) das entrevistas foi respondida por mães, das quais 41% eram donas de casa. Entre os cuidadores principais (n=24), a faixa etária predominante foi de 31 a 40 anos (n=17). A maioria (n=8) concluiu o ensino médio, seguida pelo ensino superior. Em relação à etnia, quatro eram brancos, quatro, negros, e 16, de outras etnias. A maioria (n=21) tinha alguma religião e vivia com um companheiro (n=18). A renda familiar se baseava no salário mínimo (R$1.100,00), com 25% recebendo menos que isso. Dezessete famílias recebiam algum tipo de auxílio financeiro.

Em relação às 25 crianças participantes, suas idades variaram entre 3 e 4 anos, com idade gestacional média de 31,8 semanas, sendo nove prematuras. A maioria era do sexo masculino (n=17), e 12 frequentavam a escola. Todas recebiam acompanhamento especializado em saúde, com a maioria (n=13) necessitando de múltiplas especialidades. Os diagnósticos incluíam condições neurológicas e/ou neuromusculares (n=13), condições cardiovasculares (n=3), condições respiratórias (n=1) condições gastrointestinais e endócrinas (n=1), condições renais (n=1), condições ósseas e/ou das articulações (n=4), e anomalias congênitas e defeitos genéticos (n=2). Crianças com hidrocefalia utilizavam derivação ventrículo-peritoneal.

<italic>Family Management Style Framework</italic>

A análise dos dados permitiu identificar, a partir dos componentes do FMSF, elementos que compuseram a experiência de cuidado das crianças pelas famílias durante a pandemia de COVID-19. A Figura 1 possibilita a visualização de aspectos desta experiência, bem como das mudanças vivenciadas nesse novo contexto de cuidado.

Figura 1 <italic>Family Management Style Framework</italic> de crianças com condições crônicas no contexto da pandemia de COVID-19, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil, 2024 Fonte: adaptado de Knafl, Deatrick e Havill (2012).

Definição da situação

Esse componente destinou-se a identificar como as famílias vivenciaram o cuidado das CCCs durante a pandemia de COVID-19. Segundo o FMSF, a definição da situação se relaciona ao significado que os membros da família conferem aos elementos importantes da situação vivenciada, que neste estudo é especificamente o cuidado de uma CCC no contexto da pandemia. Quatro dimensões conformam este componente: identidade da criança; visão da doença; mentalidade de manejo; e mutualidade familiar.

A identidade das crianças foi expressa por meio das fragilidades identificadas pelos familiares considerando as condições de saúde pré-existentes e a sua contribuição para maior suscetibilidade à COVID-19. A visão da doença manifestada pelas famílias refletiu um prognóstico negativo para as crianças, devido à incerteza do fim da pandemia, informações negativas na mídia sobre infectados, desconhecimento sobre as consequências da doença e incerteza sobre a vacinação. A mentalidade de manejo das famílias durante a pandemia evidenciou dificuldades decorrentes da interrupção de atendimentos, fechamento de escolas e aumento do estresse das crianças por permaneceram maior tempo no domicílio. Apesar dos desafios impostos pela pandemia, a mutualidade familiar se destacou pela oportunidade de união, companheirismo e participação no cuidado entre membros das famílias. As informações estão exemplificadas no Quadro 1.

Quadro 1 Definição da situação das famílias para manejar as crianças com condições crônicas durante a pandemia de COVID-19, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil, 2024

Categoria: definição da situação
Dimensões	Experiência de manejo familiar	Exemplos de enunciados
Identidade da criança: refere-se ao quanto o foco da família se concentra nas capacidades ou nas fragilidades da criança.	Fragilidades determinadas pela condição crônica, levando a maior susceptibilidade para a infecção por COVID-19.	[...] eu tenho medo dele pegar COVID, e como ele tem problema respiratório, dele ter uma dificuldade muito extrema para respirar [...]. (M43)Mudou muitas coisas porque a gente fica com medo, sabe? Ela é muito frágil. Se ela pegar esse trem, eu acho que vai ser terrível, viu? (P22)
Visão da doença: relacionada às crenças da família quanto à causa, gravidade, previsibilidade e curso da condição de saúde da criança.	Crenças das famílias de que as condições crônicas já existentes são graves e que podem ser potencializadas caso as crianças sejam contaminadas, o que causa angústia e medo.	Ela tem displasia pulmonar. Então, ela ter essas lesões do pulmão, que me deixa receosa com a COVID, por ser um vírus respiratório. (M5)Se ele pegar o vírus, pode piorar. A preocupação maior está relacionada a isso, né? Eles falaram que não vai ter vacina para ele e nem nada, que não vão dar a vacina às crianças. Eu achei, assim, um absurdo, né? Ele precisa da vacina. (M24)
Mentalidade de manejo: facilidades e/ou dificuldades em realizar o regime terapêutico da criança, bem como sua capacidade para manejá-lo de maneira eficaz.	As facilidades adquiridas ao longo da experiência de manejo antes da pandemia foram impactadas pela interrupção dos serviços assistenciais, tornando-se difícil o seguimento do regime terapêutico.	Como se diz, nesse momento da pandemia, a gente teve que parar com a aula de natação. O ambulatório do Hospital das Clínicas, a gente não teve consulta aqui na APAE. O médico também parou, então, assim, o cuidado ficou difícil [...]. (M50)Tá sendo, assim, uma correria, né? Mais estressante, porque não tem escola, né? Então, eles ficam em casa mais ansiosos. (M20)
	Necessidade de manutenção das terapias no domicílio pelos próprios cuidadores.	Uai, tá sendo assim, mais delicado, porque ela não está tendo fisioterapia, não é? Não está tendo esses atendimentos presenciais. Aí, no caso, está tendo fisioterapia online, né? No caso, eu que estou tendo que fazer fisioterapia. (M25)
Mutualidade familiar: corresponde às percepções, compartilhadas ou não, sobre a criança, a condição e a abordagem de manejo.	Os membros familiares já tinham adquirido maior envolvimento nos cuidados das crianças, tornando-se mais unidos, porém, com a pandemia, essa vivência se intensificou.	Ele também me ajuda muito [se refere ao esposo]. Só na sonda que não, porque, tipo assim, ele tem muita insegurança em questão da sonda. (M25)Na verdade, até antes da pandemia, a gente se uniu mais por causa da C5. Nós nos dedicamos muito a ela, muito mesmo. (P5)

Comportamentos das famílias para manejar o cuidado das crianças com condições crônicas durante a pandemia de COVID-19

Os comportamentos de manejo se referem aos esforços da família para cuidar e se adaptar às demandas decorrentes da condição crônica. Duas dimensões ajudam a compreender este componente: filosofia dos cuidadores; e abordagem de manejo.

A filosofia dos cuidadores abrange suas crenças, valores e prioridades, influenciando diretamente a abordagem de manejo. Neste estudo, identificou-se que a crença na suscetibilidade da criança à COVID-19 foi determinante para a intensificação dos cuidados para prevenção da infecção e manutenção da sua saúde (abordagem de manejo), como evitar sair de casa, limitar visitas e intensificar medidas de higiene. A crença (filosofia dos cuidadores) de que a falta de estímulos profissionais e socialização pode levar a atrasos no desenvolvimento da criança fez com que as famílias incorporassem atividades de estímulo no domicílio (abordagem de manejo). As informações sobre este componente se encontram exemplificadas no Quadro 2.

Quadro 2 Comportamentos das famílias para manejar o cuidado das crianças com condições crônicas durante a pandemia de COVID-19, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil, 2024

Componente: comportamento de manejo
Dimensões	Experiência de manejo familiar	Exemplos de enunciados
Filosofia dos cuidadores: objetivos, prioridades, valores e crenças dos cuidadores que orientam a abordagem geral e estratégias específicas para o manejo do cuidado da criança.	Crença de que a criança é mais vulnerável e suscetível à COVID-19.	Bem, a gente redobrou os cuidados por ela ter essa parte da gastrostomia. A gente preocupa muito. (P2)Então, mais cuidado mesmo, agora é dobrado. O cuidado que eu tinha com ele mais era a alimentação. Agora, né, eu tenho que evitar sair em público, usar álcool em gel, limpeza ao máximo. (M17)
	Crença de que a falta de estímulos de profissionais especializados e impossibilidade de socialização podem levar a atrasos no desenvolvimento.	Ah, de uma forma ou não, o desenvolvimento prejudica, né, porque parou tudo, parou escola, parou fonoaudiólogo, fisioterapia, então, querendo ou não, tá prejudicando tudo, porque não tem todos os recursos. (M16)Minha filha vai ser prejudicada em todos os sentidos. Ela precisa reforçar os passos, é terapia ocupacional, é fisioterapia, e até hoje nada. Ela precisa! (M5)
Abordagem de manejo: desenvolvimento de estratégias e rotinas para o manejo da condição da criança.	Adoção de comportamentos para o cumprimento do distanciamento social, intensificação de medidas para prevenção e contenção da COVID-19.	A gente evita ficar recebendo muita gente em casa por causa da C41. A gente não sai, sai só quando precisa. (M41)A gente já tem medo por conta da imunidade dela, que já é baixa, né? E se eu precisar de sair eu deixo ela em casa. (M51)Caso tenha que sair, precisa das máscaras, precisa ter cuidado com álcool em gel, não pode ficar deixando ninguém tocar nele. (M24)
	Adoção de comportamentos para a manutenção das atividades de estímulo da criança no domicílio.	A fisioterapia, assim, eu faço com ela aqui em casa. A gente brinca muito, eu mexo com ela, então ela acaba fazendo fisioterapia. (M22)Ele tinha feito oito sessões. A fisioterapeuta parou de atender, aí ela pediu pra continuar fazendo em casa. (M53)

Consequências percebidas pelos familiares quanto a cuidar de uma criança com condições crônicas no contexto da pandemia de COVID-19

Este componente diz respeito à avaliação da família sobre o impacto da condição crônica e dos cuidados decorrentes no funcionamento familiar e nas expectativas futuras. Neste estudo, esta avaliação considerou as mudanças na dinâmica familiar devido à pandemia de COVID-19. Segundo o FMSF, o componente tem duas dimensões: foco da família; e expectativas futuras.

No que se refere ao foco da família, que envolve a satisfação com a incorporação do manejo da condição da criança na vida familiar, os cuidadores relataram um equilíbrio na rotina de cuidados, apesar do aumento das responsabilidades com as medidas de contenção da COVID-19. Eles se concentraram em proteger, preservar a saúde e promover o bem-estar da CCC, mantendo as atividades habituais de cuidado e compensando aquelas afetadas pela pandemia como estímulo ao desenvolvimento e reabilitação. A maioria dos cuidadores expressou satisfação com a nova rotina, atribuindo-a aos esforços para garantir a qualidade do cuidado. Contudo, alguns manifestaram insatisfação, sentindo-se inadequadamente capacitados em comparação aos profissionais de saúde e educação.

Quanto às expectativas futuras, todos os cuidadores foram indagados sobre o futuro da criança e da família no contexto da pandemia. Apenas 12 responderam, enquanto os demais foram evasivos, possivelmente devido à incerteza da situação. As expectativas futuras manifestadas incluíam o desejo de que a criança não contraísse o vírus, a esperança pelo fim da pandemia e o início da vacinação. As informações sobre este componente estão exemplificadas no Quadro 3.

Quadro 3 Consequências percebidas pelos familiares quanto a cuidar de crianças com condições crônicas no contexto da pandemia de COVID-19, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil, 2024

Componente: consequências percebidas
Dimensões	Experiência de manejo familiar	Exemplos de enunciados
Foco na família: avaliação e satisfação da família com a forma como o manejo da condição da criança foram incorporadas à rotina familiar.	Avaliação de que o cuidado da criança foi sustentado mediante a construção de uma rotina familiar ajustada.	A M18 é o pilar aqui dentro de casa. Eu lá fora ralando e ela aqui dentro com ele, dando aula, educando, cuidando. (P18)Eu praticamente fico por conta dela, né? O tempinho que ela não tem nada, eu vou ali lavar uma roupa né, ou arrumar a casa. [...] meu dia e minha noite. Eu vivo para ela. (M8)
	Avaliação de satisfação pelo cuidado ofertado.	A gente tenta oferecer 100% no cuidado. Claro que a gente não consegue, mas 90%, o nosso melhor, a gente consegue. (M18)Ninguém consegue ser 100%, mas tentamos ser o máximo possível observadores, atenciosos e responsáveis pela situação, tomando os cuidados. (P2)
	Insatisfação pelo cuidado ofertado devido à crença de não conseguir realizar bem algum cuidado.	[...] parou tudo, parou escola, parou fonoaudiólogo, fisioterapia, então, querendo ou não, tá prejudicando tudo, né, porque não tem todos os recursos. Aqui em casa, eu converso, tento, estímulo ela bastante, brinco, mas não é a mesma coisa que um profissional fazer com ela, sabe, estar com ela. (M16)
Expectativas futuras: avaliação da família sobre as implicações da condição para o futuro da criança e da família.	Expectativa da não contaminação da criança.	Eu espero que a L. não pegue, porque eu tenho muito medo. Ela tem o coraçãozinho furado, tem problema pulmonar, um monte de coisinha, sabe? (P8)
	Esperança pela chegada da vacina contra a COVID-19.	Eu estou torcendo por essa vacina, porque, nossa, para deixar essa preocupação para trás [...]. (M3)Olha, agora, com a vacina chegando, né, estamos um pouco esperançosos, né, mas vou te contar que é muito estresse [...]. (M17)
	Esperança pelo fim da pandemia.	[...] torcer para a pandemia acabar logo, todo mundo tomar a vacina, né, ele ir para a escolinha! (A24)

DISCUSSÃO

A pandemia de COVID-19 desencadeou mudanças substanciais na rotina das famílias que cuidam de CCCs, influenciando o manejo para o cuidado diário e imputando novas necessidades. Conhecer a maneira como as famílias incorporaram o cuidado da CCC à vida familiar cotidiana, bem como as adversidades para cuidar em meio a uma crise sanitária, explicitou a necessidade de oferecer apoio a essas famílias, partindo do reconhecimento de como elas percebem e avaliam a CCC e o cuidado ofertado, além dos recursos que utilizam como fonte de apoio e orientação.

Observa-se, neste estudo, que as famílias que enfrentaram desafios mais intensos relacionados ao cuidado da CCC na pandemia foram aquelas com menor renda familiar mensal e que possuíam crianças com condições neurológicas complexas, pois essas famílias já enfrentavam dificuldades financeiras antes do advento da pandemia, pois precisavam se dedicar integralmente ao cuidado da criança. Com a pandemia, precisaram incorporar novos cuidados à rotina, além de vivenciar a perda da rede de apoio, o que agravou a situação de vulnerabilidade social, financeira e de sobrecarga emocional. Sabe-se que famílias que têm CCCs possuem uma condição financeira mais vulnerável, decorrente, entre outros, da interrupção do trabalho remunerado para dedicarem ao cuidado, além de gastos com a saúde. Esses acontecimentos podem acentuar a redução da renda familiar, comprometendo o manejo e a adaptação da família às situações adversas⁽²³⁾.

Como estratégia para mitigar a crise econômica resultante da pandemia, visando garantir renda mínima e segurança alimentar, o governo brasileiro ofereceu o auxílio emergencial. Esse incremento financeiro foi destinado às famílias em situação vulnerabilidade econômica⁽²⁴⁾. Neste estudo, a maior parte das famílias recebeu esse auxílio. Embora essa ação governamental pareça ter contribuído para manter uma estabilidade econômica das famílias de CCCs em situação de vulnerabilidade, esse grupo precisa ser alvo de estratégias efetivas e continuadas de seguridade social, não se limitando apenas aos períodos de crises. É importante ressaltar que famílias que referiram melhor poder aquisitivo nesta pesquisa também enfrentaram mudanças na rotina de cuidados, uma vez que, com as circunstâncias da pandemia, não foi possível manter a normalidade da rotina.

A análise dos dados baseada no FMSF evidenciou a existência de uma interconexão das dimensões do referencial teórico, o que foi essencial para compreender as mudanças ocorridas na rotina de cuidado das famílias durante a pandemia. Os achados deste estudo indicam que a pandemia influenciou os cuidadores a enfatizarem as fragilidades de suas crianças em detrimentos das suas potencialidades. Ao atribuírem esta identidade à criança, também fica reforçada a sua crença de que elas são mais suscetíveis à COVID-19 e às suas repercussões, além da visão de que as condições crônicas já existentes podem ser potencializadas caso as crianças sejam contaminadas. Isso conduziu as famílias a experimentarem sentimentos de medo e preocupação, e a adotarem comportamentos de manejo visando à proteção da criança contra a infecção pelo SARS-CoV-2, como uso de álcool em gel, máscara e distanciamento social, com a expectativa futura de que a criança não se contaminasse.

As crenças que definem a visão da família sobre a condição da criança podem ser modificadas a depender do contexto no qual a família se insere⁽⁷⁾. Considerando o período de coleta dos dados, acredita-se que a incerteza do fim da pandemia, as más notícias propagadas pela mídia, a insegurança quanto à infecção e suas consequências, e a incerteza de quando a vacina seria uma realidade podem ter contribuído para a crença de um mau prognóstico das CCCs. Ao contrário dos adultos, a maioria das crianças infectadas apresentou um curso mais brando da doença. No entanto, a maioria das mortes, hospitalizações e consequências críticas relatadas em crianças ocorreu naquelas com comorbidades prévias⁽⁹⁾, dados que justificam maior preocupação dos cuidadores com suas crianças, assim como a adoção de cuidados para prevenção da COVID-19.

A interrupção dos atendimentos em saúde e o fechamento das escolas, dificuldades identificadas pelos cuidadores, foram atrelados à crença na possibilidade de prejuízos no desenvolvimento da criança. Como abordagem de manejo, as famílias se esforçaram para realizar atividades de estimulação em casa e permaneceram mais unidas, como evidenciado na dimensão mutualidade familiar. Sendo assim, os resultados permitem reconhecer que já existia conhecimento e habilidade dos cuidadores, anteriores à pandemia, resultantes de um aprendizado contínuo e de constantes adaptações sobre as necessidades de sua criança e o cuidado, dando suporte às ações quando o acesso aos serviços de saúde e educação foi perdido.

Estudos indicam que a pandemia de COVID-19 produziu impactos significativos para o desenvolvimento infantil, sendo as crianças em idade pré-escolar e escolar as mais afetadas. Aumento da exposição a telas, redução das brincadeiras ao livre e das atividades educacionais, aumento da insegurança alimentar, e redução do contato social com a família e amigos foram identificados como causadores de prejuízos socioemocionais, linguísticos, de crescimento e desenvolvimento referentes à saúde mental^(25,26). Este contexto indica a necessidade de que as famílias sejam apoiadas para o manejo das crianças em situações que modificam os seus contextos de vida, reduzindo os impactos sobre o desenvolvimento infantil. A exemplo, tem-se a implementação de ações como teleconsultas, suporte educacional remoto, programas de capacitação de cuidadores e criação de materiais, e tecnologias acessíveis que atuem favorecendo o desenvolvimento das crianças no domicílio.

Os participantes deste estudo relataram ainda que os membros da família permaneceram por mais tempo no domicílio durante a pandemia de COVID-19, fato reportado como dificuldade, mas que também proporcionou mais convivência familiar e participação no cuidado da CCC. A percepção dos participantes sobre as “consequências percebidas” evidencia satisfação pelo esforço conjunto na adoção de medidas protetivas contra a COVID-19. Para algumas famílias, esta percepção é potencializada pelo reconhecimento da mutualidade familiar que, além do compartilhamento do cuidado, teve acentuada a união e companheirismo entre os membros da família. Cabe considerar que a mutualidade familiar é resultado de um processo contínuo de construção dentro da família que pode ter sido fortalecido durante o período pandêmico, mas não se limita a ele.

A maior parte dos entrevistados possuía ensino médio ou superior, aspecto que pode ter contribuído para o cuidado da criança, uma vez que existe uma relação positiva entre os anos de estudo e a habilidade de manejar o cuidado da criança⁽²³⁾. A competência dos cuidadores para o cuidado foi uma componente central verificada no comportamento familiar na dimensão “abordagem de manejo”. Embora esteja evidenciada a relevância desta competência para redução de danos e potência da família enquanto sustentáculo do cuidado de CCC, ela merece atenção, especialmente a médio e longo prazo, em situações sanitárias semelhantes. Um dos aspectos a serem considerados é o preparo dos cuidadores para um atendimento a necessidades já conhecidas. As mudanças no desenvolvimento e na saúde das crianças exigem ações que os cuidadores podem não ter experimentado anteriormente.

Sendo assim, embora as intervenções realizadas no domicílio tenham desempenhado um papel importante na reabilitação da criança em um contexto adverso, essa estratégia pode não se sustentar com o passar do tempo. Os cuidadores podem não ter sido capacitados para atuar de maneira adequada para alcançar os resultados funcionais desejados, justificando a insatisfação quanto ao cuidado referida por alguns deles. Além disso, ainda que capacitados, o atendimento da criança por um profissional qualificado não é dispensável, visto que é realizado, de forma individualizada, conforme o desenvolvimento de cada criança, sendo importante que a família reconheça esse aspecto.

A interrupção ou modificação de atendimentos destinados à reabilitação da criança tem o potencial de trazer prejuízos à sua capacidade funcional⁽²⁷⁾. Neste estudo, fica evidente que as famílias reconhecem esse impacto, justificando a preocupação com a manutenção e garantia das atividades de estímulo. Recursos que facilitem o compartilhamento de cuidados a distância devem ser mais utilizados, como os serviços de telessaúde e uso de plataformas com videochamadas, visando à prevenção dos efeitos negativos de futuras emergências de saúde que demandem distanciamento social.

Estudos apontam que a perda do apoio oferecido pela escola foi um dos maiores desafios para as famílias de CCCs^(28,29). Nesta investigação, este desafio foi determinante para a adoção de comportamentos enquanto abordagem de manejo, como maior dedicação de tempo às atividades escolares no domicílio, visando minimizar os impactos da falta do ensino e da socialização das crianças nas escolas. Fatores como dificuldades de aprendizagem, crianças de diferentes idades em casa e a necessidade de trabalhar podem ter exacerbado os desafios⁽²⁶⁾.

A impossibilidade de socialização da criança com seus pares, ocasionada pelo fechamento das escolas e distanciamento social, foi outro motivo de preocupação para alguns cuidadores. O confinamento produzido pela pandemia trouxe limitações à vida das crianças, restringindo seu ambiente ao domicílio e à interação com a família. De fato, a privação da interação social das crianças pode produzir perdas no seu aprendizado e desenvolvimento. Além disso, neste estudo, os cuidadores perceberam que a falta de interação com outras crianças pode ter sido motivo de irritabilidade, medo e mudanças de comportamento em suas crianças, achados consonantes com estudo com crianças e adolescentes com doença falciforme⁽³⁰⁾.

Limitações do estudo

É reconhecida como limitação do estudo a população selecionada, considerada pouco diversificada. Investigações com famílias de CCCs específicas e com demandas de cuidado mais complexas podem produzir resultados distintos dos que foram encontrados neste estudo.

Contribuições para a área da enfermagem

Este estudo contribui para a enfermagem pois utiliza o FMSF como um modelo teórico que pode direcionar as práticas do enfermeiro, proporcionando reflexões críticas sobre: a dinâmica de cada família, incluindo a visão dela sobre a criança e sua condição de saúde; os esforços necessários para estabelecer uma rotina e atender às demandas da CCC; o impacto da condição de saúde da CCC para a família e para o futuro; e a influência do contexto no qual a família se insere.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A pandemia levou a mudanças na vida cotidiana das famílias de CCCs, produzindo desafios únicos a serem enfrentados. A mudança de rotina foi necessária, sobretudo devido à incorporação de cuidados para a prevenção e contenção da COVID-19, como medidas de higiene, uso de máscaras e distanciamento social. Além disso, as famílias vivenciaram a interrupção dos atendimentos de saúde e o fechamento das escolas, que foram vistos como uma dificuldade, devido ao potencial de trazer prejuízos ao desenvolvimento da criança.

A mudança substancial e rápida no modo de oferta e acesso ao apoio por parte dos profissionais de saúde e educação aumentou a sobrecarga dos cuidadores, que passaram a se dedicar ao ensino de atividades escolares e reabilitação no domicílio. Contudo, apesar das dificuldades vivenciadas, as famílias se esforçaram para garantir o cuidado de criança, tornando-se mais unidas diante do maior tempo de permanência no domicílio.

Destaca-se que, apesar de a família ser a protagonista do cuidado no âmbito domiciliar e possuir habilidade e competência para desempenhar essa função, isso não significa que deva assumir essa responsabilidade de maneira exclusiva. A perda do apoio na pandemia deu destaque às capacidades das famílias de CCCs, mas também ressaltou a importância dos profissionais como parceiros desse cuidado. Deste modo, em contextos adversos e de distanciamento social, é preciso pensar em estratégia que fortaleçam essa parceria e assegurem a continuidade do cuidado de maneira estruturada e acessível, utilizando-se, para isto, o conhecimento existente sobre as necessidades das crianças, condições favorecedoras para o desenvolvimento, e mediação da tecnologia tanto para o cuidado direcionado às crianças, a exemplo das teleconsultas, quanto para a educação em saúde de seus cuidadores.

Mesmo reconhecendo a contribuição que as práticas adotadas pelos profissionais podem ter para a qualificação do cuidado em situações de mudanças nos contextos de cuidado, faz-se necessário também que políticas públicas sejam pensadas para reduzir a situação de vulnerabilidade das crianças e suas famílias. As ações governamentais se mostraram importantes para reduzir as repercussões da pandemia na condição de vida dessas famílias; contudo, precisam ser continuadas para favorecer a redução das vulnerabilidades a que estão expostas cotidianamente.

Por fim, é possível concluir que os dados analisados à luz do referencial teórico neste estudo possibilitaram conhecer as experiências de manejo vivenciadas pelas famílias de CCCs no contexto da pandemia de COVID-19. Assim, recomenda-se o uso do FMSF ou que seus conceitos estruturantes sejam utilizados para orientar o cuidado realizado de crianças e suas famílias pelo potencial de contribuir para a apreensão de suas realidades e promover um cuidado que atenda às suas necessidades.

FOMENTO

<bold>DISPONIBILIDADE DE DADOS E MATERIAL</bold>

Os dados da pesquisa estão disponíveis no corpo do artigo.