Rev Bras Enferm reben Revista Brasileira de Enfermagem Rev. Bras. Enferm. 0034-7167 1984-0446 Associação Brasileira de Enfermagem ZfrSMxM3LpTx6xCMZCM4Nsy S0034-71672019000900132 10.1590/0034-7167-2018-0254 ORIGINAL ARTICLE School experience of the child and adolescent with visual impairment: family experience Vivencia escolar del niño y adolescente con discapacidad visual: experiencia de la familia 0000-0001-7563-6036 Barbieri Mayara Caroline I 0000-0003-1276-9995 Castro Gabriela Van Der Zwaan Broekman I 0000-0002-1194-3261 Wernet Monika I 0000-0002-0611-5621 Lima Regina Aparecida Garcia de II 0000-0001-9017-4474 Dupas Giselle I Universidade Federal de São Carlos São Carlos São Paulo Brazil Universidade Federal de São Carlos. São Carlos, São Paulo, Brazil. Universidade de São Paulo Ribeirão Preto São Paulo Brazil Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, São Paulo, Brazil. Corresponding Author: Mayara Caroline Barbieri. E-mail: may_barbieri@hotmail.com 13 12 2019 12 2019 72 suppl 3 132 138 30 04 2018 18 07 2018 This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited. ABSTRACT Objective:

to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment.

 Method:

a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants.

 Results:

two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance.

 Final considerations:

production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

 RESUMEN Objetivo:

comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual.

 Método:

estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes.

 Resultados:

surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar.

 Consideraciones finales:

la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

 Descriptors: Vision Disorders School Health Family Nursing Child Adolescent Descriptores: Personas con Daño Visual Salud Escolar Enfermería de la Família Niño Adolescente INTRODUCTION

Visual impairment (VI) encompasses low vision and blindness, both of which limit the execution of daily activities, bringing repercussions to everyday life. Epidemiological data from the Brazilian Council of Ophthalmology (Conselho Brasileiro de Oftalmologia) show that around 5% to 10% of pre-school children already present some type of visual problem, such as refractive errors, being the main cause of VI in children in Brazil (1). Thus, this condition is present in the school context and imposes to the professionals inserted in this environment the challenge of promoting learning that allow respectful respect and consideration to the differences of each human being (2).

Among the national policies for child and adolescent care, the Ministry of Education adopts inclusive education for people with VI, which presupposes the specialized educational service, aiming at the complementation of their education and no longer to the replacement of regular education (3).

Moreover, there is the Health School Program (PSE – Programa Saúde na Escola) (4), an intersectoral policy derived from the partnership between the Ministry of Health and the Ministry of Education, which aims to contribute to comprehensive training of students in the public school system with the development of actions, through the intersectoriality, for promotion, prevention and attention to health. Nursing has important attributions to collaborate with the school community, with potential to develop actions that promote autonomy, health and conviviality with the differences existing in this space (5). In view of the above and in line with the importance of school in the development and social integration of the child, the question arises: how is it possible for the family to experience school inclusion of children and adolescents with VI from the perspective of Symbolic Interactionism?

 OBJECTIVE

To understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment.

 METHOD Ethical aspects

The research from which this article is derived was approved by the Research Ethics Committee with Human Beings of the Universidade Federal de São Carlos. The guidelines contained in Resolution 466/2012 of the Brazilian Health Board (Conselho Nacional de Saúde) were respected (6). Participating members were informed about the contents of the Free and Informed Consent Term (FICT), and those under eighteen years of the Assent Term (AT); and everyone signed them.

 Theoretical-methodological framework

This study used the Symbolic Interactionism (SI) approach as a theoretical framework to give support to the development of the research and to help in understanding the phenomena that are involved in family dynamics and interaction, making possible the understanding of how people understand social objects and how such understanding affects behaviors and experiences (7).

Participants were children and adolescents with VI (low vision) and their families, considering the concept of family proposed by Wright and Leahey, in which the family composition is defined by who its own members recognize to be (8).

 Type of study

This is a descriptive research with a qualitative approach.

 Methodological procedures Study setting

The research was carried out in a city located in São Paulo countryside. The families were located based on data provided by the State Education Office of São Paulo State (Secretaria Estadual de Educação do Estado de São Paulo), which included the number of children and adolescents allocated to each school and the registration data, totaling 26 children and adolescents with VI. Only one private school age, and the other 25 were from the public school system. All schools were contacted in person, so we could explain the research and present the necessary documentation. Thus, the initial approximation with families was mediated by the principals and coordinators of schools.

 Data source

All families of children and adolescents with VI enrolled in the primary and secondary school system were addressed. Having the ability to answer questions was the criterion of inclusion. We excluded children and/or adolescents with VI who presented other types of impairments or associated malformations. These criteria were analyzed by the researchers in the process of approximation with the potential participants, and the sampling was by convenience.

Of the 26 families surveyed, 14 refused to participate in the survey because of personal problems and lack of interest. Twelve families of 13 children and adolescents were interviewed, but one was excluded from the analysis because, during the interview, the family reported that the child had a diagnosis of microcephaly associated with VI.

 Collection and organization of data

Data were collected from November 2014 to July 2015 in São Paulo City under study. For data collection, genogram, ecomap and semi-structured interview were elaborated in a single meeting. The audio was recorded at the interviewees’ homes or in a reserved room in the school environment, according to family preference. To identify the interview cut-offs, we used the relationship that the person interviewed presented in relation to the child or adolescent, called the index case (IC), followed by the sequential number with which the interview was performed. In cases involving more than one member with the same degree of kinship, these were identified with the family number followed by another number that will be in ascending order, representing from the older brother to the younger. Example: IC 5.1, IC 5.2, Mother 2, Brother 9.

 Data analysis

The data were elaborated according to the analytical processes inherent in narrative research in the holistic and thematic modality (9). Narratives highlight the potential of the discourse in an interactive way, taking into account the affability of the relationships involved in the narrated context, thus giving the narrator opportunities for transformations between intrinsic and extrinsic aspects of their relationship with the world (10). The choice of this approach was supported by its adequacy to the theoretical framework and by the understanding that, when narrating, (re)elaboration of social experience occurs, with selection of contents relevant to the phenomenon on which the narrative is developed (11).

Initially, interviews were conducted and transcribed in their entirety; later, the material went through readings and re-readings focusing on the history as a whole for the establishment of its central nucleus. Next, new reiterative readings were made searching for contents and themes exposed in such narratives, when prominence of representative sections of the same occurred. At the end of the process, the narrative reconstruction was performed based on themes established through the interpretative process carried out in the process (9). Thus, the categories of analysis emerged - “exclusion context” and “impaired school performance” - which are presented below.

 RESULTS

Of the 40 participants in the 11 families, 25 were female and 15 were male. In relation to the degree of kinship were: 8 ICs, 9 mothers, 2 parents, 2 stepfathers, 10 brothers, 1 uncle, 4 aunts, 3 grandmothers and 1 work supervisor (included for being considered family member by participants). One of the families had two members with VI. We emphasize that, throughout the article, we approach the family perspective, which does not exclude children and adolescents with VI, as they are also members of the family.

Among the ICs, 8 participated in the interview, one did not participate because they were in school activity and the other 3 because they did not feel comfortable interacting during the interview. Of the total number of children and adolescents, nine were males and three females; the age ranged from eight to seventeen years. Among the causes of low vision were retinopathy of prematurity, congenital cataract, toxoplasmosis, retinal displacement, ocular thrombosis and congenital luxation in the lens.

The analysis of the narratives made it possible to understand that school is effective as a social space frequented by children with VI and their families, being described as difficult to interact, especially because they feel the presence of prejudice and rejection. In order to face such context, the family mobilizes its members, in an attempt to minimize the fragility found in the reception of school institutions. The themes: “exclusion context” and “impaired school performance” reflect the family’s perception about school experience of children and adolescents with VI.

Exclusion context

The family’s perception is that the child with VI in school faces difficulties related to prejudice, by colleagues and teachers, both regarding their borderline visual situation and the interventional resource (glasses, adapted materials) that they use. Associated with this, they experience exclusion by classmates. Such an interaction context generates intense suffering, which extends to the family, which is sympathetic, especially through shared reports.

Children and adolescents understand that they are beaten, seek justifications for such actions and reflect on the need to submit to them. They commonly consider sharing with their schoolmates the situation of life through which they pass, with the intention of sensitizing them to a different attitude. However, it can be seen from the reports that social isolation is of a size that the act of talking, a resource that promotes understanding, seems to be practically absent and unfeasible.

[...] for me, as a mother, it was much harder! [...] [Mother gets emotional and cries] [...] it seemed that he was depressed, he cried a lot, he stayed in the room. [...] he was down, then he was away from school, so we realized he was not going to school because he was afraid, ashamed [...]. (Mother 1)

I wanted them [classmates] to talk to me, let them understand me more. Because it’s bad they do not talk to me [...]. (IC 5.2)

Suffering is intense and promotes high levels of stress, so there is the plea to the family to be able to leave school. This action is seen by family members with great surprise and dissatisfaction, as they consider it unusual for a child to feel the desire not to go to school.

[...] He asked for a Christmas present “I wanted Mom to get me out of school!”. Do you think a 10-year-old says that? (Mother 5)

[...] in school, it’s very difficult, I cannot see much. When I go to ask a colleague for help, they do not like it, then I’ll tell the teacher, and the teacher tries to solve it, but it’s no use. [...] Those days ago I did not want to go to school anymore, because I cried, I kept quiet in my corner, because they kept calling me a squinting, four-eyed, you know? And I did not like. [...] It’s the whole room that’s prejudiced with me. (IC 12)

In addition, biased attitudes hinder the process of incorporation, adaptation and use of assistive technologies necessary to the VI framework, such as glasses, magnifying glass, notebook and large print books, 6B or 3B pencils and the reading book to approximate the child’s books. The description is that, when using the resources, such as confirming the disability and difference of the child and adolescent before the colleagues, causes feedback of prejudiced attitudes.

He lives in situations of prejudice in school, because he does not go with glasses, I’m sure they mock him [...] When he put on the glasses he was ashamed, said “I will not wear this!”. So you realize that this is from school, from friends. He says he has a friend, but he does not! They even left, after he lost his vision, it was over! (Mother 8)

He does not use the magnifying glass [...] also does not use the board that puts the notebook for them to work and write with the book standing, and then they throw the notebook and this cannot ... the two do not like to use. (Mother 5)

I do not use it because others keep looking. (CI 5.2)

The feeling of being different from other colleagues is strong and gains a certain acceptance in the associations of friendship with another child and adolescent who also experience something common to them.

My friend from school is also visually impaired and in the third year he did not speak very well, you know? He was going to talk and we did not understand what he was saying ... I was teaching him and now he is speaking well. [...] He wears glasses, but he can see better than I can. (IC 5.2)

The experience of prejudiced attitudes is daily, generates wear and tear, and sometimes promotes violent acts (verbal or physical), meaning as a defense by the child with VI.

One time a kid started teasing me, calling me squint, these things. Then I put the chair on his forehead, opened it close to the eyebrow! (IC 4)

[...] changing schools will be useless because the problem is in them [...] they curse me and I try to defend myself. The more I try to defend myself, the worse they speak. (IC 11)

Family members who have experienced a similar situation due to VI are pitied, above all by recovering their own experiences of exclusion and recovering the suffering inherent in them. They feel anger and sadness in recalling such facts.

It’s hard, I did not want them to go through it because it’s something that stays for the rest of their lives. I remember how I was left alone at school, I had no friends. When it came time to do double work, nobody wanted to do it with me. I want them to be people anywhere [...]. (Sister 5)

Social inclusion of the child is desired, and school is conceived by the family as a space in which this can occur and, in consequence, despite the ‘harmfulness’ of the environment, hopes that the child and the adolescent learn to deal with the fact. Nevertheless, moving children and adolescents to such an environment is difficult and challenging for the family.

It’s harder to see her with no choice. It is. Because living at home is normal. It’s complicated at school. (Sister 11)

 Impaired school performance

Children and adolescents with VI present difficulties to perform school tasks, the grades are low, they are disapproved, that is, they perform poorly. In the perception of the family, this has a correlation with the interactional context, added to the incipient reception and support provided by the school. Nevertheless, they point out the articulation between school performance and quality of the relationship that the student with VI establishes with his teachers, as well as their interest in supporting him.

It is important to highlight that the family recognizes the insufficiencies of learning and has an interest in contributing to the transformation of this situation. In this sense, they question the approval and continuity in the series.

[...] he [IC] does not know how to read, does not know how to write, how does this creature go to another grade? Then the coordinator of the school told me that it was the law, that he had to pass him, that it was obligation [...]. (Grandmother 3)

[...] look, here is another test. [Mother shows tests with grades varying from zero to three] Do you think I’m going to let a child pass this year? No way. [...] he already arrives stressed and angry from school; he already drops off angry from the bus because he cannot do things there to teach him then is an inconvenience. (Mother 5)

Faced with the difficulties faced in school learning, students with VI end up demanding from their families support in school tasks, which is often not possible, either because of the unavailability of time or even because they do not have conditions due to their own situation of insufficient literacy.

[...] she is having a lot of difficulty in math, geography, Portuguese, history [...] I’ll see if they fit my daughter, for the teacher to teach in my place, because there’s no way I can teach. (Mother 7)

Learning, learning for real, she is not learning. [...] at school I cannot help her much, I think at school it was the worst part, they are approving her for no reason, unfortunately this is how it works. (Mother 9)

Participants also emphasize as limits: the fact that the expanded material (didactic material printed with major alphabetical font) guaranteed by law is not available or arrives well after the beginning of the academic semester; and the inefficiency of school and school teachers in accommodating the specific demands of children and adolescents. Nonetheless, they strive to meet needs, even if they need to get involved in a long-term, bureaucratic search process.

[...] they do not increase the material. [...] I said, “teacher, write bigger, I cannot read” He said, “I will do it” but it shouldn’t be done. (IC 11)

[...] few notebooks are enlarged, books are not [...] for me to get these materials was too exhausting, it was very difficult, I had to go to many places. (Mother 8)

In the perception of the family, the relationship with many teachers is identified as limiting the inclusion of the child and the adolescent because they are not involved with the situation or even doubting the referred VI. Those who are sensitive and professionally attentive to the special needs of some children, cannot, in the middle of a room with many students, meet the content of the child or adolescent, generating repercussion in learning.

Some teachers do not know. They think I’m a normal student wearing glasses. [...] what I think is wrong from the direction is that they do not warn the new teachers, they say they will warn, but nobody warns. (IC 9)

 DISCUSSION

Considering the results of this research, difficulties in relations with school was intense and recurrent in the daily life of the families of children and adolescents with VI. Prejudice and bullying were emphasized in this experiment. It is worth mentioning that Law 13,146 of July 6, 2015 guarantees that every person with a disability has the right to equal opportunity and not to suffer any form of discrimination (12).

A study carried out in São Paulo countryside with 232 adolescents from 6th to 9th year investigated the bullying phenomenon and observed that most occurrences occur in the classroom through verbal manifestations, mainly in the form of nicknames. This phenomenon is a public health problem, because it is related to personality and violence disorders, and also to the educational area, as it causes difficulties in school performance and abandonment (13).

It was possible to perceive, from the narratives, that children and adolescents with VI may be resistant to using the support resources. The fact that some students with VI refuse to receive the support service in the school environment is justified because they feel uncomfortable, different and dependent on normovisual colleagues (14).

SI explains this phenomenon through the concept of mind, developed from a problem that needs resolution (7). Thus, with experiences of prejudice, children and adolescents with VI begin to give a new meaning to treatment resources and support materials. What was initially seen as a tool to improve the quality of life, by facilitating the performance of daily activities, becomes an object of differentiation and therefore end up establishing a conflicting relationship and resistance to their use.

The student’s resistance to using the available support resources due to prejudice is a factor that should be highlighted and observed by teachers during class activities. Research reveals a direct association between undiagnosed visual disturbance and school performance and further reinforces that to enhance student performance, the necessary treatment and correction must occur (15).

From the execution of the PSE, the nurse can act directly in the promotion and prevention of health, in the identification of the risks in school, as well as in the impact that actions such as bullying can cause in the formation and in the process of learning, health and quality of life of these students and to look for the factors related to this event (5). Work of professionals, in the face of the effects of bullying is essential, as this can have consequences for adult life (16).

These social actors have specific learning conditions that need to be supported, because being able to grasp what is taught can grant them an empowerment towards their colleagues. Not only the physical situation, but the cognitive one, perceived by him, makes him feel in an unfavorable situation.

In this study, conflicting relationships, lack of support and experiences of prejudice from colleagues and teachers, act directly on the student’s school performance with VI. The feelings experienced when passing through prejudiced situations collaborate directly in school performance of the disabled child, besides causing deficits in the relationship with the family itself, colleagues and with teachers (17).

Another study emphasizes that in the family environment, the potential for independence of the visually impaired child is superior to that of the school environment, where it suffers discrimination and prejudice. School and home have interference in human independence, thus, they need reorganization as well as their functionality vis-à-vis the visually impaired (18).

The narratives point out that attitudes of exclusion and prejudice have provoked physical and/or verbal violence among people with VI and colleagues. A research that worked with twelve adolescents of a public school revealed that the violence is naturally faced by the students, justified by the frequency of the acts being increased, which entails the banalization of the phenomenon. The research indicates that violence in school occurs due to attitudes of prejudice, exclusion, disrespect and acts of physical aggression (19).

Prevention and treatment actions for this phenomenon must be carried out with interdisciplinary and intersectorial works to allow students to change the perception of school, becoming a safe environment and with a view to the conservation of mental health (16).

SI explains social interaction as the central concept of the theory (7). This phenomenon is presented in the investigation by understanding that the person attributes meaning to the interactions established with the other and with himself and, from this, acts based on his understanding. Thus, from the conflicting and humiliating interactions with the colleagues, children and adolescents with VI signify such attitudes and establish a resistance position to attend school, an attitude that can be understood as protective of oneself, as well as a struggle for recognition.

Parents and teachers feel dissatisfied with inclusive education; a conflict in the relationship between family and school is evident, leaving the focus of discussion aside from inclusion in regular schools. For this relationship to be successful, it is necessary to invest in the dialogue between these subjects and in the common objective of enabling the school environment to become for people with disabilities a space of knowledge and development (17). The importance of affectivity and pedagogical practices focused on diversity as the drivers of the teaching-learning process and development of the visually impaired child is elucidated (20).

The weaknesses found in school and government support network are intense. Thus, the family mobilizes to acquire resources adapted for the teaching of children and adolescents with VI. Research carried out in Australia, with 14 students with VI, five parents and four teachers, who aimed to observe the impact of the support services provided to students with VI, such as access to assistive technology and an expanded curriculum, affirm that these strategies are essential for solving academic problems. Moreover, students presented better school performance and social relationships with improved confidence, improved communication and body language (14).

Support and provision of expanded material is essential for people with VI, because in the absence of such resources, they do not have the same learning opportunities. Legislation supports inclusive education by stating that it is the duty of vocational schools and institutions to provide, if necessary, specialized support to meet the needs of the disabled and to adapt to instructional resources such as teaching materials, equipment and the curriculum itself. The same decree deals with the qualification of human resources and the adequacy of the physical structure for these people (3).

Among the weaknesses in the support network for families and children with VI, we can still find educators without the preparation for inclusive education (21). Teachers are key to the child’s learning. UNICEF recommends that these professionals know in fact what it is to promote inclusive education and to take on such responsibilities to teach all children. However, they still reinforce that the teacher alone does not develop the full potential of inclusion of the children and that, for this, one must rely on the support of the family (21-22). It is emphasized that the inclusion process is not only due to the educators’ actions, these need government support to work with students with disabilities, as well as public policies feasible within the Brazilian reality.

Study limitations

One of the limitations of our research was the focus of the study focusing only on giving voice to the experience of the family and children with VI, excluding the perception of teachers, managers of educational institutions and policy makers regarding school inclusion in the context of VI. Thus, new studies with an extended approach to these subjects should be performed so that we can cover the perception of the situation and envisage new paths towards the citizenship of children and adolescents with VI.

 Contributions to Health and Public Policy

This production contributes to the awakening of those involved with care for the child and adolescent with VI in schools. Dialogical actions are recommended among the social subjects involved with VI, with a view to densifying discussions aimed at guaranteeing what is right of the disabled person and his family, in addition to approaching the promotion of comprehensiveness in health, with consequences for the inclusion and life of these people.

There is evidence of the need for nurses to work in school and also establish partnerships with the families of children/adolescents with VI in the Primary Care Network, aiming at interlocution between health units and schools, promoting child development.

 FINAL CONSIDERATIONS

It is understood the experience of families about school experience of children and adolescents with VI. School constitutes one of the first spaces of socialization after the family nucleus, in which children and adolescents will develop their potential of learning and interaction with colleagues and teachers. For VI students in the study city, this process is often flawed, difficult and full of traumas, especially in terms of exclusion, rights, self-esteem and learning. The school environment is recognized by the family as necessary, but also as source of suffering.

In this sense, the insertion of the nurse in schools would contribute to the work of promoting health with the students, teachers and family. Working with the concept of health, in addition to the absence of disease and bringing to these spaces the prevention of prejudiced attitudes, the appreciation of respect and individuality of each individual through critical and caring reflexivity could be a path.

Family as a whole realizes that school insertion of the visually impaired is ineffective, and seeks to solve questions intrinsic to the experience in school. Nevertheless, actions taken by the family go beyond what they can establish. It is noted the need to (re) elaborate this social experience, and professional actors as interlocutors between family and larger institutions.

FUNDING

This research was funded by the Research Support Foundation of São Paulo State (FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo).

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Aquichan. 2016;16(1):94-103. doi: 10.5294/aqui.2016.16.1.10 Pintanel AC Gomes GC Xavier DM Vaz MRC Silva MRS Influência ambiental para a (in)dependência da criança cega: perspectiva da família Aquichan 2016 16 1 94 103 10.5294/aqui.2016.16.1.10 19 Brandão Neto W, Silva ARS, Almeida Filho AJ, Lima LS, Aquino JM, Monteiro EMLM. Educational intervention on violence with adolescents: possibility for nursing in school context. Esc Anna Nery. 2014;18(2):195-201. doi: 10.5935/1414-8145.20140028 Brandão W Neto Silva ARS Almeida AJ Filho Lima LS Aquino JM Monteiro EMLM Educational intervention on violence with adolescents: possibility for nursing in school context Esc Anna Nery 2014 18 2 195 201 10.5935/1414-8145.20140028 20 Ribeiro LOM. A inclusão do aluno com deficiência visual em contexto escolar: afeto e práticas pedagógicas. Rev Educ Artes Incl. 2017;13(1):8-32. doi: 10.5965/1984317813012017008 Ribeiro LOM A inclusão do aluno com deficiência visual em contexto escolar: afeto e práticas pedagógicas Rev Educ Artes Incl 2017 13 1 8 32 10.5965/1984317813012017008 21 Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). Departamento Científico de Adolescência. Atualização sobre inclusão de Crianças e Adolescentes com Deficiência [Internet]. Rio de Janeiro: SBP; 2017 [cited 2018 Jan 16]. Available from: http://primeirainfancia.org.br/wp-content/uploads/2017/05/Atualizao-sobre-Incluso-de-Crianas-e-Adolescentes-com-Deficincia.pdf Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) Departamento Científico de Adolescência Atualização sobre inclusão de Crianças e Adolescentes com Deficiência [Internet] 2017 Rio de Janeiro SBP 2018 Jan 16 Available from: http://primeirainfancia.org.br/wp-content/uploads/2017/05/Atualizao-sobre-Incluso-de-Crianas-e-Adolescentes-com-Deficincia.pdf 22 United Nations Children's Fund (UNICEF). 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Autor Correspondente: Mayara Caroline Barbieri. E-mail: may_barbieri@hotmail.com 139 145 RESUMO Objetivo:

compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual.

Método:

estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes.

Resultados:

emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar.

Considerações finais:

a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

Descritores: Pessoas com Deficiência Visual Saúde Escolar Enfermagem Familiar Criança Adolescente INTRODUÇÃO

O conceito de deficiência visual (DV) abrange a baixa visão e a cegueira, sendo que ambas limitam a execução das atividades diárias, trazendo repercussões no cotidiano. Dados epidemiológicos do Conselho Brasileiro de Oftalmologia apontam que cerca de 5% a 10% das crianças na fase pré-escolar já apresentam algum tipo de problema visual, como erros de refração, sendo esses a principal causa de DV em crianças no Brasil (1). Assim, tal condição está presente no contexto escolar e impõe aos profissionais inseridos nesse ambiente o desafio de promover aprendizagens que permitam convívio respeitoso e consideração às diferenças próprias de cada ser humano (2).

Dentre as políticas nacionais de atendimento à criança e ao adolescente, o Ministério da Educação adota a educação inclusiva para as pessoas com DV, que pressupõe o atendimento educacional especializado, visando à complementação da sua formação e não mais à substituição do ensino regular (3).

Além disto, há o Programa Saúde na Escola (PSE) (4), política intersetorial derivada da parceria entre o Ministério da Saúde e o Ministério da Educação, que objetiva contribuir para a formação integral dos alunos da rede pública de ensino com o desenvolvimento de ações voltadas, através da intersetorialidade, para a promoção, prevenção e atenção à saúde. A Enfermagem apresenta importantes atribuições para colaborar com a comunidade escolar, com potencialidade para desenvolver ações que promovam autonomia, saúde e convívio com as diferenças existentes nesse espaço (5). Frente ao exposto e coadunando com a importância da escola no desenvolvimento e na integração social da criança, surge o questionamento: como é, para a família, vivenciar a inclusão escolar de crianças e adolescentes com DV sob a perspectiva do Interacionismo Simbólico?

 OBJETIVO

Compreender como a família vivencia a inserção escolar de crianças e adolescentes com DV.

 MÉTODO Aspectos éticos

A pesquisa da qual deriva este artigo foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos. As diretrizes contidas na Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde foram respeitadas (6). Os membros participantes foram informados sobre o conteúdo do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e os menores de dezoito anos sobre o Termo de Assentimento (TA); e todos assinaram.

 Referencial teórico-metodológico

Este estudo utilizou a abordagem do Interacionismo Simbólico (IS) como referencial teórico, por conferir sustentação ao desenvolvimento da pesquisa e por auxiliar na compreensão sobre os fenômenos que estão envolvidos na dinâmica e interação familiar, possibilitando o entendimento de como as pessoas compreendem os objetos sociais e como tal compreensão afeta comportamentos e vivências (7).

Os participantes foram crianças e adolescentes com DV (baixa visão) e seus familiares, considerando-se o conceito de família proposto por Wright e Leahey, em que a composição familiar é definida por quem seus próprios membros reconhecem ser (8).

 Tipo de estudo

Trata-se de uma investigação descritiva de abordagem qualitativa.

 Procedimentos metodológicos Cenário do estudo

A pesquisa foi realizada em uma cidade localizada no interior paulista. As famílias foram localizadas a partir de dados fornecidos pela Secretaria Estadual de Educação do Estado de São Paulo, onde constava o número de crianças e adolescentes alocados em cada escola e os dados cadastrais da mesma, totalizando 26 crianças e adolescentes com DV. Dessas, apenas uma era de escola privada, e os outros 25 eram da rede pública de ensino. Todas as escolas foram contatadas pessoalmente, para que, assim, pudéssemos explicar a pesquisa e apresentar a documentação necessária. Assim, a aproximação inicial com as famílias foi intermediada pelos diretores e coordenadores das escolas.

 Fonte de dados

Foram abordadas todas as famílias de crianças e adolescentes com DV matriculadas na rede de ensino fundamental e médio. Ter capacidade auditiva para responder perguntas foi o critério de inclusão. Foram excluídos crianças e/ou adolescentes com DV que apresentassem outros tipos de deficiências ou malformações associadas. Tais critérios foram analisados pelas pesquisadoras no processo de aproximação com os participantes em potencial, e a amostragem foi por conveniência.

Das 26 famílias abordadas, 14 se recusaram a participar da pesquisa, devido a problemas pessoais e falta de interesse. Foram entrevistadas 12 famílias de 13 crianças e adolescentes, porém uma foi excluída da análise, pois, no decorrer da entrevista, a família relatou que a criança apresentava o diagnóstico de microcefalia associado à DV.

 Coleta e organização dos dados

Os dados foram coletados no período de novembro de 2014 a julho de 2015 no município do interior paulista sob estudo. Para a coleta de dados, foi utilizada a elaboração do genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada, em um único encontro. O áudio foi gravado no domicílio dos entrevistados ou em sala reservada no ambiente escolar, conforme preferência da família. Para identificação dos recortes das entrevistas, utilizamos o parentesco que a pessoa entrevistada apresentava em relação à criança ou adolescente, denominada de caso índice (CI), seguido do número sequencial com que a entrevista foi realizada. Nos casos em que participaram mais de um membro com mesmo grau de parentesco, esses foram identificados com o número da família seguido de outro número que estará em ordem crescente, representando do irmão mais velho, para o mais novo. Exemplo: CI 5.1, CI 5.2, Mãe 2, Irmão 9.

 Análise dos dados

Os dados foram trabalhados de acordo com os processos analíticos inerentes à pesquisa de narrativa na modalidade holística e temática (9). Narrativas evidenciam a potencialidade do discurso de forma interativa, levando-se em consideração a afabilidade das relações envolvidas no contexto narrado, dessa forma, oportunizando ao narrador transformações entre aspectos intrínsecos e extrínsecos da sua relação com o mundo (10). A escolha dessa abordagem foi sustentada pela sua adequação ao referencial teórico e pelo entendimento de que, ao narrar, ocorre a (re)elaboração de experiência social, com seleção de conteúdos relevantes ao fenômeno sobre o qual se desenvolve a narrativa (11).

Inicialmente, foram realizadas entrevistas e transcritas em sua íntegra; posteriormente, o material passou por leituras e releituras com foco na história como um todo para o estabelecimento do seu núcleo central. A seguir, novas leituras reiterativas foram feitas buscando conteúdos e temas expostos em tais narrativas, quando ocorreu destaque de trechos representativos dos mesmos. Finalizando o processo, foi realizada a reconstrução narrativa a partir de temas estabelecidos mediante o processo interpretativo efetivado no processo (9). Assim, chegamos às categorias de análise – “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado” - que estão apresentadas a seguir.

 RESULTADOS

Dos 40 participantes que integravam as 11 famílias, 25 eram do sexo feminino e 15 do sexo masculino. Em relação ao grau de parentesco foram: 8 CIs, 9 mães, 2 pais, 2 padrastos, 10 irmãos, 1 tio, 4 tias, 3 avós e 1 supervisor de trabalho (incluído por ser considerado membro da família pelos participantes). Uma das famílias tinha dois integrantes com DV. Destacamos que, em todo o artigo, abordamos a perspectiva familiar, o que não exclui as crianças e adolescentes com DV, pois também são membros da família.

Dentre os CIs, destacamos que 8 participaram da entrevista, uma não participou, pois estava em atividade escolar e os outros 3 por não se sentiram à vontade para interagir durante a entrevista. Do total de crianças e adolescentes, nove eram do sexo masculino e três do feminino; a idade variou de oito a dezessete anos. Dentre as causas de baixa visão, estiveram presentes: retinopatia da prematuridade, catarata congênita, toxoplasmose, deslocamento de retina, trombose ocular e luxação congênita no cristalino.

A análise das narrativas possibilitou compreender que a escola efetiva-se como um espaço social frequentado pelas crianças com DV e suas famílias, sendo descrito como de difícil interação, sobretudo por sentirem a presença de preconceito e rejeição. Para enfrentar tal contexto, a família mobiliza seus membros, na intenção de conseguir minimizar as fragilidades encontradas no acolhimento das instituições escolares. Os temas: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado” traduzem a percepção da família sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com DV.

Contexto de exclusão

A percepção da família é que a criança com DV na escola enfrenta dificuldades relacionadas ao preconceito, por parte de colegas e professores, tanto relativo à sua situação visual limítrofe quanto ao recurso interventivo (óculos, materiais adaptados) que utiliza. Associado a isto, vivenciam a exclusão pelos colegas de classe. Tal contexto interacional gera intenso sofrimento, o qual se estende à família, que se solidariza, sobretudo por meio dos relatos compartilhados.

As crianças e adolescentes compreendem que são agredidas, buscam justificativas para tais ações e refletem sobre a necessidade de se submeterem a elas. Comumente ponderam compartilhar com os colegas escolares a situação de vida pela qual passam, na intenção de sensibilizá-los para uma atitude diferente. Contudo, percebe-se, pelos relatos, que o isolamento social é de um porte que o ato de conversar, recurso promotor de compreensão, parece estar praticamente ausente e inviabilizado.

[...] para mim, como mãe, foi muito mais difícil! [...] [mãe se emociona e chora] [...] parecia que ele estava com depressão, chorava muito, ficava muito no quarto. [...] ele estava bem para baixo, depois ele foi afastado da escola, então nós percebemos que ele não ia para escola porque ele tinha medo, vergonha [...]. (Mãe 1)

Eu queria que eles [colegas de classe] conversassem comigo, que eles me entendessem mais. Porque é ruim eles não conversarem comigo [...]. (CI 5.2)

O sofrimento gerado é intenso e promove altos níveis de estresse, de forma que há a súplica à família para poder se ausentar da escola. Esta ação é vista pelos familiares com grande surpresa e insatisfação, pois consideram incomum uma criança sentir o desejo de não ir à escola.

[...] Ele pediu de presente de natal: “Eu queria que a mãe me tirasse da escola!”. Você acha que uma criança de 10 anos fala isso?. (Mãe 5)

[...] na escola, é muito difícil, eu não consigo enxergar muita coisa. Quando eu vou pedir ajuda para um colega, eles não gostam, aí eu falo para a professora, e a professora tenta resolver, mas não adianta. [...] Esses tempos atrás eu não queria mais ir para a escola, porque eu chorava, ficava quieta no meu canto, porque ficavam me chamando de vesguinha, quatro olho, sabe? E eu não gostava. [...] é a sala inteira que tem preconceito comigo. (CI 12)

Em adição, as atitudes preconceituosas dificultam o processo de incorporação, adaptação e o uso das tecnologias assistivas necessárias ao quadro de DV, como os óculos, lupa, o caderno e livros com letra ampliada, lápis 6B ou 3B e a estante de leitura para aproximar os livros da criança. A descrição é de que, ao utilizar os recursos, como que se confirma a deficiência e diferença da criança e adolescente perante os colegas, cause retroalimentação de atitudes preconceituosas.

Ele vive situações de preconceito na escola, porque ele não vai de óculos, eu tenho certeza que zoam ele [...] Quando ele colocou os óculos, ficou com vergonha, falou: “eu não vou usar isso não!” Então você percebe que isso é da escola, dos amigos. Ele fala que ele tem amigo, mas ele não tem! Abandonaram mesmo, depois que ele perdeu mais a visão, acabou!. (Mãe 8)

Ele não usa a lupa [...] também não usa a tábua que coloca o caderno pra eles trabalhar e escrever com o livro em pé, e aí eles deitam o caderno e isso não pode... os dois não gostam de usar. (Mãe 5)

Eu não uso porque os outros ficam olhando. (CI 5.2)

O sentimento de ser diferente dos demais colegas é forte e ganha certo acolhimento nas associações de amizade junto a outra criança e adolescente que também vivenciam algo em comum a eles.

O meu amigo da escola também é deficiente visual e no terceiro ano ele não falava muito bem, sabe? Ele ia falar e nós não entendíamos o que ele falava... eu fui ensinando e agora ele está falando bem. [...] Ele usa óculos, mas ele consegue enxergar melhor do que eu. (CI 5.2)

A vivência de atitudes preconceituosas é cotidiana, gera desgaste e, por vezes, promove atos violentos (verbal ou físico), significados como defesa por parte da criança com DV.

Uma vez um moleque começou a me zoar, me chamar de vesguinho, essas coisas. Então eu coloquei a cadeira na testa dele, abriu aqui perto da sobrancelha! (CI 4)

[...] mudar de escola não vai adiantar em nada, porque o problema está neles [...] eles xingam e eu tento me defender. Quanto mais eu tento me defender, pior eles falam. (CI 11)

Membros familiares que vivenciaram situação similar em função de DV ficam compadecidos, sobretudo por resgatarem suas próprias vivências de exclusão e retomarem o sofrimento inerente a elas. Sentem raiva e tristeza ao rememorarem tais fatos.

É difícil, eu não queria que eles passassem por isso porque é uma coisa que fica para o resto da vida. Eu lembro como eu ficava sozinha na escola, eu não tinha amigos. Na hora de fazer duplas para os trabalhos ninguém queria fazer comigo. Quero que eles sejam pessoas em qualquer lugar [...]. (Irmã 5)

A inclusão social da criança é almejada, e a escola é concebida pela família como um espaço no qual isto pode ocorrer e, em consequência, apesar da ‘nocividade’ do ambiente, tem esperança de que a criança e o adolescente aprendam a lidar com o fato. Porém, encaminhar a criança e o adolescente a tal ambiente é difícil e desafiador para a família.

É mais difícil ver ela sem escolha. É isso. Porque a convivência em casa é normal. Na escola é o duro. (Irmã 11)

 Desempenho escolar prejudicado

As crianças e adolescentes com DV apresentam dificuldades para realizar as tarefas escolares, as notas são baixas, são reprovadas, ou seja, têm desempenho aquém do esperado. Na percepção da família, isto tem correlação com o contexto interacional, adicionado ao incipiente acolhimento e suporte provido pela escola. Contudo, apontam articulação entre o desempenho escolar e a qualidade do relacionamento que o aluno com DV estabelece com seus professores, assim como o interesse desses em servir de apoio a ele.

Cabe destacar que a família reconhece as insuficiências de aprendizagem e tem interesse em contribuir para a transformação de tal situação. Neste sentido, questionam a aprovação e continuidade nas séries.

[...] ele [CI] não sabe ler, não sabe escrever, como que essa criatura vai passar para outra série? Aí o coordenador da escola me disse que era a lei, que tinha que passar, que era obrigação [...]. (Avó 3)

[...] olha aqui outra prova dele. [Mãe mostra provas com notas variando de zero a três] Você acha que eu vou deixar uma criança passar de ano assim? De jeito nenhum. [...] ele já chega estressado, nervoso da escola, ele já desce nervoso do ônibus porque ele não consegue fazer as coisas aí pra ensinar ele depois é um transtorno. (Mãe 5)

Frente às dificuldades enfrentadas no aprendizado escolar, o aluno com DV acaba demandando dos familiares suporte nas tarefas escolares, o que muitas vezes não é possível, seja pela indisponibilidade de tempo ou até mesmo por não ter condições em função de sua própria situação de letramento insuficiente.

[...] ela está tendo muita dificuldade em matemática, geografia, português, história [...] vou ver se eles encaixam a minha filha, para a professora ensinar no meu lugar, porque não tem como eu ensinar. (Mãe 7)

Aprender, aprender de verdade, não aprende. [...] na escola eu não estou podendo ajudar muito ela, acho que na escola foi a pior parte, estão passando ela por passar, infelizmente é assim que está funcionando. (Mãe 9)

Os participantes destacam ainda como limites: o fato do material ampliado (material didático impresso com fonte alfabética maior) garantido por lei não estar disponível ou chegar bem depois do início do semestre letivo; e a ineficiência da escola e professores da escola em acolher as demandas específicas das crianças e adolescentes. Apesar disso, lutam por atender às necessidades, mesmo que para isso precisem envolver-se com afinco em um processo de busca de longo curso e repleto de burocracia.

[...] eles não aumentam o material. [...] eu falei: “professor, aumenta a letra, eu não consigo enxergar.” Ele falou: “eu vou aumentar”, mas não aumentava. (CI 11)

[...] poucos cadernos são ampliados, os livros não são [...] para eu conseguir esses materiais foi desgastante demais, foi muito difícil, tive que ir em muitos lugares. (Mãe 8)

Na percepção da família, o relacionamento com muitos professores é identificado como limitador da inclusão da criança e do adolescente pelo fato deles não se envolverem com a situação ou até duvidarem da DV referida. Aqueles que são sensíveis e profissionalmente atentos às necessidades especiais de algumas crianças, não conseguem, em meio a uma sala com muitos alunos, atender a contento à criança e ou adolescente, gerando repercussão na aprendizagem.

Alguns professores não sabem. Pensam que sou uma aluna normal que usa óculos. [...] o que eu acho errado da direção, é que eles não avisam os professores novos, eles falam que vão avisar, mas ninguém avisa. (CI 9)

 DISCUSSÃO

Considerando-se os resultados dessa investigação, a vivência de dificuldades nas relações com a escola se apresentou intensa e recorrente no cotidiano das famílias de crianças e adolescentes com DV. O preconceito e o bullying foram enfatizados nessa experiência. Vale destacar que está garantido pela Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 que toda pessoa com deficiência tem o direito à igualdade de oportunidade e de não sofrer nenhuma forma de discriminação (12).

Estudo realizado no interior paulista com 232 adolescentes do 6º ao 9º ano investigou o fenômeno bullying e observou que a maior parte das ocorrências acontece em sala de aula através de manifestações verbais, principalmente na forma de apelidos. Este fenômeno é um problema de saúde pública, por estar relacionado a transtornos de personalidade e violência, e também da área educacional, por acarretar dificuldades no desempenho escolar e abandono (13).

Foi possível perceber, a partir das narrativas, que as crianças e os adolescentes com DV podem apresentar resistência em utilizar os recursos de apoio. O fato de alguns alunos com DV recusarem-se a receber o serviço de apoio no ambiente escolar é justificado por sentirem-se desconfortáveis, diferentes e dependentes diante dos colegas normovisuais (14).

O IS explica este fenômeno pelo conceito de mente, desenvolvido a partir de um problema que necessita de resolução (7). Assim, com as experiências de preconceito, as crianças e os adolescentes com DV passam a ressignificar os recursos de tratamento e os materiais de apoio. O que inicialmente era visto como uma ferramenta para melhorar a qualidade de vida, por facilitar o desempenho das atividades do cotidiano, passa a ser objeto de diferenciação e por isso acabam por estabelecer uma relação conflituosa e de resistência ao uso deles.

A resistência do aluno em utilizar os recursos de apoio disponíveis devido ao preconceito sofrido é um fator que deve ser destacado e observado pelos professores durante as atividades em classe. Pesquisas revelam uma associação direta entre o distúrbio visual não diagnosticado e o desempenho escolar e ainda reforçam que, para potencializar a performance do aluno, devem ocorrer o tratamento e correção necessária (15).

A partir da execução do PSE, o enfermeiro pode atuar diretamente na promoção e prevenção da saúde, na identificação dos riscos existentes na escola, como também no impacto que ações como o bullying podem causar na formação e no processo de aprendizado, na saúde e na qualidade de vida desses estudantes e buscar os fatores relacionados a esse evento (5). A atuação de profissionais frente aos efeitos do bullying é essencial, pois este pode trazer consequências para a vida adulta (16).

Esses atores sociais têm condições de aprendizagem que são específicas, que precisam ser apoiadas, pois conseguir apreender o que é ensinado pode lhe garantir um empoderamento frente aos colegas. Não somente a situação física, mas a cognitiva, percebida por ele, o faz sentir-se em situação desfavorável.

Neste estudo, o relacionamento conflituoso, a ausência de apoio e as vivências de preconceito advindas de colegas e professores, atuam diretamente no rendimento escolar do aluno com DV. Os sentimentos vividos ao passar por situações preconceituosas colaboram diretamente no desempenho escolar da criança com deficiência, além de ocasionar déficits no relacionamento com a própria família, colegas e com os professores (17).

Outro estudo enfatiza que, no ambiente familiar, o potencial de independência da criança com DV demonstra-se superior ao do ambiente escolar, onde sofre discriminação e preconceito. Tanto a escola, quanto o domicílio ter interferência na independência humana, assim, necessitam de reorganização quanto sua funcionabilidade frente ao deficiente visual (18).

As narrativas apontam que atitudes de exclusão e preconceito suscitaram a violência física e/ou verbal entre as pessoas com DV e colegas. Pesquisa que trabalhou com doze adolescentes de uma escola pública revelou que a violência é enfrentada com naturalidade pelos alunos, justificada pela frequência dos atos ser cada vez maior, o que acarreta a banalização do fenômeno. A pesquisa, ainda, aponta que a violência na escola ocorre por atitudes de preconceito, exclusão, desrespeito e atos de agressão física (19).

As ações de prevenção e tratamento desse fenômeno devem ser realizadas com trabalhos interdisciplinares e intersetorial para oportunizar aos alunos mudanças na percepção da escola, passando a ser um ambiente seguro e com vistas à conservação da saúde mental (16).

O IS explica a interação social como o conceito central da teoria (7). Este fenômeno é apresentado na investigação por compreender que a pessoa atribui significado às interações estabelecidas com o outro e consigo mesma e, a partir disso, age pautado na sua compreensão. Assim, a partir das interações conflituosas e humilhantes com os colegas, as crianças e adolescentes com DV significam tais atitudes e estabelecem um posicionamento de resistência para frequentar a escola, atitude que pode ser compreendida como protetiva a si próprio, assim como de luta por reconhecimento.

Pais e professores sentem-se insatisfeitos com a educação inclusiva; fica evidente um conflito na relação entre a família e a escola, deixando o alvo da discussão à margem da inclusão nas escolas regulares. Para que esta relação seja de sucesso, deve-se investir no diálogo entre esses sujeitos e no objetivo comum de possibilitar que o ambiente escolar se torne para as pessoas com deficiência um espaço de conhecimento e desenvolvimento (17). Elucida-se a importância da afetividade e de práticas pedagógicas voltadas à diversidade como propulsores do processo de ensino-aprendizagem e desenvolvimento da criança com DV (20).

As fragilidades encontradas na rede de apoio escolar e governamental são intensas. Assim, a família se mobiliza para adquirir recursos adaptados para o ensino das crianças e dos adolescentes com DV. Investigação realizada na Austrália, com 14 alunos com DV, cinco pais e quatro professores, que apresentou como objetivo observar o impacto dos serviços de apoio prestado para alunos com DV, como o acesso à tecnologia assistiva e um currículo ampliado, afirmam que essas estratégias são primordiais para a resolução dos problemas acadêmicos. Além disso, os alunos apresentaram melhor desempenho escolar e relações sociais com ganho de confiança, aprimoramento da comunicação e linguagem corporal (14).

O apoio e fornecimento de material ampliado são essenciais para as pessoas com DV, pois, na ausência desses recursos, não apresentam as mesmas oportunidades de aprendizado. A legislação subsidia a educação inclusiva ao afirmar que é dever das escolas e instituições profissionalizantes oferecer, se necessário, apoio especializado para atender às necessidades da pessoa com deficiência e a adaptação aos recursos instrucionais como o material pedagógico, equipamentos e o próprio currículo. O mesmo decreto aborda sobre a capacitação dos recursos humanos e a adequação da estrutura física para essas pessoas (3).

Dentre as fragilidades na rede de apoio às famílias e crianças com DV, pode-se ainda encontrar educadores sem o preparo para a educação inclusiva (21). Os professores são fundamentais para a aprendizagem da criança. A UNICEF recomenda que esses profissionais saibam de fato o que é promover uma educação inclusiva e que assumam tais responsabilidades de ensinar todas as crianças. Porém, ainda reforçam que o professor sozinho não desenvolve todo o potencial de inclusão das crianças e que, para isso, deve-se contar com o apoio da família (21-22). Destaca-se que o processo de inclusão não se dá apenas pelas ações dos educadores; esses precisam de respaldo governamental para atuarem com estudantes com deficiência, além de políticas públicas factíveis dentro da realidade escolar brasileira.

Limitações do estudo

Uma das limitações da nossa investigação foi o foco do estudo se concentrar apenas em dar voz à experiência da família e das crianças com DV, excluindo a percepção dos professores, gestores de instituições de ensino e formuladores de políticas em relação à inclusão escolar no contexto da DV. Assim, novos estudos com uma abordagem ampliada a esses sujeitos devem ser realizados para que possamos abranger a percepção da situação e vislumbrar novos caminhos com vistas à cidadania das crianças e adolescentes com DV.

 Contribuições para a área da saúde ou política pública

Esta produção contribui para o despertar dos envolvidos com a assistência à criança e ao adolescente com DV nas escolas. Recomendam-se ações dialógicas junto aos sujeitos sociais envolvidos com a DV, com vistas a densificar discussões voltadas a garantir o que é de direito da pessoa com deficiência e sua família, além de aproximar-se da promoção da integralidade em saúde, com desdobramentos à inclusão escolar e vida dessas pessoas.

Evidencia-se a necessidade do trabalho do enfermeiro na escola e também estabelecer parcerias com as famílias de crianças/adolescentes com DV na Rede de Atenção Básica, objetivando interlocução entre unidades de saúde e escola, promovendo o desenvolvimento infantil.

 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Compreende-se a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com DV. A escola constitui um dos primeiros espaços de socialização após o núcleo familiar, em que crianças e adolescentes irão desenvolver seu potencial de aprendizagem e interação com colegas e professores. Para os alunos com DV da cidade em estudo, esse processo se mostra na maioria das vezes falho, difícil e repleto de traumas, sobretudo em termos de exclusão, direitos, autoestima e aprendizado O ambiente escolar é reconhecido pela família como necessário, porém também como fonte de sofrimento.

Nesse sentido, a inserção do profissional enfermeiro nas escolas traria contribuição no trabalho de promoção da saúde com os alunos, professores e família. Trabalhar com o conceito de saúde para além da ausência de doença e trazer para esses espaços a prevenção de atitudes preconceituosas, a valorização do respeito e da singularidade de cada indivíduo por meio da reflexividade crítica e solidária poderia ser um caminho.

A família como um todo percebe que a inserção escolar do deficiente visual é pouco efetiva, e busca resolver questões intrínsecas à vivência na escola. Entretanto, as ações realizadas pela família vão além do que podem estabelecer. Nota-se a necessidade de (re)elaboração desta experiência social, e atores profissionais como interlocutores entre família e instituições de maior amplitude.

FOMENTO

A presente pesquisa foi financiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP).