EDITOR IN CHIEF: Antonio José de Almeida Filho
ASSOCIATE EDITOR: Priscilla Valladares Broca
to understand how people living with HIV who have abandoned treatment face their health condition.
a qualitative study, based on the Chronic Care Model theoretical precepts. Data were collected between April and August 2021, through interviews with 24 people registered in a specialized service in the Brazilian Midwest.
coping with the health condition included good and bad moments and is influenced by individual behaviors and the way in which the network was organized. Treatment abandonment was motivated by the absence of signs and symptoms, the way care is provided and medication side effects.
care actions focusing on behavior change and maintenance become necessary in order to favor continuity of treatment. Furthermore, the gaps identified in the way health services are organized are subject to intervention.
comprender cómo las personas que viven con el VIH y que abandonaron el tratamiento enfrentan su condición de salud.
estudio cualitativo, basado en los preceptos teóricos del Modelo de Atención a las Condiciones Crónicas. Los datos fueron recolectados entre abril y agosto de 2021, a través de entrevistas con 24 personas registradas en un servicio especializado en el Medio Oeste brasileño.
el enfrentamiento de la condición de salud incluyó buenos y malos momentos y está influenciado por los comportamientos individuales y la forma en que se organizó la red. El abandono del tratamiento fue motivado por la ausencia de signos y síntomas, la forma de atención y los efectos secundarios de la medicación.
se hacen necesarias acciones asistenciales centradas en el cambio y mantenimiento de la conducta para favorecer la continuidad del tratamiento. Además, las brechas identificadas en la forma en que se organizan los servicios de salud son objeto de intervención.
Although living with the HIV virus or even the AIDS disease no longer represents a death sentence, as in the early 1990s, but rather a chronic condition that can be kept under control, its confrontation is still a challenge for health services. In Brazil, in 2019, there were more than 38 million people living with HIV (PLHIV)(
Considering this epidemiological scenario, over the years, some strategies aimed at the treatment/monitoring of PLHIV have been implemented in the country that contributed to the improvement of clinical results and increased survival of this population group(
In this context, it is important to highlight the importance of comprehensive and continuous care actions in the different points of the Health Care Network (RAS), in order to favor the maintenance of PLHIV’s health(
Although there are strategies to encourage compliance with ART and maintenance of follow-up, treatment abandonment, characterized by non-attendance to the service for three months to withdraw ART or non-return to appointments for a period longer than six months(
A study carried out at the Specialized Care Service/Testing and Counseling Center, a reference in PLHIV care in the state of Amapá, Brazil, identified the existence of mental problems (depression), the lack of a social support network and the difficulty to go to the health service as the main causes of treatment abandonment(
Faced with this, the question is: what aspects interfere in the way people with HIV face their health condition? Does the understanding that PLHIV have about the disease influence them in treatment abandonment? What other factors interfere with abandonment? It is believed that the results of this study may direct care actions for PLHIV, including psychosocial aspects in the approach used with them during follow-up, which may result in an improvement in their health conditions.
To understand how people living with HIV who have abandoned treatment face their health condition.
This study complied with the ethical precepts provided for in Resolution 466/2012 of the Brazilian National Health Council. All participants signed the Informed Consent Form, and, to preserve their anonymity, in the presentation of results, extracts from their speeches are identified with the words Man and Woman to designate the biological sex, followed by a first number indicating age and a second referring to the time of diagnosis (e.g., Male 23, 6 years of diagnosis).
This is a descriptive and exploratory study, of a qualitative nature, which used the CCM as a conceptual basis, which elucidates the need for productive interactions between users of health services and the health team that is proactive and prepared. This model includes some tools for the organization and operationalization of care, such as the use of risk stratification, the existence of a shared clinical information system and the implementation of actions that favor self-care based on care practice(
The COnsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ)(
The study was carried out in the outpatient clinic of a state reference hospital for HIV/AIDS, viral hepatitis and other infectious and parasitic diseases, which also acts as a back-up for the outpatient clinic and infectious disease ward of the University Hospital, in a capital of midwestern Brazil. At the time of data collection, the hospital had nine unconventional hospitalization beds (day hospitalization), which allows the treatment and daily assessment of clinically stable PLHIV.
The service operates from Monday to Friday, in the morning and afternoon, with an average of 60 appointments per week, with an average of 12 medical appointments with an infectious disease specialist per day. In addition to specialist doctors, nurses, nursing technicians, psychologists, social workers, pharmacists and volunteer academics in the health area (medicine and nursing) work in the service.
We included PLHIV over 18 years of age who dropped out of treatment. In turn, we excluded individuals deprived of their liberty and those who reported not being able to go to work.
The possible participants were located from a list generated by the Medication Logistic Control System (SICLOM) referring to PLHIV in treatment abandonment. Initially, the main researcher performed a nominal search in the service’s epidemiological surveillance system to identify if there was a death record for some of the names included in the list, then she consulted the electronic medical records of all the people who remained in the relationship, in order to collect their telephone contacts. Subsequently, up to three contact attempts were made on alternate days and times, in an attempt to increase the success rate.
Of the 290 individuals included in the treatment dropout list, there were 41 deaths, seven duplicate records (users were undergoing treatment at another service), one record of a negative HIV test, six children and two people who used ART as post-exposure prophylaxis. Of the 233 PLHIV who could participate in the study, it was not possible to contact 175 of them by telephone, due to non-answering the call (17) or incomplete registration/absence of telephone number (158).
During the telephone contact made by the main researcher, the condition of treatment abandonment was confirmed, and, if so, as a strategy to return users to the service, an attempt was made to schedule a nursing appointment, which was performed by the main researcher, with the support of a health service nurse. The invitation to participate in the research was only made after the end of the nursing appointment, when the objective of the study and the type of participation desired were explained.
Of the 58 contacts made, two reported having no interest in returning to treatment; four scheduled the appointment, but did not attend; 26 had already returned to treatment, but the information had not been updated in the system; and 26 attended the nursing appointment. Of these, two refused to participate in the study, but, like the others, resumed treatment. The number of participants, therefore, was defined by exhaustion, as it included all contacted people who agreed to participate in the study and also the achievement of the proposed objective.
Data were collected from April to August 2021, through individual interviews, audio-recorded after authorization, on the same day and place of nursing appointment. The interviews lasted an average of 25 minutes and were guided by the following guiding question: what motivated you to abandon treatment? A script was also used, consisting of questions to characterize the participants, prepared by the main researcher (age, skin color, marital status, education, income, occupation and municipality of residence), and some support questions that addressed experiences throughout the disease, understanding of disease, health care actions and factors that facilitated and made health care difficult.
The interviews were transcribed in full, preferably on the same day of their completion, and submitted to content analysis, thematic modality, following the three stages proposed(
The 24 PLHIV, 12 of whom were women, were aged between 23 and 63 years (average of 37.9 years), 18 of them residing in the state capital and six in municipalities in the countryside. Thirteen of them were brown, six were black, four were white and one was yellow. Only three had completed higher education, seven had completed elementary school at most, and the others had completed high school (14). Regarding marital status, eight had partners, 13 were single, two were widowed and one was divorced.
At the time of the interview, ten participants received some type of benefit from the government, such as a family allowance (two), emergency aid (two) and the Organic Law of Social Assistance (OLSA) (six). As for occupation, two were retired, two were housewives and the others performed various activities.
| Identification | Reasons for treatment abandonment |
|---|---|
| Man 1 | Side effects of medication; weight gain |
| Man 2 | Difficulty in accessing the service (locomotion); difficulty in connecting with the health service |
| Woman 3 | COVID-19 pandemic; difficulty in accessing the service (locomotion) |
| Man 4 | COVID-19 pandemic; difficulty in accessing the service (locomotion) |
| Man 5 | COVID-19 pandemic |
| Woman 6 | She searched the Bible and felt she was healed |
| Woman 7 | Depression and anxiety |
| Woman 8 | Does not accept the diagnosis |
| Man 9 | Laziness to go to the service and does not care about the diagnosis |
| Woman 10 | Shame to go to the health service |
| Woman 11 | COVID-19 pandemic |
| Man 12 | COVID-19 pandemic |
| Man 13 | Discouragement, change of medication and schedule |
| Woman 14 | Medication side effects; does not accept diagnosis |
| Woman 15 | Medication side effects |
| Man 16 | COVID-19 pandemic; difficulty scheduling appointment |
| Woman 17 | Difficulty in accessing health services (locomotion) |
| Man 18 | Difficulty in accessing health services (locomotion) |
| Man 19 | He reports that he had medications at home, for this reason he did not return to the health service |
| Woman 20 | COVID-19 pandemic; discouragement at having to go to work alone |
| Woman 21 | Difficulty in accessing health services (time incompatible with work) |
| Man 22 | Medication side effects; discouragement after death of wife in 2000 |
| Man 23 | Difficulty accessing health service (time incompatible with work); COVID-19 pandemic |
| Woman 24 | Medication side effects (trouble sleeping) |
From the analysis of all interviews, two categories emerged, which will be described below:
Among the changes that occurred in the life context of PLHIV, the participants highlighted that, soon after the diagnosis, they adopted specific health care and healthy habits:
However, reports show that these behaviors sometimes did not sustain themselves over time.
Implicitly, the interviewees revealed that they understand the disease as a chronic condition:
The reports included in this category show that the changes that occurred after diagnosis did not always remain, although participants showed that they understand that the chronic condition requires care over time.
The reports in this category highlight the strategies and/or factors that helped the PLHIV under study to face the disease, such as the perception of reception, whether in the church or in the health service itself:
The existence of a pregnancy and the feeling of responsibility towards a child:
And the fact that you can help or be an example to other people:
In turn, the reports also show that some people experienced difficulties in maintaining activities that validate the role of people in society, especially work. In these cases, the possible confrontation was the withdrawal of these activities:
Therefore, the strategies adopted by the research participants can act as instruments to alleviate fears, anxieties, weaknesses and conflicts, in addition to constituting possibilities to favor coping with the disease.
Some reports show that the idea of well-being caused by the absence of signs and symptoms strongly influences discontinuity of treatment:
Likewise, they emphasize that the lack of “support” and encouragement from close people can also discourage continuity of treatment, as well as the breaking of the bond with health professionals, the difficulties in traveling to the specialized service and the side effects of ART:
Two other aspects were pointed out as negative for continuity of treatment: the unpreparedness of the other points of the RAS, in addition to specialized service:
And the difficulty of accessing the specialized service, due to the restriction in the opening hours or in its form of organization:
Finally, considering the context in which the data were collected, the fear of contamination triggered by the COVID-19 pandemic was also pointed out as a reason to abandon treatment:
The findings of this category highlight aspects to be considered in the planning of actions aimed at the care of PLHIV, with a view, including, to prevent ART abandonment.
Some research participants understand the need for continuous health care in relation to adopting a healthy diet, not drinking alcohol and the need to perform physical activity. However, over time, factors such as the feeling of well-being, absence of signs and symptoms, lack of a support network, breaking the link with the health service and difficulty in accessing treatment, favored treatment abandonment and health care non-maintenance.
Sometimes, soon after the diagnosis of a chronic condition, individuals tend to adopt changes in behavior that favor their own health care. In the case of PLHIV, for example, the will to live can be a motivating factor for behavior change and a re-signification of their own lives(
It should be noted that actions to promote the well-being and quality of life of people with a chronic condition involve more than drug treatment, requiring the implementation of behavioral changes in relation to daily habits, in order to promote self-care, one of the elements proposed by CCM. Thus, considering that self-care actions taken by people with a chronic condition can delay disease progression and improve long-term health outcomes(
Concerning this, actions, such as the establishment of bonds between professionals and service users, favor comprehensive and continuous care. The bond gives health professionals the opportunity to identify unique needs and direct care actions with a view to promoting behavior change and supporting maintenance over time(
It was observed, in the results, that the abandonment of daily actions, such as work activities, is influenced by the fear of experiencing stigma and prejudice in the work environment. This result supports a study conducted in Brazil with adults living with HIV, which pointed out the occurrence of withdrawal from occupational functions after discovery of diagnosis due to prejudice and discrimination(
Although each individual has their particularities in relation to coping with a chronic condition, the search for support in religion was found to be an important strategy adopted in this process. This finding corroborates the results of a study carried out with 48 seropositive elderly people from Recife, Pernambuco, which ratified the contribution of religion and/or the search for support in religious institutions to strengthen psychological and emotional aspects, in addition to promoting greater acceptance in compliance with treatment(
Other strategies can help to minimize the difficulties that permeate the chronicity of the disease, including the understanding that HIV is a treatable disease and not a death sentence(
It should be noted that people living with a chronic condition may not recognize the need to comply with drug treatment continuously, due to the absence of signs and symptoms(
Another reason for abandoning treatment highlighted by the participants was the absence of a support network. A literature review study points out that PLHIV who have a consolidated support network are more confident, persevering, comply better with treatment and accept the diagnosis more easily. However, when this network is weakened, failures occur in the therapeutic process, there is treatment abandonment, decline in physical and mental health conditions, sometimes responsible for increased viral replication and the emergence of opportunistic diseases(
It was observed that the difficulty of using other services that make up the RAS, due to the way they are approached, which includes the lack of reception, was also mentioned as a factor that interferes with treatment maintenance. However, restriction of care to specialized care, in addition to overloading these services, also limits care. It is noteworthy that this chronic condition demands comprehensive and unique care that needs to be provided at different points in the RAS.
The decentralization of care to other points in the network involves, in addition to diagnosis, actions aimed at longitudinal and comprehensive care in the monitoring of PLHIV, providing an opportunity for services to respond to the growing demands of this population(
In this sense, a study carried out with professionals from three Family Health Strategy teams in Porto Alegre, Rio Grande do Sul, highlighted the potential that the decentralization process can bring, among which: greater sensitivity of PHC teams in relation to epidemiological data; expansion of access to monitoring the health and illness condition of these people; work logic guided by the principles of the Unified Health System (SUS
The difficulties related to the flow of care in the RAS mentioned by the participants also corroborate the result of a study carried out in Fortaleza, Ceará, which found that the difficulty of access is a discouraging factor associated with discontinuity of treatment(
It is unquestionable that compliance with ART is a fundamental factor in the total suppression of viral replication and in quality of life promotion, but there are still obstacles related to side effects. In this sense, In order to minimize these impacts, research carried out on the coast of Kenya, with 49 adults and young people living with HIV, pointed out that innovative treatment models, such as injectable ART, make it possible to reduce side effects and, consequently, treatment abandonment(
Still related to the care flow, it should be noted that the use of tools proposed by the CCM, such as risk stratification, assists in the identification of specificities and demands(
Although there are no validated criteria for risk stratification of PLHIV in the literature, a study carried out in the state of Paraíba presents suggestions that can be used for clinical risk classification in PLHIV, such as detection of viral load, presence of opportunistic diseases, chronic diseases and clinical manifestations(
Finally, it is important to consider that public health emergency situations, such as the pandemic caused by the coronavirus, constitute a factor that limits access to health services. With regard to people with chronic conditions, assistance was interrupted, because professionals had to restructure the service dynamics, considering the transmission barrier of the COVID-19 virus and the reduction of risks to the population(
A limitation of this study is the impossibility of contacting all users identified as having abandoned treatment, due to outdated data recording and lack of integration between the specialized service and epidemiological surveillance systems. Likewise, the approach of people who voluntarily returned to the service could contribute to a better elucidation of the phenomenon under study.
The identification of weaknesses that can influence treatment compliance and maintenance brings contributions to nursing and the health team, as it favors reflection on the way in which the network is organized, in particular, on the care decentralization process and the tools used in practice to stratify, recognize, welcome, link and retain PLHIV to health services, contributing to comprehensive and continuous care.
Furthermore, the results show that carrying out an active search for PLHIV who abandoned treatment, by telephone contact, for instance, constitutes a soft technology that can be adopted in the routine of services, being an effective strategy in the reduction of cases of treatment abandonment. To this end, it is essential to keep registration data updated, as well as the registration of several possible contacts.
Coping with the health condition by PLHIV who abandoned treatment included good and bad times, and is influenced by individual behaviors and the way health services are organized.
Understand how PLHIV who abandoned treatment face their health condition, enabling the identification of care gaps that can influence compliance, attachment and retention of these people to treatment and care actions. It is necessary, during the planning of actions, to approach users regarding the importance of lasting behavior change, especially as it is a chronic condition. Moreover, after identifying the factors that help to address this chronicity, these factors can be used as potentiators of care actions.
The present work was carried out with the support of the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel - Brazil (CAPES -
EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho
EDITOR ASSOCIADO: Priscilla Valladares Broca
compreender como pessoas que vivem com o HIV e que abandonaram o tratamento enfrentam sua condição de saúde.
estudo qualitativo, fundamentado nos preceitos teóricos do Modelo de Atenção às Condições Crônicas. Os dados foram coletados entre abril e agosto de 2021, mediante entrevistas com 24 pessoas cadastradas em um serviço especializado no Centro-Oeste brasileiro.
o enfrentamento da condição de saúde incluiu momentos bons e ruins e é influenciado por comportamentos individuais e pelo modo com que a rede se organizava. O abandono do tratamento foi motivado pela ausência de sinais e sintomas, pelo modo como o cuidado é ofertado e pelos efeitos colaterais do medicamento.
tornam-se necessárias ações de cuidado com enfoque na mudança de comportamento e manutenção com vistas a favorecer a continuidade do tratamento. Ademais, as lacunas identificadas no modo como os serviços de saúde se organizam são passíveis de intervenção.
Embora viver com o vírus HIV ou mesmo a doença Aids não represente mais uma sentença de morte, como no início dos anos de 1990, mas sim uma condição crônica que pode ser mantida sob controle, o seu enfrentamento ainda constitui um desafio para os serviços de saúde. No Brasil, em 2019, existiam mais de 38 milhões de pessoas vivendo com HIV (PVHIV)(
Frente a este panorama epidemiológico, ao longo dos anos, foram implantadas no país algumas estratégias voltadas para o tratamento/acompanhamento das PVHIV que contribuíram para a melhora dos resultados clínicos e o aumento da sobrevida dessa parcela populacional(
Neste contexto, cabe destacar a importância de ações de cuidado integral e continuado nos diferentes pontos da Rede de Atenção à Saúde (RAS), a fim de favorecer a manutenção da saúde das PVHIV(
Embora existam estratégias de estímulo à adesão à TARV e à manutenção do acompanhamento, o abandono de tratamento, caracterizado pelo não comparecimento ao serviço por três meses para retirar a TARV ou o não retorno às consultas por período maior que seis meses(
Estudo realizado no Serviço de Atendimento Especializado/Centro de Testagem e Aconselhamento, referência em atendimento de PVHIV no estado do Amapá, Brasil, identificou como principais causas de abandono de tratamento a existência de problemas mentais (depressão), a falta de uma rede social de apoio e a dificuldade para ir ao serviço de saúde(
Frente a isso questiona-se: quais aspectos interferem no modo como as pessoas com HIV enfrentam sua condição de saúde? A compreensão que as PVHIV têm sobre a doença as influencia no abandono do tratamento? Que outros fatores interferem no abandono? Acredita-se que os resultados do estudo poderão direcionar as ações de cuidado às PVHIV, inclusive inserindo aspectos psicossociais na abordagem utilizada junto às mesmas durante o acompanhamento, o que poderá resultar em melhoria em suas condições de saúde.
Compreender como pessoas que vivem com o HIV e que abandonaram o tratamento enfrentam sua condição de saúde.
Este estudo atendeu aos preceitos éticos previstos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e, para preservar-lhes o anonimato, na apresentação dos resultados, os extratos de suas falas estão identificados com as palavras Homem e Mulher para designar o sexo biológico, seguidas de um primeiro número indicativo da idade e um segundo referente ao tempo de diagnóstico (ex, Homem 23, 6 anos de diagnóstico).
Estudo descritivo e exploratório, de natureza qualitativa, que utilizou como base conceitual o MACC, o qual elucida a necessidade de interações produtivas entre os usuários dos serviços de saúde e equipe de saúde que seja proativa e preparada. O referido modelo contempla algumas ferramentas para organização e operacionalização da assistência, como utilização da estratificação de risco, existência de um sistema de informação clínica compartilhado e implementação de ações que favoreçam o autocuidado apoiado na prática assistencial(
Os critérios do
O estudo foi realizado no ambulatório de um hospital de referência estadual para HIV/Aids, hepatites virais e outras doenças infecciosas e parasitárias, que também funciona como retaguarda para o ambulatório e enfermaria de infectologia do Hospital Universitário, em uma capital do centro-oeste brasileiro. Por ocasião da coleta de dados, o hospital contava com nove leitos de internação não convencionais (internação dia), que permite o tratamento e avaliação diária das PVHIV clinicamente estáveis.
O serviço funciona de segunda a sexta-feira, nos períodos matutino e vespertino, com uma média de 60 atendimentos por semana, sendo disponibilizadas, em média, 12 consultas médicas com infectologista por dia. Além dos médicos especialistas, atuam no serviço enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, assistentes sociais, farmacêuticos e acadêmicos voluntários da área da saúde (medicina e enfermagem).
Foram incluídos no estudo PVHIV maiores de 18 anos que abandonaram o tratamento. Por sua vez, foram excluídos indivíduos privados de liberdade e aqueles que referiam não ter condições de se deslocarem até o serviço.
Os possíveis participantes foram localizados a partir de listagem gerada pelo Sistema de Controle Logístico de Medicamentos (SICLOM) referente às PVHIV em abandono de tratamento. Inicialmente, a pesquisadora principal realizou busca nominal no sistema de vigilância epidemiológica do serviço para identificar se existia registro de óbito de alguns dos nomes incluídos na relação e, após, consultou o prontuário eletrônico de todas as pessoas que permaneceram na relação, para levantamento dos contatos telefônicos. Posteriormente, foram realizadas até três tentativas de contato em dias e horários alternados, em uma tentativa de ampliar a taxa de sucesso.
Dos 290 indivíduos constantes na relação de abandono de tratamento, constatou-se a presença de 41 óbitos, sete registros duplicados (usuários realizavam tratamento em outro serviço), um registro de exame de HIV negativo, seis crianças e duas pessoas que utilizaram a TARV como profilaxia pós-exposição. Das 233 PVHIV passíveis de participarem do estudo, não foi possível contato telefônico com 175 delas, em decorrência do não atendimento ao chamado (17) ou incompletude de registro/ausência do número de telefone (158).
Durante o contato telefônico realizado pela pesquisadora principal, foi confirmada a condição de abandono de tratamento, e, em caso positivo, como estratégia para retorno do usuário ao serviço, tentava-se agendar uma consulta de enfermagem, que foi realizada pela pesquisadora principal, com apoio de uma das enfermeiras do serviço de saúde. O convite para participar da pesquisa só foi realizado após o término da consulta de enfermagem, ocasião em que foi explicitado o objetivo do estudo e tipo de participação desejada.
Dos 58 contatos realizados, dois referiram não ter interesse em retornar ao tratamento; quatro agendaram a consulta, mas não compareceram; 26 já haviam retornado ao tratamento, mas a informação não havia sido atualizada no sistema; e 26 compareceram à consulta de enfermagem. Destes, dois não aceitaram participar do estudo, mas, como os demais, retomaram o tratamento. O número de participantes, portanto, foi definido por exaustão, pois incluiu todas as pessoas contatadas que aceitaram participar do estudo e também o alcance do objetivo proposto.
Os dados foram coletados no período de abril a agosto de 2021, mediante entrevista individual, audiogravada após autorização, no mesmo dia e local da consulta de enfermagem. As entrevistas tiveram duração média de 25 minutos e foram guiadas pela seguinte questão norteadora: o que te motivou a abandonar o tratamento? Também foi utilizado um roteiro constituído por questões de caracterização dos participantes, elaborado pela pesquisadora principal (idade, cor da pele, estado civil, escolaridade, renda, ocupação e município de residência), e algumas questões de apoio que abordaram vivências ao longo da doença, compreensão sobre a doença, ações de cuidado com a saúde e fatores que facilitaram e que dificultaram os cuidados com a saúde.
As entrevistas foram transcritas na íntegra, preferencialmente no mesmo dia de sua realização, e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática, seguindo as três etapas propostas(
As 24 PVHIV, sendo 12 mulheres, tinham idades entre 23 e 63 anos (média de 37,9 anos), sendo 18 residentes na capital do estado e seis em municípios do interior. Treze delas eram pardas, seis eram negras, quatro eram brancas e uma era amarela. Apenas três tinham ensino superior completo, sete tinham, no máximo, ensino fundamental completo e as demais possuíam ensino médio completo (14). Em relação ao estado civil, oito tinham companheiros, 13 eram solteiros, dois eram viúvos e uma era divorciada.
Por ocasião da entrevista, dez participantes recebiam algum tipo de benefício do governo, como bolsa família (dois), auxílio emergencial (dois) e Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) (seis). Quanto à ocupação, dois eram aposentados, duas eram do lar e os demais exerciam atividades diversas. No
| Identificação | Motivos do abandono de tratamento |
|---|---|
| Homem 1 | Efeitos colaterais da medicação; ganho de peso |
| Homem 2 | Dificuldade de acesso ao serviço (locomoção); dificuldade de vínculo com o serviço de saúde |
| Mulher 3 | Pandemia de COVID-19; dificuldade de acesso ao serviço (locomoção) |
| Homem 4 | Pandemia de COVID-19; dificuldade de acesso ao serviço (locomoção) |
| Homem 5 | Pandemia de COVID-19 |
| Mulher 6 | Buscou na Bíblia e sentiu que foi curada |
| Mulher 7 | Depressão e ansiedade |
| Mulher 8 | Não aceita o diagnóstico |
| Homem 9 | Preguiça de ir ao serviço e não se importa com o diagnóstico |
| Mulher 10 | Vergonha de ir ao serviço de saúde |
| Mulher 11 | Pandemia de COVID-19 |
| Homem 12 | Pandemia de COVID-19 |
| Homem 13 | Desânimo, troca da medicação e horário |
| Mulher 14 | Efeitos colaterais da medicação; não aceita o diagnóstico |
| Mulher 15 | Efeitos colaterais da medicação |
| Homem 16 | Pandemia de COVID-19; dificuldade para agendar consulta |
| Mulher 17 | Dificuldade de acesso ao serviço de saúde (locomoção) |
| Homem 18 | Dificuldade de acesso ao serviço de saúde (locomoção) |
| Homem 19 | Relata que tinha medicações em casa, por esse motivo não retornou ao serviço de saúde |
| Mulher 20 | Pandemia de COVID-19; desânimo por ter que ir sozinha ao serviço |
| Mulher 21 | Dificuldade de acesso ao serviço de saúde (horário incompatível com o trabalho) |
| Homem 22 | Efeitos colaterais da medicação; desânimo após morte da esposa em 2000 |
| Homem 23 | Dificuldade de acesso ao serviço de saúde (horário incompatível com o trabalho); pandemia de COVID-19 |
| Mulher 24 | Efeito colateral da medicação (dificuldade para dormir) |
Da análise das entrevistas, surgiram duas categorias, as quais serão descritas a seguir:
Dentre as mudanças ocorridas no contexto de vida das PVHIV, os participantes destacaram que, logo após o diagnóstico, adotaram cuidados específicos com a saúde e hábitos saudáveis:
Contudo, os relatos mostram que esses comportamentos, às vezes, não se sustentaram ao longo do tempo:
Implicitamente, os entrevistados revelaram que compreendem a doença como uma condição crônica:
Os relatos incluídos nesta categoria evidenciam que as mudanças que ocorreram após o diagnóstico da doença nem sempre permaneceram, embora os participantes tenham demonstrado que compreendem que a condição crônica exige cuidados ao longo do tempo.
Os relatos desta categoria destacam as estratégias e/ou fatores que ajudaram as PVHIV em estudo a enfrentar a doença, como a percepção de acolhimento, seja na igreja ou no próprio serviço de saúde:
A existência de uma gravidez e o sentimento de responsabilidade para com o filho:
E o fato de poder ajudar ou ser exemplo para outras pessoas:
Por sua vez, os relatos também mostram que algumas pessoas vivenciaram dificuldades em relação à manutenção de atividades que validam o papel das pessoas na sociedade, em especial o trabalho. Nesses casos, o enfrentamento possível foi o afastamento destas atividades:
Portanto, as estratégias adotadas pelos participantes da pesquisa podem atuar como instrumentos para aliviar os medos, angústias, fragilidades e conflitos, além de constituírem possibilidades para favorecer o enfrentamento da doença.
Alguns relatos demonstram que a ideia de bem-estar causada pela ausência de sinais e sintomas influencia fortemente a descontinuidade do tratamento:
Do mesmo modo, destacam que a falta de “apoio” e incentivo por parte de pessoas próximas também pode desmotivar a continuidade do tratamento, assim como a quebra de vínculo com profissionais de saúde, as dificuldades no deslocamento até o serviço especializado e os efeitos colaterais da TARV:
Outros dois aspectos foram apontados como negativos para a continuidade do tratamento: o despreparo dos outros pontos da RAS, além do serviço especializado:
E a dificuldade de acesso ao serviço especializado, devido à restrição no horário de funcionamento ou na sua forma de organização:
Por fim, considerando o contexto no qual os dados foram coletados, o receio de contaminação desencadeado pela pandemia de COVID-19 também foi apontado como motivo para abandonar o tratamento:
Os achados dessa categoria destacam aspectos a serem considerados no planejamento de ações voltadas ao cuidado das PVHIV, com vistas, inclusive, de prevenir o abandono da TARV.
Alguns participantes da pesquisa entendem a necessidade de cuidado contínuo com a saúde em relação à adoção de uma alimentação saudável, não ingestão de bebida alcoólica e necessidade de realizar atividade física. Contudo, ao longo do tempo, fatores, como a sensação de bem estar, ausência de sinais e sintomas, falta de rede de apoio, quebra de vínculo com o serviço de saúde e dificuldade de acesso para realização do tratamento, favoreceram o abandono do tratamento e a não manutenção dos cuidados com a saúde.
Por vezes, logo após o diagnóstico de uma condição crônica, os indivíduos tendem a adotar mudanças no comportamento que favorecem o cuidado a própria saúde. No caso de PVHIV, por exemplo, a vontade de viver pode constituir fator de motivação para mudança de comportamento e ressignificação da própria vida(
Cabe salientar que as ações de promoção do bem-estar e da qualidade de vida de pessoas com condição crônica envolvem mais do que o tratamento medicamentoso, sendo necessária a implementação de mudanças comportamentais em relação a hábitos cotidianos, com o intuito de favorecer o autocuidado, um dos elementos proposto pelo MACC. Assim, considerando que as ações de autocuidado adotadas por pessoas com condição crônica podem postergar a progressão da doença e melhorar os resultados de saúde a longo prazo(
Atinente a isso, ações, como o estabelecimento de vínculo entre os profissionais e usuários do serviço, favorecem o cuidado integral e continuado. O vínculo oportuniza aos profissionais de saúde identificar necessidades singulares e direcionar as ações de cuidado com vistas à promoção de mudança de comportamento e apoio à manutenção ao longo do tempo(
Observou-se, nos resultados, que o abandono de ações cotidianas, como as atividades laborais, é influenciado pelo medo de vivenciar o estigma e o preconceito nos ambientes de trabalho. Este resultado corrobora com estudo realizado no Brasil com adultos que vivem com HIV, o qual apontou a ocorrência de afastamento das funções ocupacionais após descoberta do diagnóstico em decorrência do preconceito e discriminação(
Embora cada indivíduo possua suas particularidades em relação ao enfrentamento de uma condição crônica, a busca por apoio na religião foi constatada como uma importante estratégia adotada nesse processo. Esse achado corrobora com resultado de estudo realizado com 48 idosos soropositivos de Recife, Pernambuco, que ratificou a contribuição da religião e/ou da busca por apoio em instituições religiosas para o fortalecimento dos aspectos psicológicos e emocionais, além da promoção de maior aceitação na adesão ao tratamento(
Outras estratégias podem contribuir para minimizar as dificuldades que permeiam a cronicidade da doença, dentre as quais a compreensão de que o HIV é uma doença tratável e não uma sentença de morte(
Cabe salientar que pessoas que vivem com uma condição crônica podem não reconhecer a necessidade de adesão ao tratamento medicamentoso de forma contínua, em decorrência da ausência de sinais e sintomas(
Outro motivo para o abandono do tratamento destacado pelos participantes foi a ausência de uma rede de apoio. Estudo de revisão de literatura aponta que PVHIV que possuem uma rede de apoio consolidada são mais confiantes, perseverantes, aderem melhor ao tratamento e aceitam o diagnóstico com maior facilidade. Porém, quando essa rede é fragilizada, ocorrem falhas no processo terapêutico, há abandono de tratamento, declínio da condição de saúde física e mental, às vezes, responsáveis pelo aumento da replicação viral e pelo aparecimento de doenças oportunistas(
Observou-se que a dificuldade de utilizar outros serviços que compõem a RAS, em decorrência do modo com que são abordados, o que inclui a ausência de acolhimento, também foi referido como fator que interfere na manutenção do tratamento. No entanto, a restrição do atendimento à atenção especializada, além de sobrecarregar esses serviços, também limita a assistência. Ressalta-se que esta condição crônica demanda cuidado integral e singular que necessita ser dispensada nos diferentes pontos da RAS.
A descentralização da assistência para outros pontos da rede envolve, além do diagnóstico, ações voltadas para um cuidado longitudinal e integral no acompanhamento da PVHIV, constituindo oportunidade de os serviços responderem às demandas crescentes dessa população(
Nesta direção, estudo realizado com profissionais de três equipes de Estratégia Saúde da Família em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, destacou as potencialidades que o processo de descentralização pode acarretar, dentre as quais: maior sensibilidade das equipes da APS em relação aos dados epidemiológicos; ampliação do acesso ao acompanhamento da condição de saúde e doença dessas pessoas; lógica de trabalho orientada pelos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS) e da saúde da família; e ampliação da participação da comunidade(
As dificuldades relacionadas ao fluxo assistencial na RAS referida pelos participantes também corroboram com o resultado de estudo realizado em Fortaleza, Ceará, o qual constatou que a dificuldade de acesso constitui fator desencorajador associado à descontinuidade do tratamento(
É inquestionável que a adesão à TARV constitui fator fundamental na supressão total da replicação viral e na promoção da qualidade de vida, porém ainda existem obstáculos relacionados aos efeitos colaterais. Nesse sentido, no intuito de minimizar esses impactos, pesquisa realizada na costa do Quênia, com 49 adultos e jovens que vivem com HIV, apontou que modelos de tratamentos inovadores, como a TARV injetável, possibilitam a redução dos efeitos colaterais e, consequentemente, do abandono de tratamento(
Ainda relacionado ao fluxo assistencial, cabe destacar que a utilização de ferramentas propostas pelo MACC, como a estratificação de risco, auxilia na identificação das especificidades e demandas(
Embora não haja, na literatura, critérios para estratificação de risco das PVHIV validados, estudo realizado no estado da Paraíba apresenta sugestões que podem ser utilizadas para classificação clínica do risco em PVHIV, como detecção de carga viral, presença de doenças oportunistas, doenças crônicas e manifestações clínicas(
Por fim, é importante considerar que situações de emergência em saúde pública, como a pandemia causada pelo coronavírus, constitui fator que limita o acesso aos serviços de saúde. No tocante às pessoas com condições crônicas, a assistência foi interrompida, porque os profissionais precisaram reestruturar a dinâmica do serviço, considerando a barreira de transmissão do vírus da COVID-19 e a redução dos riscos à população(
Destaca-se, como limitações do estudo, a impossibilidade de contatar todos os usuários identificados como em abandono de tratamento, em decorrência da desatualização de dados cadastrais e da falta de integração entre os sistemas do serviço especializado e da vigilância epidemiológica. Do mesmo modo, a abordagem das pessoas que retornaram voluntariamente ao serviço poderia contribuir para uma melhor elucidação do fenômeno em estudo.
A identificação de fragilidades que podem influenciar a adesão e a manutenção do tratamento traz contribuições para a enfermagem e para a equipe de saúde, à medida que favorece a reflexão sobre o modo como a rede se organiza, em especial sobre o processo de descentralização da assistência e as ferramentas utilizadas na prática para estratificar, reconhecer, acolher, vincular e reter as PVHIV aos serviços de saúde, contribuindo com uma assistência integral e contínua.
Ademais, os resultados mostram que a realização de busca ativa das PVHIV que abandonaram o tratamento, por contato telefônico, por exemplo, constitui uma tecnologia leve que pode ser adotada na rotina dos serviços, sendo estratégia eficaz na redução de casos de abandono de tratamento. Para tanto, é fundamental manter dados cadastrais atualizados, assim como o registro de vários possíveis contatos.
O enfrentamento da condição de saúde por PVHIV que abandonaram o tratamento incluiu momentos bons e ruins, e é influenciado por comportamentos individuais e pelo modo como os serviços de saúde estão organizados.
Compreender como PVHIV que abandonaram o tratamento enfrentam sua condição de saúde, possibilitando a identificação de lacunas assistenciais que podem influenciar a adesão, vinculação e retenção dessas pessoas ao tratamento e às ações de cuidado. Torna-se necessário, durante o planejamento das ações, a abordagem junto aos usuários quanto à importância de a mudança de comportamento ser duradoura, em especial por se tratar de uma condição crônica. Ademais, após identificar os fatores que auxiliam a enfrentar essa cronicidade, esses fatores podem ser utilizados como potencializadores das ações de cuidado.
O presente trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001 e da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS).