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» Volume 72

Número suppl.3

http://dx.doi.org/

Uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros hospitalizados

RESUMO

Objetivo:

Analisar o uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal.

Método:

Estudo exploratório, de abordagem qualitativa, realizado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um Hospital Universitário situado na capital de um estado da região sul do Brasil, com 33 familiares de prematuros internados. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e foram submetidos à análise temática, com auxílio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®).

Resultados:

Da análise dos dados, emergiram duas categorias temáticas: Informações on-line de saúde/doença pesquisadas pelas famílias; e Fontes de informação on-line consultadas pelas famílias.

Considerações finais:

Os profissionais de saúde precisam considerar o uso das informações on-line pelas famílias no processo de cuidar, atendo-se em sua prática para as necessidades informativas apresentadas, e estimulando espaços de diálogo sobre os dados encontrados.

Descritores:
Informação de Saúde ao Consumidor; Família; Recém-Nascido Prematuro; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal; Enfermagem Neonatal

ABSTRACT

Objective:

To analyze the use of online information on health/illness by relatives of premature infants admitted to the Neonatal Intensive Care Unit.

Method:

Exploratory, qualitative study conducted at a Neonatal Intensive Care Unit from a University Hospital in the state capital of southern Brazil, with 33 relatives of hospitalized premature infants. The data were collected through a semi-structured interview and were submitted to thematic analysis, with the aid of the software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®).

Results:

From the data analysis, two thematic categories emerged: Online information on health/illness researched by relatives; and Online sources of information consulted by relatives.

Final considerations:

Health professionals need to consider the use of online information by relatives in the care process, adding it in their practice in relation to the informational needs presented, and stimulating spaces for dialogue about the data found.

Descriptors:
Consumer Health Information; Family; Infant, Premature; Neonatal Intensive Care Units; Neonatal Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Analizar el uso de información online sobre salud/enfermedad por familias de prematuros internados en Unidad de Terapia Intensiva Neonatal.

Método:

Estudio exploratorio, de abordaje cualitativo, realizado en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal de un Hospital Universitario situado en la capital de un estado de la región sur de Brasil, con 33 familiares de prematuros internados. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y fueron sometidos al análisis temático, con ayuda del software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®).

Resultados:

Del análisis de los datos, surgieron dos categorías temáticas: Información online de salud/enfermedad investigadas por las familias; y Fuentes de información online consultadas por las familias.

Consideraciónes finales:

Los profesionales de la salud deben considerar el uso de las informaciones online por las familias en el proceso de cuidar, atendiendo en su práctica a las necesidades informativas presentadas, y estimulando espacios de diálogo sobre los datos encontrados.

Descriptores:
Información de Salud al Consumidor; Familia; Recién Nacido Prematuro; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal; Enfermería Neonatal

INTRODUÇÃO

A internet está sendo amplamente utilizada como fonte de informações em saúde, pelos indivíduos. Entre os usuários que mais realizam buscas on-line, estão as mulheres grávidas, os pais de crianças acometidas por condições crônicas e os familiares de infantes que necessitam de intervenção cirúrgica (1).

O uso expressivo pode ser explicado pelo aumento considerável do acesso à internet e à telefonia móvel. Dados da pesquisa “TIC Domicílios 2015” descrevem que 102 milhões de brasileiros são usuários da internet, 34,1 milhões de residências no país têm acesso a esta e o dispositivo móvel é o mais usado para conectá-la (2).

Em meio aos recursos disponíveis on-line, os familiares podem fazer uso de sites, fóruns e blogs, procurando compreender e complementar a experiência de ter um filho internado em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) (3). Além desses, aplicativos (4) e mensagens de texto têm sido comumente utilizados para acessar e transmitir informações relativas ao cuidado em saúde (5).

Os familiares acessam a internet para encontrar informações sobre enfermidades ou que auxiliam na compreensão dessas (6); para buscar dados relacionados à parentalidade, como apoio social, compartilhando informações, oferecendo e recebendo apoio quanto à vivência de determinada condição de saúde (7); para procurar experiências semelhantes às que estão vivenciando (8), pois a partir dos dados obtidos, podem esclarecer outros membros da família (9), por vezes atribuindo maior valor a essas informações do que aquelas provenientes do conhecimento dos membros mais experientes da unidade familiar (8).

Com a realização das buscas virtuais, os indivíduos se sentem empoderados e que estão, de certa forma, controlando a situação enfrentada (10). Alguns pais relatam sensação de alívio e diminuição da ansiedade (11).

Todavia, a amplitude de conteúdo na internet, sem restrição para a situação específica da criança, pode acarretar sentimentos negativos e estresse aos familiares, os quais são reduzidos a partir do momento em que eles conseguem discernir as informações cabíveis ao diagnóstico do filho, controlando suas emoções e a situação vivenciada (12).

A navegação na internet ultrapassa as buscas simples e os achados como apenas definições e sintomas. Os pais podem ser direcionados a informações específicas, por exemplo: como convive o portador de determinada doença, quais são suas limitações e seus sentimentos ao vivenciar a condição de saúde. Assim, quando encontram informações de maneira satisfatória, tendem a indicar os sites e as ferramentas utilizadas para outros indivíduos com as mesmas experiências (11).

Em se tratando do cuidado, a disponibilidade crescente de informações pode auxiliar em maior autonomia do paciente, ou no caso das crianças, de seus responsáveis. Com o acesso, os profissionais encontram pacientes e familiares mais preparados a elaborar questionamentos, pois estão embasados em conhecimentos adicionais, cabendo aos especialistas a interpretação dos dados encontrados pelos indivíduos (13).

Em alguns casos, as pesquisas na internet decorrem da insuficiência das orientações dos profissionais (13), sendo parte delas realizada na impossibilidade de consulta com especialista, que pode ser ocasionada devido a barreiras geográficas que dificultam o acesso, ou em decorrência da necessidade de informação em horários indiscriminados, em que não há expediente dos especialistas para serem questionados (11).

Ademais, a família busca dados on-line como forma de complementar o saber dos profissionais e não para substituí-lo, pois os elementos procurados auxiliam nos cuidados prestados no domicílio. Por isso, é importante orientar quanto ao uso de recursos confiáveis para embasar tais cuidados (14) e nortear os sujeitos com relação às informações de saúde disponíveis nesse meio (10).

Considera-se que a análise de como as informações on-line sobre saúde/doença são utilizadas pelas famílias de prematuros internados em UTIN, pode subsidiar os profissionais a aprimorar a assistência prestada, auxiliando no planejamento e implementação de intervenções capazes de satisfazer as necessidades informativas dos familiares. A partir desta, pode-se incentivar experts a subsidiar o desenvolvimento de ferramentas que disponibilizem conteúdos autênticos e inteligíveis.

Ainda desconhecem-se estudos, na realidade brasileira, publicados que investigaram o uso de informações on-line por familiares de prematuros ou que tenham sido desenvolvidos durante a hospitalização de bebês em UTIN.

Nesse cenário, localiza-se o foco de interesse desta investigação e questiona-se: como as famílias de prematuros internados em UTIN têm utilizado as informações on-line sobre saúde/doença?

OBJETIVO

Analisar o uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros internados em UTIN.

MÉTODO

Aspectos éticos

Foram respeitados os preceitos éticos, conforme a Resolução no. 466/2012, da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde, com aprovação do estudo pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do setor de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Paraná, e aprovação pelo CEP da instituição coparticipante.

O anonimato dos participantes foi preservado, utilizando-se identificação alfanumérica (Ent – entrevista, seguida de uma ordem numérica de 01 a 30). Todos os nomes mencionados durante as entrevistas foram trocados por pseudônimos.

Tipo de estudo

Estudo exploratório, de abordagem qualitativa.

Procedimentos metodológicos

A elaboração do estudo procurou atender aos passos recomendados pelo COREQ (Critérios Consolidados para Relatar uma Pesquisa Qualitativa), sendo este um guia de pesquisa composto por 32 itens considerados necessários ao desenvolvimento de estudos qualitativos (15).

Cenário do estudo

O cenário foi a UTIN de um Hospital Universitário situado na capital de um estado da região sul do Brasil. Os participantes do estudo foram 33 familiares de prematuros internados na unidade, convidados por meio de convite pessoal e de um informativo impresso elaborado pelas pesquisadoras, disponibilizado dez dias antes do início do período de coleta de dados e permanecendo na UTIN até o término desta. Ressalta-se que não houve recusas em participar do estudo. Todos os participantes que atendiam aos critérios de inclusão foram convidados e aceitaram fazer parte deste. Não houve desistências dos participantes.

Estabeleceram-se como critérios de inclusão para participar do estudo: ser familiar de prematuro internado há 10 dias ou mais na UTIN; ter acesso à internet e ter idade superior a 18 anos. Como critério de exclusão: ter dificuldade de comunicação que o impossibilitasse de responder as questões.

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados se deu no período de abril a julho de 2016, por meio de entrevista semiestruturada, na qual incluiu a caracterização da família e do prematuro, e as seguintes questões norteadoras relacionadas ao uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros internados em UTIN: Você usa de informações da internet para saber sobre a situação de saúde/doença do seu filho? Quais as informações sobre a condição de saúde/doença do seu filho você procura na internet? Quais sites você usa e com que palavras ou termos?

Previamente, foram efetuadas 13 entrevistas-piloto para refinamento do instrumento de coleta de dados, pois durante as cinco primeiras interlocuções, verificou-se que alguns familiares utilizaram a internet para buscar dados referentes à condição de prematuridade de outro filho, e não do que estava hospitalizado no período de coleta de dados. Sendo assim, readequaram-se algumas perguntas com o intuito de contemplar as necessidades informativas relacionadas a ambos os internamentos, testando-as em um segundo piloto com oito familiares, a fim de verificar sua aplicabilidade. Cabe ressaltar que os dados provenientes das entrevistas-piloto não foram computados na análise deste estudo.

Participaram do estudo 33 familiares, sendo realizadas 30 entrevistas, uma vez que três delas ocorreram com pais e mães, concomitantemente. Todas foram feitas na UTIN, em local privativo que consistiu em uma sala separada, a qual é usada para armazenagem de materiais e para conversas particulares entre familiares e equipe.

A equipe que realizou as interlocuções foi composta pela pesquisadora e duas auxiliares de pesquisa previamente treinadas, sendo que essas não estavam presentes em todas as entrevistas. O número de entrevistadoras foi necessário para atender à disponibilidade das famílias nos diferentes horários e, assim, conseguir abordar o maior número de participantes. Cada uma delas adentrava a UTIN de acordo com sua disponibilidade de horário, fazia a abordagem dos familiares, o convite para participação e realizava a entrevista em data e horário pactuados.

As entrevistas duraram, em média, 20 minutos. As mesmas foram gravadas em áudio mediante autorização, transcritas na íntegra e, posteriormente, devolvidas aos participantes para leitura e aprovação do conteúdo descrito. Todavia, 17 dos 33 participantes não realizaram essa por motivos de óbito do prematuro e de alta hospitalar. Houve tentativa de contato com os familiares para a devolução, comentários e aprovação do conteúdo, porém sem obtenção de sucesso.

Análise dos dados

Os dados foram submetidos à análise temática que se fundamenta na extração do sentido dos dados do texto resultante das entrevistas, possibilitando ao pesquisador a reflexão sobre esses e o aprofundamento em busca de sua significação (16). Utilizou-se o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®) para auxiliar a codificar, organizar e separar as informações encontradas, pois proporciona a organização do vocabulário de forma clara e compreensível (17).

Para análise temática, seguiu-se o referencial metodológico proposto por Creswell (16), o qual inclui seis passos: organização e preparação dos dados, no qual as entrevistas foram transcritas na íntegra, codificadas e estruturadas em formato de corpus textual (aglomerado de textos que expressam determinado tema); leitura de todos os dados para obter a percepção geral das ideias expressas pelos entrevistados; codificação dos dados por meio da disposição das informações em segmentos de texto (ST) (divisão do texto no tamanho médio de três linhas) e agrupamento desses em categorias estabelecidas com base na similaridade entre as sentenças encontradas, as quais resultaram do processamento dos dados no IRAMUTEQ®; descrição dos dados, utilizando a codificação atribuída anteriormente para estabelecer as categorias, a fim de refletir os principais resultados do estudo; representação da análise por meio de categorias que emergiram a partir dos temas indicados nas classes provenientes do software; e interpretação dos dados com o detalhamento das entrevistas e comparação destas com os achados encontrados na literatura.

Quanto aos dados decorrentes das entrevistas, o software processou o corpus textual formado por 30 entrevistas, classificou os ST de acordo com o vocabulário. Apresentaram-se quatro classes que possuem relação entre si, sendo uma dessas escolhida como objeto para análise deste estudo. Nesta, os vocábulos presentes nos ST, com maior frequência, com valor de Qui-quadrado maior e p<0,001, consistiram em: site, lembrar, usar, Google, saúde/doença, gestação, condição, pesquisar, nome, entrar, Babycenter, semana, procurar, aparecer, colocar, pesquisa, bastante, gravidez, abrir, sites, YouTube, vídeo, escrever, bolsa rota, hipotireoidismo, digitar e dedo.

A partir da classe referida, emergiram duas categorias temáticas denominadas de acordo com o significado dos relatos dos participantes, intituladas: Informações on-line de saúde/doença pesquisadas pelas famílias, e Fontes de informação on-line consultadas pelas famílias, abordadas a seguir.

RESULTADOS

Havia 29 participantes do sexo feminino e quatro do sexo masculino, com idade compreendida entre os 18 e os 47 anos. Predominou o estado civil casado (15) e a escolaridade materna Ensino Médio completo (10). Destaca-se a diversidade dessa última desde o ensino fundamental incompleto até o nível superior completo com especialização.

A renda familiar da maioria das famílias (20) consistiu de um a três salários mínimos. O tempo de internamento dos prematuros na UTIN variou entre 10 a 86 dias. De acordo com os entrevistados, o recurso mais utilizado para acessar a internet foi o celular (31).

No que se refere às duas categorias temáticas resultante do processamento dos dados, apresentam-se suas descrições e relatos, em seguida.

Informações de saúde/doença on-line pesquisadas pelas famílias

Os familiares pesquisaram informações sobre temáticas diversas. Estas buscas estão relacionadas a situações do período gestacional como: crescimento e desenvolvimento do feto durante a gravidez, experiências diferentes das vivenciadas em gestações anteriores, patologias e intercorrências maternas, trabalho de parto, procedimentos como cerclagem, e medicamentos utilizados, conforme exposto na sequência:

Usei para pesquisar, sempre a primeira palavra, tipo centralização de fluxo, colocava centralização de fluxo e traz vários sites falando sobre isso. Outra coisa é o diabetes gestacional. A semana a semana [referindo-se ao desenvolvimento fetal] você coloca assim: gravidez, por exemplo, eu queria saber o que acontece na 30ª semanas, coloca primeiro 30ª semanas de gestação, ele me trazia certo como que era uma ideia de como o bebê já estava. (Ent 20)

Eu procurei sobre a DHEG [Doença Hipertensiva Específica da Gravidez] e pré-eclâmpsia que foram os nomes que foram me dados. (Ent 13)

Eu procurei o que fazer quando se tem bolsa rota, quais os procedimentos, isso eu procurei e era o que os médicos falaram, repouso absoluto... (Ent 08)

[...] desde o início da gestação eu procurei bastante coisa... [...] sobre o que pode e o que não pode na gestação... [...] pesquisei bastante coisa sobre trabalho de parto no YouTube, eu sempre ficava olhando parto normal, que por fim não deu certo. No YouTube tem bastante vídeo, bastante explicação. (Ent 22)

Eu procurei sobre a infecção que eu estava, se era normal, porque conforme foi passando o tempo ela foi aumentando, foi agravando, isso eu procurei bastante... [...] Procurei sobre a cerclagem, [...] E eu também procurei bastante sobre os medicamentos que eu usei, cada medicamento que eles [médicos] passavam eu procurava saber o efeito e que posição [que o bebê estava], tudo... (Ent 28)

Além da temática referente ao período gestacional, os entrevistados procuraram na internet conteúdos como: patologias e intercorrências com o recém-nascido (RN); questões relacionadas à prematuridade; desenvolvimento infantil; cuidados com o neonato; síndromes raras; aleitamento materno e relactação; procedimentos; equipamentos e medicações utilizadas no tratamento do prematuro; e termos técnicos de pouco conhecimento do senso comum, empregados pelos profissionais durante diálogos ou nas anotações do prontuário, como pode ser verificado nos excertos seguintes:

Usei para pesquisar o termo que os médicos usam, hipotireoidismo congênito por exemplo, às vezes a gente nem sabe o que é a palavra congênito e aparece, mais ou menos na palavra que os médicos falam e não que a gente entende e tenta pesquisar por ali... (Ent 01)

Eu usei muitos sites, colocava bebê prematuro de 33 semanas e tudo que aparecia eu visitava, colocava no Google e lia tudo que aparecia. Normalmente eu colocava isso tipo, bebê que está no CPAP [Continue Positive Airway Pressure], bebê que está com um quilo e que, no caso, ele estava com 1,460 quilograma, esse tipo de coisa... (Ent 16)

Eu geralmente jogo o que eu quero saber mesmo, causas de apneia no prematuro ou sobrevida prematuro de 29 semanas, sequelas prematuro de 29 semanas, peso ideal do prematuro... (Ent 17)

[...] fui pesquisar o que eu poderia fazer se eu não tenho um aparelho de saturação para ver [a saturação], tem sites que explicam, por exemplo, você colocar o bebê no corpo e sentir que ele está respirando conforme a barriga dele vai inchar e vai diminuir... (Ent 02)

Eu procurei do flash, porque não pode tirar foto com flash nas crianças, nos bebês, e a da bolsa rota. (Ent 09)

[...] entrei e procurei sobre a Síndrome de Edwards e o resumo dessa síndrome.... (Ent 03)

[...] quando era em relação à medicação, eu colocava o nome do remédio e prematuro depois para saber o efeito do remédio em prematuros, quando era em relação à cirurgia também, o PCA [Persistência do Canal Arterial] em prematuros... [...] Em relação à relactação eu escrevi isso mesmo, relactação, porque no começo eu estava procurando sobre diminuição do leite ou aleitamento prematuro... (Ent 23)

Fontes de informação on-line consultadas pelas famílias

No que diz respeito às fontes consultadas no meio on-line, parte dos entrevistados referiu ter conhecimento sobre quais eram os portais visitados, destacando como mais consultado o site materno-infantil BabyCenter.com, seguido por YouTube, Yahoo Respostas, Wikipédia e dois blogs que disponibilizaram conteúdo pertinente aquele buscado, demonstrado nos relatos a seguir:

Olha, é que eu pesquisei no Google, os sites que aparecem mesmo, que eu me lembro um é esse Babycenter e no Google que eu vi aquele Yahoo Respostas também. (Ent 11)

[...] na gravidez, eu usei muito o Babycenter, muito! E o Babycenter também nos ajudou bastante, mas esse das doenças... Eu não lembro o nome dos sites, que na verdade você não se preocupa com a URL dos sites, você se preocupa com o conteúdo. (Ent 06)

Eu estava procurando, teve um que é o Projeto Pequenos Guerreiros, onde eu li o livro que fala sobre os prematuros e também tem um site da gravidez inteira, não sei se ele realmente é verídico, mas é aquele Babycenter... (Ent 17)

[...] eu sempre pesquisava no YouTube, nos vídeos que você entende melhor que, às vezes, têm uns médicos, têm uns depoimentos falando... (Ent 20)

Site com as melhores informações, o pior eu não sei, mas o melhor, que é o que sempre eu vou buscar informações e sempre me dá certeza é o Wikipédia, se não me engano (Ent 03)

[...] da relactação, da lactação, era um blog de depoimento, acho que é: Temos que falar sobre isso, o nome do blog, e que fala de uma moça que fez relactação, mas não era um artigo médico. (Ent 23)

Por outro lado, uma parcela considerável dos familiares enfatizou desconhecimento das fontes utilizadas durante as pesquisas na internet. Ressaltaram esquecimento de qual era o site consultado e a falta de atenção em relação a esse. Além disso, a maioria dos entrevistados conseguiu identificar apenas a ferramenta de busca empregada, como as elocuções apontam:

[...] coloquei broncodisplasia no Google, esse site que eu usei, para te falar bem a verdade, não vi o site que entrei, eu li e vi que apareceu, abri o site, se me perguntar qual foi, nem passa pela minha cabeça. (Ent 04)

O site que eu usei, agora eu não lembro, eu entrava no site das semanas de gestação, agora eu não lembro o nome do site exatamente, eu achei esse site pelo Google... (Ent 18)

Site com as melhores informações... Não lembro qual que minha filha entrou, é que você coloca, você joga o nome e clica naquele que você acha mais interessante. (Ent 19)

[...] eu achei um site que publica estudos, tipo uma revista eletrônica, eu não me lembro o nome, e é do meio médico, estudos que são bem mais completos... (Ent 22)

DISCUSSÃO

Na análise dos resultados, constatou-se que as informações pesquisadas on-line pelos familiares alternaram entre temas pertinentes ao período gestacional e pós-natal, os quais estavam relacionados tanto à saúde materna quanto à infantil. Além desses, o crescimento e desenvolvimento do RN, os aspectos que envolvem a prematuridade e os termos técnicos desconhecidos, geraram inquietações e impulsionaram o uso da internet, apresentando-se como temas buscados nesse meio.

Em revisão sistemática que investigou as maneiras pelas quais as mulheres grávidas usaram a internet para obter informações pertinentes à gravidez, os dados evidenciaram que estas pesquisaram conteúdos de saúde relacionados ao desenvolvimento fetal, estágios da gravidez, nutrição e fases do parto (18), o que está em consonância com os resultados obtidos relativos ao período gestacional.

Outro estudo também aponta que as informações buscadas pelas mães, na internet, são rotineiramente relacionadas ao feto, como a identificação de semanas gestacionais e o crescimento nesse período; referentes ao RN; desenvolvimento infantil; amamentação; nutrição como, por exemplo, o período e a forma correta de introdução da alimentação sólida; e medidas de segurança, como posicionamento adequado da criança ao dormir (19).

Devido às necessidades infantis e às novas experiências advindas com a maternidade/paternidade, familiares carecem de informações (20-21). Logo, rotineiramente, direcionam-se à internet, em busca de elementos que subsidiem e fortaleçam o cuidado a ser prestado ao RN (20).

Ratificando os achados deste estudo, uma investigação realizada em Midlands, no Reino Unido, com 27 pais, dez médicos e seis enfermeiros, a fim de explorar as opiniões dos pais e profissionais sobre o tipo de conteúdo ideal, formato e segurança das informações disponíveis on-line sobre doença aguda na infância, constatou que, após o diagnóstico, os pais sentem necessidade em saber sobre sintomas associados às patologias e os motivos que levaram à ocorrência destas. Do mesmo modo, almejam conhecer onde, quando e com quem podem conseguir auxílio (22).

É habitual a realização de pesquisas na internet pelos familiares logo após receberem o diagnóstico, que são realizadas para confirmar informações recebidas; descobrir a gravidade da patologia; qual é e como ocorrerá o curso da enfermidade; verificar os sintomas percebidos, quando devem se preocupar; e quais medidas podem empregar para cuidar e auxiliar a criança (23).

Familiares pesquisam informações direcionadas às necessidades de saúde apresentadas pela criança. Nesse aspecto, a rede virtual é usada, muitas vezes, como meio educacional, na qual os familiares aprendem sobre patologias, tratamentos indicados e cuidados prestados (24). Esses dados corroboram aos encontrados neste estudo, em que as famílias realizaram buscas on-line relacionadas à gestação, pré-parto, parto e puerpério, sejam elas direcionadas a mãe ou ao RN.

Com a infinidade de informações sobre saúde/doença disponíveis na internet, é possível aos indivíduos procurar dados adicionais ou que não foram ofertados por profissionais. Logo, tende-se a pesquisar sobre assuntos referentes à sua condição de saúde ou de um familiar, tais como intercorrências e cuidados em prol de melhoria no quadro apresentado. Reforça-se ainda que, muitas vezes, os sujeitos almejam receber indicações de sites confiáveis e com informações adequadas proveniente dos profissionais de saúde (25).

Nesse contexto, os enfermeiros precisam instruir os familiares na busca por informações on-line, avaliando o conhecimento destes, bem como as necessidades relacionadas ao prognóstico do filho. Devem considerar as interpretações das informações por eles encontradas, auxiliando-os na correlação com a doença do neonato (26); e, ainda, orientá-los quanto à possibilidade de serem de má qualidade, imprecisas, com dados tendenciosos ou desatualizados (27). Nesse caso, indicar sites especializados e de livre acesso ao público pode ser de grande valia para os pacientes e/ou familiares que precisam de informações credíveis e de boa qualidade (10).

No que concerne ao conhecimento das fontes de informações on-line utilizadas pelos familiares para obter dados de saúde/doença, salienta-se que, nesta pesquisa, apenas uma parcela dos indivíduos discerniu o portal visitado nas buscas. Nesses casos, identifica-se o uso do site materno-infantil BabyCenter.com, de cunho privado, que disponibiliza conteúdos referentes à gestação, parto e cuidados com o RN e possui um aplicativo, com informações similares às do site. Em menor proporção, foram referidos: YouTube, Yahoo Respostas, Wikipédia e dois blogs distintos que tratam de assuntos relativos à prematuridade.

Quanto à identificação das fontes empregadas nas pesquisas, os achados deste estudo são reforçados por outro realizado com 49 mulheres, com o objetivo de explorar como fontes de informação em saúde orientam a tomada de decisão entre as mães hispânicas durante os primeiros 1000 dias de vida da criança, e geram fontes de informação de saúde adequadas e estratégias de comunicação para futuras intervenções. Foi apurado que as entrevistadas referiram o Google como a principal ferramenta de busca, o BabyCenter.com como site frequentemente utilizado, e afirmaram o acesso ao YouTube para assistir vídeos sobre temáticas diversas relacionadas à gestação, parto e cuidados infantis (19), o que está em consonância com os resultados aqui obtidos.

BabyCenter.com é um site comercial, considerado popular entre gestantes e puérperas e que, na interpretação destas, fornece conteúdos confiáveis. Esse portal envia e-mails semanais com assuntos relacionados à maternidade e há troca de experiências entre usuárias. Ademais, a marca conta com um aplicativo para ser usado em smartphones (19), comumente aproveitado por gestantes para monitoramento do crescimento do filho e acompanhamento da formação dos órgãos e do tamanho em que este se encontra (28).

Informações personalizadas recebidas por meio de aplicativos e outros recursos são valorizadas pelas mães, principalmente por aquelas que estão usando pela primeira vez esse tipo de ferramenta. Plataformas e aplicativos com inúmeras funções e que possibilitam interações com outros indivíduos são apreciados. Muitas aprovam meios digitais que apontam serviços locais, como grupos específicos de gestantes ou de puérperas para que possam participar. Há preferência pelo acesso a aplicativos de monitoramento aos filhos saudáveis, como aqueles que disponibilizam acompanhamento de frequência cardíaca, temperatura corporal e sono (29).

Em um estudo realizado no Reino Unido, com pais (24 mães e três pais), para investigar o uso de recursos de informação em casa para a tomada de decisão na doença aguda na infância, verificou-se o uso de aplicativos pelos entrevistados para obter informações de saúde/doença infantil. Os pais consideraram este recurso benéfico, quando comparado a outras mídias virtuais, pois possibilita a limitação de conteúdo, disponibilizando dados específicos e em quantidade pertinente ao que desejam saber (23).

Dispositivos móveis são considerados interessantes pelos familiares por serem ágeis e flexíveis, devido à possibilidade de buscar informações a qualquer hora e em qualquer lugar, inclusive quando estão cuidando de seus filhos e surgem dúvidas que precisam ser sanadas rapidamente (29).

As informações de saúde/doença on-line auxiliam de forma prática no aprendizado relacionado à gestação, parto e maternagem (29), como aplicações térmicas e massagens para facilitar a motilidade intestinal (19). Nesse aspecto, o YouTube tem sido mencionado como portal no qual podem ser encontrados inúmeros vídeos sobre nascimento e cuidado infantil, sendo favorável por possibilitar a visualização de conteúdo, várias vezes, diferentemente de quando recebem orientações pessoalmente (29).

Os resultados mencionados anteriormente são semelhantes aos encontrados neste estudo, em que alguns entrevistados referiram visitar o YouTube devido aos vídeos explicativos que possibilitam a aquisição de conhecimento imediato e que, eventualmente, possuem profissionais de saúde explicitando sobre a temática de interesse.

Em várias ocasiões, as mulheres optam por compartilhar suas experiências no YouTube, expressando a vivência de uma determinada situação, como casos de abortos anteriores. Dessa forma, elas acreditam beneficiar outras pessoas ao descrever sinais e sintomas anormais, e também ofertar apoio social às que enfrentaram o mesmo acontecimento (19).

Estudo realizado em Sydney, na Austrália, com 36 mulheres, sobre o uso e valorização dos meios digitais para obter informações sobre gravidez e maternidade precoce, desvelou que a capacidade em trocar experiências, conselhos e partilhar dados pessoais por meio das mídias sociais e aplicativos foi um aspecto positivo, salientado pelas mães. A troca de informações, por vezes, resulta em amizades que vão além do ambiente virtual e tornam-se duradouras, auxiliando no enfrentamento de situações (29).

Os vídeos disponibilizados em sites de compartilhamento, como o YouTube, oferecem recursos de mídia que, normalmente, não são concedidos em consultas pessoais com profissionais de saúde, e são desejados pelos indivíduos, por exemplo, vídeos sobre os tipos de parto e desenvolvimento infantil, que podem envolver os familiares, reforçar os laços de afeto existentes e aprimorar a dinâmica familiar (28).

No entanto, os conteúdos sobre saúde/doença disponibilizados nesses sites, como o YouTube, podem ser de qualidade duvidosa, por isso os indivíduos precisam ser orientados, a fim de que possam analisar, com olhar crítico, as informações ofertadas ou evitar a visualização de vídeos postados por pessoas leigas (30).

Outro instrumento utilizado em prol de informações de saúde/doença on-line é o blog. Nesse tipo de espaço, são disponibilizadas experiências vivenciadas, e os indivíduos se identificam devido à similaridade entre as situações relatadas com aquelas que estão enfrentando (28). Além do mais, possibilita acessar conteúdo somente para leitura, bem como postar vídeos sobre a temática em saúde (31).

Pesquisa desenvolvida em Perth, na Austrália, com 17 indivíduos portadores de condições crônicas, explorou suas necessidades de informações de saúde on-line, verificando que os pacientes confiam nas fontes virtuais e refletem sobre o uso dos dados provenientes de algumas fontes, como a Wikipédia, que é um portal que permite editar as publicações (25). Sendo assim, outras pessoas podem redigir conteúdo que pensam ser pertinente. Por esse motivo, nem sempre os dados expostos nesse site são corretos, cabendo aos entrevistados a necessidade em se ater à qualificação do autor (25).

Sites, aplicativos e mídias sociais possibilitam aos indivíduos adquirir informações sem solicitação, por meio de boletins informativos, notificações diárias e atualizações de conteúdos relacionados às necessidades de informação, quando estão inscritos e são usuários desses recursos. Além disso, alguns meios on-line são vistos como fonte de entretenimento, pois possibilitam ferramentas, como o compartilhamento de imagens, usadas pelos familiares, para divulgar fotos dos filhos em redes sociais (29).

No que diz respeito à escolha dos sites, grande parte dos pacientes utiliza ferramentas de busca ou páginas da web aleatórias, parte desses visitam páginas recomendadas por profissionais de saúde, outros acessam portais indicados por amigos e uma parcela conecta sites de indústrias farmacêuticas. Esse feito reforça o despreparo dos indivíduos quando procuram informações de saúde/doença on-line (32).

Pesquisa mostra que os familiares de crianças estão mais habituados com portais de busca do que com sites desenvolvidos por profissionais de saúde (33). As ferramentas de busca comumente enfatizam fontes parceiras nas primeiras páginas, pois se sugere que os indivíduos dificilmente vão além da página principal de resultados (33).

Os participantes deste estudo enfatizaram o uso do Google para encontrar dados sobre saúde/doença do prematuro e da mãe desde a gestação. Todavia, a maioria dos familiares visita as fontes indicadas pelo portal de pesquisa, mas não identifica ou não recorda os sites em que foram encontradas as informações.

Comumente, o Google é utilizado para procurar informações sobre gestação e parentalidade (29). Os dados encontrados no presente estudo são corroborados por pesquisa efetuada na Pensilvânia, com 17 mulheres, para compreender como usam a tecnologia durante a gravidez. Evidenciou-se que essas usam ferramentas de busca, principalmente o Google. Os termos e questionamentos digitados variam entre aqueles com poucas palavras, como sintomas, até perguntas mais específicas, direcionadas às suas necessidades (28). Ressalta-se que não foram encontrados estudos publicados da mesma natureza na realidade brasileira que pudessem confirmar ou contestar os achados da presente investigação.

Pesquisa realizada com 20 adolescentes e adultos jovens com câncer, a fim de compreender como utilizam a internet e as redes sociais em busca de informações sobre a doença, verificou que eles acessam o Google e o Yahoo para realizar pesquisas voltadas ao tratamento, alterações na rotina ocasionadas pela patologia, medicamentos utilizados e efeitos desses. Contudo, a linguagem técnica empregada nos sites, de certa forma, limitou a navegação, pois os participantes declararam dificuldade em entender alguns termos, avaliando como inadequados às suas faixas etárias (34).

Ferramentas de busca, como o Google, são vistas como fontes confiáveis de informação e são usadas como ponto de partida para encontrar elementos referentes à saúde. No caso do Google, o mesmo emite correções ortográficas no conteúdo descrito no espaço destinado à pesquisa, e sugere os termos que podem ser escolhidos para o melhor resultado das buscas (25). Esses achados são enfatizados pelos participantes do presente estudo que referiram esta ferramenta de busca como marcador inicial em suas pesquisas virtuais, visitando os sites, conforme exposto, sem preocupação com as fontes consultadas, deixando subentendida a credibilidade atribuída ao Google.

Não obstante, comumente as ferramentas de busca, como o Google, são patrocinadas por empresas que também anunciam seus produtos nestas. Por isso, os interesses comerciais podem direcionar a ordem de exposição dos sites apresentados (35), sendo que, em alguns casos, em decorrência dos termos empregados na busca, o resultado conduz os usuários a consultar plataformas pagas, como sites comerciais (36-37).

No estudo anteriormente citado (29), verificou-se que algumas mulheres australianas tinham ciência que os primeiros sites indicados no Google são aqueles que pagam para a ferramenta de busca para ocupar essas posições. Afirmaram ainda que alguns aplicativos utilizados são patrocinados ou desenvolvidos por empresas comerciais, por isso tentam tomar cuidado na influência que esses dados possam exercer em suas pesquisas. Outras mães relataram a adição de propagandas em suas redes sociais, depois que fizeram buscas relacionadas à gestação.

Limitações do estudo

Considerando o local de recrutamento dos participantes, a análise do uso de informações on-line sobre saúde/doença somente por pais prematuros pode ser uma limitação deste estudo, pois apesar de os demais membros da família adentrarem a UTIN para visitar os neonatos, não foi possível verificar suas opiniões em relação à temática apresentada. Esse aspecto pode ser investigado em estudos futuros.

Outra limitação consiste no cenário único em que estavam os participantes, o que impossibilita fazer generalizações acerca do objeto estudado. Entretanto, reflexões e discussões acerca do tema podem ser provocadas. Sendo assim, recomendam-se investigações mais abrangentes, com o mesmo público, que se estendam para outras regiões do país.

Sugerem-se estudos que explorem como o patrocínio de empresas nos sites, a oferta de anúncios e a correlação comercial do Google podem influenciar os familiares de prematuros durante as pesquisas realizadas.

Além disso, poderia se investigar a visão dos profissionais de saúde no que concerne ao uso de informações on-line pelas famílias, bem como os desafios e potencialidades que os especialistas enfrentam para incorporar a tecnologia virtual no processo de cuidar.

Contribuição para a área da Enfermagem

Frente à impossibilidade de restringir e controlar o uso da internet, sua discussão no processo de cuidar se torna cada vez mais necessária. Por isso, é essencial que as instituições de ensino e os serviços de saúde adotem formas de inserir a temática em suas grades curriculares e na educação continuada, respectivamente, a fim de que os futuros profissionais e os que já estão no mercado de trabalho possam apropriar-se desta tecnologia; desenvolver habilidades; e contribuir para as transformações na prática profissional em consonância com os recursos já utilizados pela sociedade, que podem contribuir com a melhoria do cuidado à saúde.

Os profissionais precisam incorporar à sua prática aspectos relacionados ao uso de informações on-line sobre saúde/doença. Desta forma, é primordial conhecer as necessidades informativas apresentadas pelas famílias e/ou pacientes; capacitá-los quanto ao uso adequado do ambiente virtual; melhorar sua relação com esses e, consequentemente, a assistência prestada. Porém, para auxiliar e instruir as famílias, é necessário conhecer os sites e ferramentas com conteúdo sobre saúde/doença disponíveis, para então discutir a credibilidade dos dados ofertados, bem como os efeitos positivos e negativos referentes ao seu uso.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Constatou-se que as informações procuradas no meio on-line por pais de prematuros internados em UTIN são diversas e estão relacionadas ao período gestacional e pós-natal, com foco em aspectos referentes à saúde materna e infantil. Dessa forma, para satisfazer suas necessidades informativas, os familiares navegam por diferentes sites. No entanto, a maioria dos entrevistados desconhece, ou, em alguns casos, não recorda as fontes consultadas, relatando apenas a ferramenta de busca utilizada para encontrá-las.

Por esse motivo, torna-se necessário abrir espaço para dialogar com os familiares sobre as informações encontradas na internet. Inicialmente, deve-se questionar qual tipo de conteúdo pesquisam e quais as dúvidas existentes, para então orientá-los a acessar portais que possuem credibilidade e disponibilizam informações de boa qualidade.

O impacto da internet precisa ser contemplado na dinâmica das relações entre família e profissional de saúde. O conhecimento e poder sobre as informações de saúde/doença são historicamente de competência do profissional e, atualmente, a rede virtual disponibiliza um mundo de informações de qualidade variável e de fácil acesso. Assim, as pessoas podem se apropriar de conhecimento por meio on-line, influenciando na adesão, tratamento e cuidado, direcionando à sua escolha com relação à sua saúde e da família; sendo este um comportamento relativamente novo, que precisa ser incluído no processo de cuidar.

Neste aspecto, a melhoria do acesso à informação precisa, segura e confiável, pode ser feita com a colaboração dos profissionais. Desta forma, o desenvolvimento de recursos que possam instruir os indivíduos sobre como usar a internet para procurar informações de saúde/doença, pode resultar em melhorias no âmbito do suporte às famílias de prematuros e outros neonatos internados na UTIN.

  • FOMENTO
    Esta pesquisa recebeu apoio financeiro da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal do Nível Superior (CAPES).

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    13 Dez 2019
  • Data do Fascículo
    Dez 2019

Histórico

  • Recebido
    19 Jun 2018
  • Aceito
    01 Fev 2019