EDITOR IN CHIEF: Dulce Babrosa
ASSOCIATE EDITOR: Maria Itayra Padilha
Describe the actions implemented for pain management in palliative care oncology and analyze the contribution of
Study of the history of the present time, whose sources were written documents and interviews with five participants. The collection took place from February to June 2018. The analysis of the written sources took place through internal and external criticism of the documents, considering their chronology and theme.
Professionals contributed with actions for pain management in palliative oncology care: in discussions and final drafting of ordinances, as rapporteurs at national and international events, in the elaboration of humanization conducts and systematization of assistance in addressing pain.
These actions favored assistance in palliative oncology care at various levels of health care for patients and families, with greater technical and scientific recognition for all.
Describir acciones implementadas al manejo del dolor en asistencia en cuidados paliativos oncológicos y analizar la contribución del Hospital do Câncer IV, mientras unidad de referencia en el National Cancer Institute.
Estudio de historia del tiempo presente, cuyas fuentes fueron documentos escritos y entrevistas con cinco participantes. Recolecta ocurrió de febrero a junio de 2018. Análisis de fuentes escritas mediante crítica interna y externa a documentos, considerando su cronología y temática.
Profesionales contribuyeron con acciones al manejo del dolor en cuidados paliativos oncológicos: en las discusiones y redacción final de decretos, como relatores en eventos nacionales e internacionales, en la elaboración de conductas de humanización y sistematización de la asistencia en el abordaje del dolor.
Esas acciones favorecieron la asistencia en cuidados paliativos oncológicos en los varios niveles de atención de salud a los pacientes y familiares, con mayor reconocimiento técnico y científico para todos.
The first Palliative Care Service was officially opened, in Brazil, in 1991, at the National Cancer Institute (INCA)(
That same year, a movement to reconfigure assistance and reorganize health services began, at HC IV, with a view to the accreditation process. The set of care activities offered was based on comprehensive and humanized care, from physical control to psychological suffering, whose goals were to improve the environment and working conditions of those involved in the care process, in search of qualified assistance at a high level of care. excellence, based on a holistic and humanized vision. This care was aimed at creating a safe and supportive environment, maintaining the dignity of the patient and family and limiting emotional and physical suffering, allowing individuals to choose(
It is noteworthy that the approach of the multidisciplinary team, the promotion of quality of life and the humanization of care, including the accompaniment in mourning, are extremely important for meeting human needs. This integration is a way of observing all dimensions of the patient and family; in addition, the composition of this team is relevant to develop an expanded and meaningful assistance(
The World Health Organization (WHO), attentive to the needs of comprehensive and humanized assistance to the person in need of palliative care and his family, published, in 1986, ten principles that guided the performance of the multi-professional team in palliative care. Among them, pain management was recorded as follows: “promoting pain relief and other unpleasant symptoms”(
The importance of pain control was also recorded by WHO in its first publication defining palliative care, in 1990, reinforced in the redefinition in 2002. Thus, an approach that aims at the quality of life of patients and their families should be considered, facing the problems associated with diseases with risk of death, through the prevention and relief of suffering. That is, this is done through early identification, evaluation and impeccable treatment of pain and other problems - physical, psychosocial and spiritual(
Such care must focus on the relief of pain and suffering, directly associated with clinical conditions or the end of life, as they are symptoms considered serious, which compromise all physical, social or emotional functioning(
In view of the exposed historical situation, we present the following investigative question: What actions adopted for pain management contributed to the development of palliative cancer care in HC IV and what were the repercussions of these actions in HC IV?
Describe the actions implemented for pain management in palliative care oncology care and analyze the contribution of HC IV, as a reference unit, at INCA.
Ethical aspects were respected, as recommended by Resolutions 466/12 and 510/16 of the National Health Council, being approved by the Research Ethics Committees of the proposing and co-participating institution.
It is a study of the history of the present time, with a qualitative approach, whose corpus was composed of direct historical sources (written and oral); and indirect sources.
The time frame covers the years 2002 to 2005, a period in which publications of relevant ordinances for palliative oncology care took place and the participation of the director of the unit in its elaborations. In 2002, Ordinance No. 859, of November 12(
The scenario was the HC IV, INCA’s reference and exclusive palliative care unit, in the city of Rio de Janeiro, state of Rio de Janeiro.
The total number of professionals who met the inclusion criteria was 12. Of these, three refused to participate, one was on a medical certificate, one had died, so seven participated in the research. Among the sample group, five had excerpts from the interview presented for portraying content similar to those of the other participants, in direct contribution to the phenomenon studied in this article.
These were the inclusion criteria: professionals who held positions of leadership of services, including a doctor who held a leadership position in the management of the hospital; those who contributed to the elaboration of actions that strengthened and supported pain management in palliative oncology care, according to the time frame of this research. Participants were identified by accessing the staff and by referring others from the sample group.
The interviews were carried out from February to June 2018. The instrument that guided them followed a pre-established script, addressing issues related to the development of actions that strengthened and supported pain management in palliative oncology care. The technique used was Thematic Oral History. The interviews - preceded by the signature of the Informed Consent Form - were recorded digitally and, later, transcribed and validated by the participants, through reading and written authorization for use. The location was defined by the participants, and the average time was 65 minutes. In the identification, the initial letter of the profession was used, followed by the Arabic number corresponding to the sequential order of the interviews: nurses (E1; E2; E3; E4); medical (M1).
The written sources comprised: Ordinance No. 859, of November 12, 2002(
The data were organized, classified, and analyzed in accordance with the historical method. The written sources were analyzed through internal and external criticism of the documents, in order to assess their veracity and the validity of the information contained therein, as well as to guarantee their interpretation according to the reality in which they were produced, seeking to eliminate or make explicit any contradictions(
All research participants had at least one specialization in the area, broken down as follows: four with a specialization in Nursing, along the lines of residency, by the National Cancer Institute (INCA); two with a specialization in Nursing in Oncology, by INCA; a specialization in Infectious and Parasitic Diseases, by
The practices related to pain management in palliative oncology care aimed to promote the quality of life of patients and their families, having professional support through assistance with measures of comfort and relief of physical, psychosocial, and spiritual suffering, capable of providing understanding of the finitude of life. Such practices required great investment in the elaboration of the professionals’ actions within the first exclusive palliative care unit in Brazil.
In this perspective, it was necessary to adapt the care supported by publications made available by WHO, referring to pain management in palliative care. The interview excerpt shows the participation of HC IV professionals in the development of activities related to humanization and pain care, which officially contributed as a model of national assistance:
The continuity of participation in the development of these actions was recorded, again, by the director of HC IV, highlighting priority to the humanization of care and the strengthening of the interpersonal relationship, which is configured as the main activity for the promotion of quality of care. The actions were aimed at adopting pharmacological and non-pharmacological measures:
They were also described by another participant:
[…]
The actions developed by the professionals, related to humanization initiatives and also centered on pain relief, left the internal institutional sphere for contribution at the national level, strengthening the unit’s attributions in the Ministry of Health (MOH). The excerpt from the following interview confirms these actions:
[…]
In addition to traveling to events, the professionals represented the unit in important positions at the tables and also as speakers at the events:
Another action described was the reception of professionals from other hospitals, who moved to HC IV with the intention of improving their palliative care practices.:
[…]
Several actions have also contributed to pain management in palliative oncology care, such as the holding of two events in the second half of 2004: the I Forum of the 5th Vital Sign, which took place on August 20; and the 1st International Congress on Palliative Care and Pain - Humanization: a matter of respect. Both were recorded in the Annual Report of HC IV, referring to the activities of 2004: “Increase of 7% in the consultations of the Home Visit; Opening of the HC IV Auditorium; Creation of the Pain Group, to improve the monitoring of patients with constant pain; 5th Vital Sign Forum; International Congress on Palliative Care and Pain; Creation of the Nursing Division; Creation of the Tumor Dressings and Ostomy Clinic”(
The registration of the international event was also carried out on the official INCA website, with greater detail. The director general of INCA, José Gomes Temporão, on October 21, 2004, at 6 pm, proceeded to the opening of the “International Congress on Palliative Care and Pain - Humanization: a matter of respect”. On the occasion, an agreement would be signed for the exchange between professionals from INCA and the Spanish hospital Gran Canaria Dr. Negrin, represented by its director Marcos Gómez Sancho, an international exponent in the field of palliative medicine and the author of several books on the subject. The event took place between October 21 and 23, 2004.
These actions were also reported in the following interview, in which the participant referred to her role in planning, creating, and participating during the events.:
Another participant registers the presence of internationally recognized professionals:
[…]
These actions, in parallel with the development of the events, strengthened and evidenced pain management in palliative care at HC IV; and also contributed to the reconfiguration of assistance by implementing a specific protocol for pain assessment and recording:
A strategy in the development of these actions was the creation of tools to support professionals in favor of the quality of the assistance offered.:
[…]
[…]
In the following year, in 2005, an important ordinance was published (Ordinance No. 2,439, of December 8), also with the participation of a professional from HC IV/INCA, determining the insertion of palliative care in all levels of health care in Brazil:
HC IV, in Brazil, constituted an important space, which brought together a group of professionals whose expertise put him in a position to act as an authorized spokesman regarding palliative oncology care. This is because, since 1990, under the Organic Health Law No. 8,080, INCA was included as a reference body to assess and establish parameters for the provision of health services(
Regarding the qualification of this care, HC IV was supported by publications such as the “Ten Principles”, by WHO; and Ordinance No. 881, of June 19, 2001, which instituted the National Program for the Humanization of Hospital Assistance(
Such contribution seems to us to be related to the director’s connection with INCA during her medical training and throughout her professional life. In addition, it has accumulated an important volume of scientific capital in the field of palliative care, which has been updated and expanded as a result of its experience at St. Christopher’s Hospice, founded by Cicely Saunders (pioneer of palliative care in the world), in addition to studies in Brazil and other countries that developed this type of assistance. The acquisition of scientific capital is understood, in terms of specialization, through a systematic process of inculcation that, over time, was incorporated by it(
The scientific capital of HC IV professionals, related to pain relief, represents an advance in palliative cancer care, as unrelieved pain is a critical public health problem. With regard to pharmacological treatment, opioids are among the most powerful and widely available drugs, constituting the mainstay of the treatment of moderate to severe cancer pain(
It is worth considering the importance of the pharmacological approach aimed at pain relief and interventions in physical and psychological symptoms. One of the recommendations in patients with advanced cancer refers to the importance of adequate relief through the use of opioid analgesics to improve quality of life(
Therefore, in view of this situation of need and availability of opioids, the importance of designing and implementing laws, regulations and guidelines that include the safe management of controlled drugs is highlighted, preventing unnecessary barriers of access for patients; in addition, it is relevant to support services that develop palliative care(
In this context, in Brazil, the approval of the clinical protocol and therapeutic guidelines stands out, regulating the use of opioids through the publication of Ordinance No. 859, of November 12, 2002(
Early identification, assessment and treatment of pain are relevant, in view of the WHO definition of palliative care as an approach that, in addition to promoting the quality of life of patients and their families, contributes to coping, through prevention and relief from suffering, from advanced diseases that threaten the continuity of life(
With the active participation of nurses and nursing technicians, the initiative of the group of professionals, committed to the development of actions with a strong impact on the quality of care and focused on pain management and comprehensive care, gave itself specialized knowledge and, thus, also a prominent position in the oncological field. Thus, they acted as legitimate spokespersons in the treatment of pain in palliative oncology care in the country. As HC IV professionals diversified and strengthened care actions, with special attention to pain management and comprehensive care for patients and family members, they also shared this knowledge with other institutions in the country.
According to the WHO, the lack of adequate pain care is a public health problem. It is estimated that patients with advanced cancer suffer without specific treatment for moderate to severe pain, the relief of which cannot be achieved without improving the availability and accessibility of opioids(
HC IV’s involvement also occurred through actions that stimulated the development of technical and scientific knowledge, through internal events, such as the I Forum of the 5th Vital Sign and the I International Congress of Palliative Care in Brazil, as well as participation in external events(
In these events, the performance and strategies in palliative oncology care were discussed in relation to pain; in addition, the unit planned to include it, in routine records, as the fifth vital sign. In this way, care protocols were improved through the insertion of new strategies in the approach to care - with an effect on the quality of pain management - and by increasing the visibility of HC IV, both in front of other INCA units and before other hospital institutions throughout the national territory(
Therefore, the importance of looking beyond the presence or absence of evidence for analgesic therapy is stressed, as pain causes not only physical suffering, but also mental suffering. Still, it is directly influenced by the patient’s bio-psycho-sociocultural context, the origin and complicating factors being equally considered for the treatment(
The pain is immeasurable, and several factors are related to the stage of the disease. Assessing the difference in intensity facilitates the understanding of pain reduction in cancer patients during repeated hospitalizations(
Some participants also narrated the development of care actions with a non-pharmacological approach, which were in line with WHO recommendations, with a view to comprehensive and humanized care. Among these, there are actions that were directly reflected in care, such as a warm and pleasant environment to be in, contact with animals, music and an entire space for carrying out activities. The initiative to create this space was based on the experience of the doctor (director at HC IV at the time) as a researcher of national reference, when she was at the hospice of world reference, St. Christopher´s.
In parallel to the aforementioned initiatives, humanization was an important tool for the benefit of users, workers and managers in the health production process, providing value to those involved. In addition, it provided autonomy, aiming to transform the reality in which they lived through collective participation in management and production processes. Humanizing is closely related to the element of a holistic approach, it refers to the need to take into account all the biopsychosocial and spiritual dimensions of the patient, the disease and the care(
The limitations of the study are the impossibility of accessing other historical documents (perhaps, discovered in the future) despite the intense investment made in the search for these materials, which would allow adjustments to the historical version now presented.
The contribution of this study consists of highlighting the need for careful reflection regarding the care support focused on the management of cancer pain, which could be used by health professionals at all levels of care. It also contributed to the expansion of the knowledge of those who work in this area, in order to promote a greater possibility of understanding and appropriating this approach, aiming at the quality of health care at all levels. This work also serves as an important analytical tool to broaden the understanding of the trajectory of nursing in this type of assistance in the country.
The participation in the discussions and the final text of Ordinance No. 859, of November 12, 2002, in addition to the constant updating of professionals, in the organization and execution of events and courses aimed at palliative oncology care - with emphasis on pain management -, supported the assistance of this type of care at all levels of health care. That is, such events were able to redesign the care related to the management of total pain in patients with advanced cancer, in all dimensions (physical, psychological, social and spiritual) of a person.
In addition, the importance of publications, ordinances and standardization of care protocols is perceived for the development of care - with a focus on pain, within HC IV -, as these, in addition to systematizing the attributions and care, reflected directly in the context in which that the unit was a national reference (by means of the Organic Health Law), as an organ of the Ministry of Health responsible for the standardization of cancer control actions.
The humanization of care and the strengthening of interpersonal relationships, which are important aspects for the quality of care, involved pharmacological and non-pharmacological measures. Among the latter, were: Pet Day, when animals were allowed to visit inpatients; monthly music sessions for patients, featuring harpists, flutists. In addition, each floor of the infirmary was painted in a different color for greater well-being of patients and family members.
It is possible to show that, in the study, professionals contributed to the development of publications and new protocols, aiming at a better quality of care routine. Furthermore, it constituted a fruitful scenario for the development of the principle related to pain in palliative care, published by WHO, with a view to the evolution and national strengthening of palliative care in the face of the challenges that were imposed.
The performance of HC IV professionals was also marked by actions that contributed to the technical and scientific development of palliative oncology care for professionals from other health institutions, national and foreign. Thus, they organized and held an event both national (the I Forum of the 5th Vital Sign) and international (the I International Congress of Palliative Care in Brazil), in addition to participating in external events. With that, HC IV consolidated a prominent condition in a field of specialized knowledge.
It is concluded that, in HC IV, professionals participated in the implementation of effective actions in view of the challenges inherent to palliative oncology care and pain management. Thus, they consolidated the technical and scientific recognition of that INCA unit in this field of specialized care, as a reference in the Brazilian health scenario. Likewise, HC IV professionals have also capitalized on the effects of working at a national and international reference institution.
This work was carried out with the support of the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel (Capes).
EDITOR CHEFE: Dulce Babrosa
EDITOR ASSOCIADO: Maria Itayra Padilha
Descrever as ações implementadas para o manejo da dor na assistência em cuidados paliativos oncológicos e analisar a contribuição do Hospital do Câncer IV, enquanto unidade de referência no Instituto Nacional de Câncer.
Estudo de história do tempo presente, cujas fontes foram documentos escritos e entrevistas com cinco participantes. A coleta ocorreu de fevereiro a junho de 2018. A análise das fontes escritas deu-se mediante crítica interna e externa aos documentos, considerando sua cronologia e temática.
Profissionais contribuíram com ações para o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos: nas discussões e redação final de portarias, como relatores em eventos nacionais e internacionais, na elaboração de condutas de humanização e sistematização da assistência na abordagem da dor.
Essas ações favoreceram a assistência em cuidados paliativos oncológicos nos vários níveis de atenção de saúde aos pacientes e familiares, com maior reconhecimento técnico e científico para todos.
O primeiro Serviço de Cuidados Paliativos foi inaugurado oficialmente, no Brasil, em 1991, no Instituto Nacional de Câncer (INCA)(
Nesse mesmo ano, iniciou-se, no HC IV, um movimento de reconfiguração da assistência e reorganização dos serviços de saúde, com vista ao processo de acreditação. O conjunto das atividades assistenciais ofertadas baseava-se no cuidado integral e humanizado, do controle físico ao sofrimento psicológico, cujas metas eram o aprimoramento do ambiente e das condições de trabalho dos envolvidos no processo de cuidar, em busca da assistência qualificada em alto nível de excelência, pautada na visão holística e humanizada. Esses cuidados visavam criar um ambiente seguro e de apoio, manter a dignidade do paciente e da família e limitar o sofrimento emocional e físico, possibilitando uma escolha aos indivíduos(
Destaca-se que a abordagem da equipe multiprofissional, a promoção da qualidade de vida e humanização do cuidar, incluindo-se o acompanhamento no luto, são de extrema importância para o atendimento das necessidades humanas. Essa integração é uma forma de observar todas as dimensões do paciente e familiares; além disso, é relevante a composição dessa equipe para elaborar uma assistência ampliada e significativa(
A Organização Mundial da Saúde (OMS), atenta às necessidades de assistência integral e humanizada à pessoa com necessidade de cuidados paliativos e sua família, publicou, em 1986, dez princípios que norteavam a atuação da equipe multiprofissional em cuidados paliativos. Dentre eles, o manejo da dor foi assim registrado: “promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis”(
A importância do controle da dor também foi registrada pela OMS em sua primeira publicação de definição dos cuidados paliativos, em 1990, reforçada na redefinição em 2002. Assim, deve-se considerar uma abordagem que objetive a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, enfrentando os problemas associados a doenças com risco de morte, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Ou seja, isso é feito mediante identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e de outros problemas - físicos, psicossociais e espirituais(
Esses cuidados devem se concentrar no alívio da dor e do sofrimento, diretamente associados às condições clínicas ou ao fim da vida, pois são sintomas considerados graves, que comprometem todo o funcionamento físico, social ou emocional(
Em face da situação histórica exposta, apresentamos a seguinte questão investigativa: Quais ações adotadas para o manejo da dor contribuíram no desenvolvimento dos cuidados paliativos oncológicos no HC IV e quais foram as repercussões dessas ações no HC IV?
Descrever as ações implementadas para o manejo da dor na assistência em cuidados paliativos oncológicos e analisar a contribuição do HC IV, enquanto unidade de referência, no INCA.
Os aspectos éticos foram respeitados, conforme recomendações das Resoluções n.º 466/12 e n.º 510/16 do Conselho Nacional de Saúde, sendo aprovados pelos Comitês de Ética em Pesquisa da instituição proponente e coparticipante.
Trata-se de um estudo de história do tempo presente, de abordagem qualitativa, cujo corpus se compôs de fontes históricas diretas (escritas e orais); e de fontes indiretas.
O recorte temporal compreende os anos de 2002 a 2005, período em que ocorreram publicações de portarias relevantes para os cuidados paliativos oncológicos e a participação da diretora da unidade nas suas elaborações. Em 2002, a Portaria n.º 859, de 12 de novembro(
O cenário foi o HC IV, unidade de referência e exclusiva de cuidados paliativos do INCA, no município do Rio de Janeiro, estado do Rio de Janeiro.
O total de profissionais que atendeu aos critérios de inclusão era 12. Destes, três se recusaram a participar, um encontrava-se de atestado médico, um havia falecido, portanto sete participaram da pesquisa. Dentre o grupo amostral, cinco tiveram excertos da entrevista apresentados por retratarem conteúdos similares aos dos demais participantes, em contribuição direta com o fenômeno estudado neste artigo.
Estes foram os critérios de inclusão: profissionais que exerceram cargos de chefia de serviços, dentre os quais uma médica que ocupava posição de liderança na gestão do hospital; aqueles que contribuíram na elaboração de ações que fortaleceram e respaldaram o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos, conforme o recorte temporal desta pesquisa. Identificaram-se os participantes mediante acesso ao quadro de funcionários e por indicação de outros do grupo amostral.
As entrevistas foram realizadas no período de fevereiro a junho de 2018. O instrumento que as norteou seguiu um roteiro pré-estabelecido, abordando questões referentes à elaboração de ações que fortaleceram e respaldaram o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos. A técnica utilizada foi a História Oral Temática. As entrevistas - precedidas da assinatura do TCLE - foram gravadas por meio digital e, posteriormente, transcritas e validadas pelos participantes, por meio de leitura e autorização escrita para o uso. O local foi definido pelos participantes, e o tempo médio foi de 65 minutos. Na identificação, foi utilizada a letra inicial da profissão, seguida do número arábico correspondente à ordem sequencial das entrevistas: enfermeiras (E1; E2; E3; E4); médica (M1).
Constituíram as fontes escritas: Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002(
Os dados foram organizados, classificados e analisados em conformidade com o método histórico. Analisaram-se as fontes escritas mediante crítica interna e externa aos documentos, a fim de avaliar a sua veracidade e a validade das informações neles contidas, bem como garantir a sua interpretação de acordo com a realidade em que foram produzidos, buscando eliminar ou explicitar eventuais contradições(
Todas as participantes da pesquisa tinham pelo menos uma especialização na área, assim discriminadas: quatro com especialização em Enfermagem, nos moldes de Residência, pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA); duas com especialização em Enfermagem em Oncologia, pelo INCA; uma especialização em Doenças Infectoparasitárias, pela Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ); uma com Especialização em Residência em Enfermagem Oncológica na Área de Cuidados Paliativos, pelo INCA; uma com especialização nos moldes Residência médica em cirurgia oncológica pelo INCA, cirurgia coloproctológica pelo Hospital dos Servidores do Estado e Residência médica em cirurgia geral pelo Hospital Geral de Jacarepaguá. Todas as participantes eram graduadas em enfermagem e medicina, com um tempo médio de trabalho na instituição, até o momento da coleta dos dados, de 15,2 anos.
As práticas relacionadas ao manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos tinham por objetivo promover a qualidade de vida de pacientes e de suas famílias, tendo respaldo profissional por meio de assistência com medidas de conforto e alívio do sofrimento físico, psicossocial e espiritual, capazes de proporcionar compreensão da finitude da vida. Tais práticas exigiram grande investimento na elaboração das ações dos profissionais dentro da primeira unidade exclusiva de cuidados paliativos do Brasil.
Nessa perspectiva, fez-se necessária a adequação de cuidados respaldados por publicações disponibilizadas pela OMS, referentes ao manejo da dor em cuidados paliativos. O excerto da entrevista evidencia a participação dos profissionais do HC IV no desenvolvimento de atividades relacionadas à humanização e ao cuidado da dor que, oficialmente, contribuíram como modelo de assistência nacional:
A continuidade da participação no desenvolvimento dessas ações foi registrada, novamente, pela diretora do HC IV, destacando prioridade à humanização do cuidado e ao fortalecimento da relação interpessoal, que se configura como principal atividade para a promoção de qualidade da assistência. As ações foram voltadas para adoção de medidas farmacológicas e não farmacológicas:
Também foram descritas por outra participante:
[…]
As ações desenvolvidas pelos profissionais, relacionadas às iniciativas de humanização e também centradas no alívio da dor, saíram da esfera institucional interna para contribuição em nível nacional, fortalecendo as atribuições da unidade no Ministério da Saúde (MS). O trecho da entrevista a seguir confirma essas ações:
[…]
Além de se deslocarem para eventos, os profissionais representavam a unidade em posições importantes nas mesas e também como palestrantes nos eventos:
Outra ação descrita foi a recepção de profissionais de outros hospitais, que se deslocavam para o HC IV com a intenção de aperfeiçoarem suas práticas em cuidados paliativos:
[…]
Diversas ações também contribuíram para o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos, como a realização de dois eventos no segundo semestre do ano de 2004: o I Fórum do 5º Sinal Vital, ocorrido em 20 de agosto; e o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor - Humanização: uma questão de respeito. Ambos foram registrados no Relatório Anual do HC IV, referente às atividades de 2004: “Incremento de 7% nas consultas da Visita Domiciliar; Inauguração do Auditório do HC IV; Criação do Grupo da Dor, para melhorar o acompanhamento dos pacientes que possuem quadros constantes de dor; Fórum do 5º Sinal Vital; Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor; Criação da Divisão de Enfermagem; Criação do Ambulatório de Curativos Tumorais e Ostomias”(
O registro do evento internacional foi realizado também no site oficial do INCA, com maior riqueza de detalhes. O diretor geral do INCA, José Gomes Temporão, no dia 21 de outubro de 2004, às 18h, procedeu à abertura do “Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor - Humanização: uma questão de respeito”. Na ocasião, seria assinado um convênio para o intercâmbio entre profissionais do INCA e do hospital espanhol Gran Canaria Dr. Negrin, representado por seu diretor Marcos Gómez Sancho, expoente internacional na área da medicina paliativa e autor de vários livros sobre o assunto. O evento aconteceu entre os dias 21 e 23 de outubro de 2004.
Essas ações também foram relatadas na entrevista a seguir, na qual a participante refere sua atuação no planejamento, criação e participação durante os eventos:
Outra participante registra a presença de profissionais reconhecidos internacionalmente:
[…]
As referidas ações, em paralelo com o desenvolvimento dos eventos, fortaleceram e evidenciaram o manejo da dor em cuidados paliativos no HC IV; e também contribuíram para a reconfiguração da assistência ao implantar um protocolo específico para avaliação e registro da dor:
Uma estratégia no desenvolvimento dessas ações foi a criação de ferramentas visando respaldar os profissionais em prol da qualidade da assistência oferecida:
[…]
[…]
No ano seguinte, em 2005, uma importante portaria foi publicada (Portaria nº 2.439, de 8 de dezembro), também com a participação de profissional do HC IV/INCA, determinando a inserção dos cuidados paliativos em todos os níveis de atenção em saúde no Brasil:
O HC IV, no Brasil, se constituiu em importante espaço, que reuniu um grupo de profissionais cuja expertise o colocava em condição de atuar como porta-voz autorizado no tocante aos cuidados paliativos oncológicos. Isso porque, desde 1990, por força da Lei Orgânica da Saúde n.º 8.080, o INCA foi incluído como órgão referencial para avaliar e estabelecer parâmetros da prestação de serviços de saúde(
No que tange à qualificação desses cuidados, o HC IV estava respaldado por publicações como os “Dez Princípios”, da OMS; e pela Portaria n.° 881, de 19 de junho de 2001, que instituiu o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar(
Tal contribuição parece-nos relacionar-se à vinculação da diretora com o INCA durante sua formação médica e ao longo da vida profissional. Além disso, acumulou importante volume de capital científico no campo dos cuidados paliativos, o qual foi atualizado e ampliado em decorrência da sua experiência no St. Christopher´s Hospice, fundado por Cicely Saunders (pioneira dos cuidados paliativos no mundo), além de estudos no Brasil e outros países que desenvolviam essa modalidade de assistência. A aquisição do capital científico é compreendida, em termos de especialização, por meio de um processo sistemático de inculcação que, no decurso do tempo, foi por ela incorporado(
O capital científico dos profissionais do HC IV, relativo ao alívio da dor, representa um avanço no cuidado paliativo oncológico, pois a dor não aliviada é um problema crítico de saúde pública. No que se refere ao tratamento farmacológico, os opioides estão entre os fármacos mais poderosos e de ampla disponibilidade, constituindo o pilar do tratamento da dor oncológica de moderada a intensa(
Cabe considerar a importância da abordagem farmacológica voltada para o alívio da dor e intervenções nos sintomas físicos e psicológicos. Uma das recomendações em pacientes com câncer avançado refere-se à importância do alívio adequado mediante uso de analgésicos opioides para melhora da qualidade de vida(
Por conseguinte, diante desse quadro de necessidade e disponibilidade dos opioides, destacase a importância da projeção e implementação de leis, regulamentos e diretrizes que incluam o gerenciamento seguro de medicamentos controlados, impedindo barreiras desnecessárias de acesso para os pacientes; além disso, torna-se relevante respaldar os serviços que desenvolvam os cuidados paliativos(
Nesse contexto, no Brasil, destaca-se a aprovação do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas, regulamentando o uso de opiáceos mediante a publicação da Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002(
São relevantes a identificação precoce, a avaliação e o tratamento da dor, tendo em vista a definição de cuidados paliativos da OMS enquanto uma abordagem que, além de promover a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, contribui no enfrentamento, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, de doenças avançadas que ameaçam a continuidade da vida(
Com a participação ativa dos enfermeiros e técnicos de enfermagem, a iniciativa do grupo de profissionais, comprometido no desenvolvimento de ações de forte impacto para a qualidade da assistência e centrado no manejo da dor e da integralidade do cuidado, conferiu a si mesmo um conhecimento especializado e, desse modo, também uma posição de destaque no campo oncológico. Assim, atuavam como porta-vozes legítimos no tratamento da dor em cuidados paliativos oncológicos no país. À medida que os profissionais do HC IV diversificavam e fortaleciam as ações do cuidado, com especial atenção para o manejo da dor e cuidado integral ao paciente e familiares, também compartilhavam esses conhecimentos com outras instituições no país.
Segundo a OMS, a ausência de cuidado adequado da dor é um problema de saúde pública. Estima-se que pacientes com câncer avançado sofram sem tratamento específico para dores moderadas a graves, cujo alívio não pode ser conseguido sem a melhoria da disponibilidade e acessibilidade aos opioides(
O envolvimento do HC IV também ocorreu mediante ações que davam estímulo para desenvolver o conhecimento técnico e científico, por meio de realização de eventos internos, como o I Fórum do 5º Sinal Vital e o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos do Brasil, bem como participação em eventos externos(
Nesses eventos, foram discutidas a atuação e as estratégias em cuidados paliativos oncológicos, em relação à dor; além disso, a unidade previa inclui-la, nos registros de rotina, como quinto sinal vital. Desse modo, protocolos assistenciais foram aprimorados mediante inserção de novas estratégias na abordagem do cuidado - com efeito na qualidade no manejo da dor -, e ampliação da visibilidade ao HC IV, tanto diante das demais unidades do INCA quanto perante as outras instituições hospitalares em todo o território nacional(
Salienta-se, então, a importância de se enxergar para além da presença ou ausência de evidências para uma terapia analgésica, pois a dor causa não apenas sofrimento físico, mas também sofrimento mental. Ainda, é diretamente influenciada pelo contexto biopsicossociocultural do paciente, sendo a origem e os fatores complicadores igualmente considerados para o tratamento(
A dor é imensurável, e vários fatores estão relacionados ao estágio da doença. Avaliar a diferença na intensidade facilita a compreensão da redução da dor em pacientes com câncer durante repetidas hospitalizações(
Alguns participantes também narraram o desenvolvimento de ações assistenciais com abordagem não farmacológica, que iam ao encontro das recomendações da OMS, tendo em vista o cuidado integral e humanizado. Dentre estas, citam-se ações que se refletiam diretamente no cuidado, tais como um ambiente acolhedor e agradável de se estar, contato com animais, música e um espaço inteiro para realização de atividades. A iniciativa de criação desse espaço pautou-se na vivência da médica (diretora no HC IV à época) enquanto pesquisadora de referência nacional, quando esteve no
Em paralelo às iniciativas citadas, a humanização era uma ferramenta importante em prol dos usuários, trabalhadores e gestores no processo de produção de saúde, proporcionando valorização dos envolvidos. Ademais, oportunizava a autonomia, objetivando transformar a realidade em que viviam por meio da participação coletiva nos processos de gestão e de produção. Humanizar está intimamente relacionado ao elemento de uma abordagem holística, refere-se à necessidade de levar em consideração todas as dimensões biopsicossociais e espirituais do paciente, da doença e do cuidado(
As limitações do estudo estão na impossibilidade de acessar outros documentos históricos (talvez, descobertos futuramente) a despeito do intenso investimento realizado na busca desses materiais, o que permitiria ajustes na versão histórica ora apresentada.
A contribuição deste estudo consiste em evidenciar a necessidade de reflexão cuidadosa no que se refere ao respaldo assistencial voltado para o manejo da dor oncológica, que poderia ser utilizada pelos profissionais de saúde em todos os níveis de atenção. Contribuiu ainda na ampliação do conhecimento dos que atuam nessa área, a fim de promover maior possibilidade de entendimento e apropriação dessa abordagem, visando à qualidade da atenção em saúde em todos os níveis. Este trabalho também serve de importante instrumento analítico para ampliar a compreensão da trajetória da enfermagem nessa modalidade de assistência no país.
A participação das discussões e texto final da Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002, além da atualização constante dos profissionais, na organização e execução de eventos e cursos voltados para os cuidados paliativos oncológicos - com destaque para o manejo da dor -, respaldaram a assistência dessa modalidade de cuidados em todos os níveis de atenção em saúde. Ou seja, tais acontecimentos foram capazes de redesenhar o cuidado relacionado ao manejo da dor total em pacientes com câncer avançado, em todas as dimensões (física, psicológica, social e espiritual) de uma pessoa.
Ademais, percebe-se a importância de publicações, portarias e padronização de protocolos assistenciais para o desenvolvimento do cuidado - com foco na dor, dentro do HC IV -, pois estes, além de sistematizarem as atribuições e o cuidado, refletiram diretamente no contexto em que a unidade se encontrava enquanto referência nacional (mediante a Lei Orgânica da Saúde), como órgão do MS responsável pela normatização das ações de controle do câncer.
A humanização no cuidado e o fortalecimento da relação interpessoal, aspectos importantes para a qualidade da assistência, envolviam medidas farmacológicas e não farmacológicas. Dentre essas últimas, estavam: O Dia do Pet, quando era permitida a presença de animais para visitar os pacientes internados; sessões mensais de música para os pacientes, com apresentação de harpistas, flautistas. Além disso, cada andar de enfermaria foi pintado de uma cor diferente para maior bemestar dos pacientes e familiares.
É possível evidenciar que, no recorte do estudo, os profissionais contribuíram no desenvolvimento de publicações e novos protocolos, visando melhor qualidade da rotina assistencial. Além do mais, constituiu-se em um cenário profícuo ao desenvolvimento do princípio relacionado à dor nos cuidados paliativos, publicados pela OMS, tendo em vista a evolução e o fortalecimento nacional dos cuidados paliativos diante dos desafios que se impunham.
A atuação dos profissionais do HC IV foi marcada também por ações que contribuíram no desenvolvimento técnico e científico dos cuidados paliativos oncológicos para profissionais de outras instituições de saúde, nacionais e estrangeiras. Destarte, organizaram e realizaram evento tanto nacional (o I Fórum do 5.º Sinal Vital) quanto internacional (o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos do Brasil), além da participarem em eventos externos. Com isso, o HC IV consolidava uma condição de destaque num campo de conhecimento especializado.
Conclui-se que, no HC IV, os profissionais participaram na execução de ações eficazes diante dos desafios próprios ao cuidado paliativo oncológico e ao manejo da dor. Assim, consolidaram o reconhecimento técnico e científico daquela unidade do INCA nesse campo de cuidado especializado, enquanto referência no cenário da saúde brasileira. Da mesma forma, os profissionais do HC IV também capitalizaram os efeitos de trabalharem em uma instituição de referência nacional e internacional.
Este trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes).